Клиники - Архив

[Оксаненок]

Но не знаю никого, у кого бы тонус был в 2,5 года, а в 3 или 4 - не стало.

вот с этим не поспорю, не знаю.

я знаю, увы

Тань, а что, тонус теперь на всю жизнь, да? А вот я еще что хотела спросить. Ты случайно не знаешь, а тонус - это больно? Как сказать, ведь ножки все время в напряжении, ни доставляет ли это им какую-то боль, не сводит ли им из-за этого ноги? Или для них это уже обычное ощущение и это их не напрягает, ну кроме того, чо не дает сделать что-то в полной мере. Не представляю, как это чувствовать постоянно напряженность в какой-то части тела.

[Викусик+]

Девочки, сегодня у нашего Войта-терапевта спросила,что он может сказать про Федю. Оказалось так: у нас есть паталогически рефлексы, которых нет у доношенных и нормальных недоношенных детей вообще (нажимаешь на ладошки, а Федя рот открывает), есть еще пат.рефлексы, которые должны были уже угаснуть, но не угасли. Правда один пат.рефл.угас - когда ребеночек как-бы должен идти/переставлять ножками (Федя не переставляет - это хорошо, а вот то, что не встает на стопу- это плохо). Про то, что мы лежа на спине держим голову и роняет ее и так же в вертикальном положении, он сказал это называется не неуверенно держит голову, а "голову держит, но быстрое истощается" (типа не хватает сил).
По его мнению проблемы с неврологией у нас уже вылезают. Но на данный момент мы что-то вроде середины...не очень хорошо, но и не плохо.
Так что наше ПВЛ начало давать свои знаки.
Я думала, что расстроюсь и буду плакать от услышанного...ан нет. У меня как новые силы появились. Хочу побадаться с этой болячкой и побороть ее.
Добавлю....про тонус войт-терапевт сказал, что это компенсация нервной системы, когда она понимает, что на выполнение какой-либо задачи у мышцы не хватает сил, он пускает туда доп.ресурсы. Это и есть тонус. Другими словами тонус - это следствие проблем с цнс (так это объясняет методика Войта). Уберется основная проблема, уйдет тонус. Вот как-то так.

Оксаненок, очень хочется тебя поддержать и сказать что-то доброе, но я вот к сожалению не сильна в данном вопросе. Ты главное не опускай руки. Нам нельзя этого делать

[Викусик+]

Еще он сказал, что мы отстаем от нашего возраста (нам бы было 2 мес сейчас). Мы не тянем на два месяца по навыкам. Вот это меня немного опечалило

[кладовка]

Оксаненок,
я думаю, про тонус мало кто что понимает. надо со взрослыми ДЦПшниками говорить. Я тонус себе представлю в виде вечной судороги. Но мы-то знаем, каково состояние при судуроге, а каково - без нее. А им с чем сравнивать, чтобы описание нам дать? а у меня только один знакомый. Он утверждал, что массаж лично ему был неприятен и расслабления ни в детстве, ни в сознательном возрасте не приносил. скорее, наоборот. Но тоже непонятно - это его индивидуальная реакция или у всех так.

про тонус "навсегда" - я не знаю могу только наблюдениями делится. Сплошь и рядом, когда у грудников неврологи видят "тонус", потом, типа, проходит. На этом основан миф о великой силе массажа (после курса у отличной массажистки все прошло). А был ли тонус, или гипердиагностика - в каждом конкретном случае - фиг знает. Но из тех детей с ДЦП, которые в поле моего зрения, у кого к году была спастика, она и сейчас, в 4-5 лет никуда не делась. У Бори тонус в ногах точно не уменьшился. Точнее, в моменты, когда спастика есть - она сильная. Но достаточно часто есть моменты, когда он не напряжен.
как я понимаю, наша задача сделать перерывы между спастическими состояниями как можно более длинными. Но это касательно Бори. есть ведь дети, совершенно скрюченные, у которых ручки-ножки не разжать.

мой собеседник на эту тему Леонид Михайлович Зельдин утверждает, что с последствиями пареза (читай - с тонусом) Боре придется бороться всю жизнь. Массажи, тепловое воздействие, все это по его мнению, к исчезновению тонуса отношения не имеет. Тонус уходит, когда лучшает координация движений. По-зельдински "тонус" - это защитная реакция организма. Как я себе его слова трактую: когда отрабатывается полезный навык, конечность перестает "комплексовать" и сжимать мышцы. В Борином случае все логично выглядит . Например, по мере развития его навыка самостоятельной еды, ручной деятельности, тонус в руках действительно стал меньше. Чем больше он делает руками, тем интенсивней они лучшают. И правая нога, которой он, собственно, ходит - тоже с каждым месяцем выглядит все более приличной. Но как это переложить на деток, у которых тонус сильнее Бориного - я не знаю. Как им, будучи скрюченными, развивать координацию движений надо будет спросить...

[Nat765]

Еще он сказал, что мы отстаем от нашего возраста (нам бы было 2 мес сейчас). Мы не тянем на два месяца по навыкам. Вот это меня немного опечалило

Викусик, а что ребенок должен в 2 месяца тянуть по навыкам? Наша Саша (доношенный реьенок) кроме как фиксировать взгляд и держать голову, кстати тоже не долго, не умела. А потом от гестационного возраста я бы еще как минимум месяц отняла, т.к. как ни крути ребенок с самого рождения много всего перенес, в том числе и поражение цнс. Бональная простуда здорового ребенка отбрасывает назад, а уж торопыжек и подавно. В интернете куча статей, где написано какие рефлексы должны наснуть и в какой период, у нас долго сохранялся рефлекс Бабкина, Моро, по-моему, что-то плохое связано с шейно-тоническими рефлексами. А потом все это надо наблюдать в динамике, вот почитай здесь
club.malishkin.ru/ot0_do_goda/kalendar_razvitiya_rebyonka/181.html

[Оксаненок]

Тань, спасибо, ты все очень хорошо написала. Прочитала, и прям по полочкам смогла все для себя разложить. Все это приму для себя к сведению.
Блин, 3 часа ночи, а я все сижу. Заработалась совсем, попутно заглядывая на пробирку. Потопаю спать.

[greeneyed]

Ой, девочки, мне кажется уже самой пора голову лечить.
Целыми днями сижу в интернете, читаю про все эти дочкины диагнозы, потихоньку уже с ума схожу. И вроде бы два невролога ее уже осмотрели, и вроде бы больших проблем никто не пророчит, но все-таки зудит в душе страх, и рыскаю я по всем сайтам в поисках ответа на вопрос, будет ли моя доченька здоровой когда-нибудь. Сама проверяю все рефлексы, и вот уже мне кажется что патологически что-то проявляется, а врачи недосмотрели или не приняли во внимание. Это уже паранойя, да? Все? Может мне тоже таблеток каких попить для улучшения мозговой деятельности?
Кладовка, Оксаненок, вы просто героини, вы даже не понимаете насколько, вы стольким девочкам тут с проблемными детьми такой пример упорства и любви даете, что это не описать. Смотришь на вас и стыдно за себя становится, что опять раскуксилась. А все равно страх поглощает...

[motik72]

Greeneyed прочитала твой пост-прямо про меня.Такая же фигня происходит,плюс еще ощущение,что я делаю не все,что возможно(а что надо не знаю сама)

[motik72]

Викусик+ вот мне тоже интересно деть должен делать в 2 месяца?Нам как раз через неделю будет(по сроку гестационному).Вам что-то конкретное невролог сказал?

[motik72]

Кладовка не знаешь ли ты случайно а для совсем малышей(2-4 месяца) есть где-нибудь какие-то развивающие занятия?На сайте ЦЛП вроде что-то написано,но набирают группы редко-пока наберут уже деть вырастет Или для таких маленьких еще не нужно?

[Викусик+]

greeneyed, motik, у меня тоже самое на душе. Самое смешное, что в РД и больницах я как зверь боролась со всеми высказываниями врачей, зная, что Федя будет жить и что он будет здоров. А чем дальше...тем страхов больше, уверенности меньше, настроение падает и мне кажется, что я делаю слишком мало. Хочу вернуть себе в душу ту тупую уверенность и стойкость. А как не знаю.
Nat, спасибо тебе за ссылку. Почитала, просветилась,интересно. Но как сказал наш войт-терапевт, в методике войта есть своя система оценки рефлексов, которая отличается от оценки наших неврологов. Для него важно, какие рефлексы есть до начала занятий и насколько они будет уменьшаться по мере наших занятий.
Девочки, а тут есть кто-нибудь, кто тоже делал Войта? Хочется обменяться впечатлениями.
Делать Федя в свои якобы 2 месяца должен: продолжительно следить на предметом (Федя хорошо фиксирует взгляд, но быстро отвлекается), должен пытаться хватать игрушки (он даже внимания на них особо не обращает), голову должен держать дольше по времени, чем мы держим сейчас. Что-то по моему он еще говорил, но я не могу вспомнить. Я такая рассеяная стала в последнее время
Еще он сказал, что у нас ручки хуже работают, чем ножки для меня удивительно, т.к он руками машет только в путь. А в работе они плохо участвуют, как выяснилось.
И еще у меня вопрос. Мы родились в 26 недель весом 760 гр. Кто-нибудь тут на сайте есть с такими же параметрами?

[Рисинка]

Делать Федя в свои якобы 2 месяца должен: продолжительно следить на предметом (Федя хорошо фиксирует взгляд, но быстро отвлекается), должен пытаться хватать игрушки (он даже внимания на них особо не обращает), голову должен держать дольше по времени, чем мы держим сейчас. Что-то по моему он еще говорил, но я не могу вспомнить. Я такая рассеяная стала в последнее время
Еще он сказал, что у нас ручки хуже работают, чем ножки для меня удивительно, т.к он руками машет только в путь. А в работе они плохо участвуют, как выяснилось.

Ну не знаю насчет хватания игрушек. Мы в 33 недели родились, игрушки хватать месяцев в 4-5 только начали.
Ручки у нас были оооочень слабые, особенно у Наташи, а ножки нормальные.

[Nat765]

Nat, спасибо тебе за ссылку. Почитала, просветилась,интересно. Но как сказал наш войт-терапевт, в методике войта есть своя система оценки рефлексов, которая отличается от оценки наших неврологов. Для него важно, какие рефлексы есть до начала занятий и насколько они будет уменьшаться по мере наших занятий.?

Викусик, невнимательно ты читала, там же написано, что рефлексы оцениваются в динамике! Т.е. в Войта не своя, а такая же схема "оценки" как и у массажистки из поликлинники. Про гестационный возраст: мы родились в 26 недель 4 дня, Соня с еще меньшим весом 720, через две недели весила 400 с копейками, Сенька весил при рождении 910, через 2 недели 605 грамм. Вик, а Феде неонатальные судороги ставили? Почему вы с Войта наччали?

[Nat765]

По-хорошему, Федин гестационный возраст сейчас 1,5 месяца, а не 2, ну какие хватания игрушек?

[Викусик+]

Nat, спасибо тебе за ссылку. Почитала, просветилась,интересно. Но как сказал наш войт-терапевт, в методике войта есть своя система оценки рефлексов, которая отличается от оценки наших неврологов. Для него важно, какие рефлексы есть до начала занятий и насколько они будет уменьшаться по мере наших занятий.?

Викусик, невнимательно ты читала, там же написано, что рефлексы оцениваются в динамике! Т.е. в Войта не своя, а такая же схема "оценки" как и у массажистки из поликлинники. Про гестационный возраст: мы родились в 26 недель 4 дня, Соня с еще меньшим весом 720, через две недели весила 400 с копейками, Сенька весил при рождении 910, через 2 недели 605 грамм. Вик, а Феде неонатальные судороги ставили? Почему вы с Войта наччали?

Ого, как вы скинули Я думала, что это мы потеряли много (за 2 недели в РД 100 гр). Нет, судорог у нас слава Богу никогда не было. И месяц назад делали ЭЭГ, там тоже нет судорожной готовности. У нас только кисты большие были с двух сторон.
Начали с Войта,т.к окулист нам ничего не разрешала делать по неврологии из-за глазок. А Войта можно. Вот невролог и решила, что хоть что-то, чтоб время не терять. Но теперь нам уже все можно, наконец-то.

[Оксаненок]

Викусик, greeneyed, спасибо вам
У вас детки еще совсем маленькие, рано в них искать какие-то проблемы. Все потихонечку будет развиваться. Мне, вообще, кажется, что в таком возрасте сложно что-то увидеть, ну не считая совсем серьезных проблем. Поэтому, сильно уж так, не заморачивайтесь.

[Дашуня]

У вас детки еще совсем маленькие, рано в них искать какие-то проблемы. Все потихонечку будет развиваться. Мне, вообще, кажется, что в таком возрасте сложно что-то увидеть, ну не считая совсем серьезных проблем. Поэтому, сильно уж так, не заморачивайтесь.

Ты не права, когда проблемы есть их можно опытному врачу сразу разглядеть. Наш невролог с самого начала говорила, что Никиты сильные тонические рефлексы. До сих пор ждем, когда угаснуть. А у Артема такого не было

[Оксаненок]

У вас детки еще совсем маленькие, рано в них искать какие-то проблемы. Все потихонечку будет развиваться. Мне, вообще, кажется, что в таком возрасте сложно что-то увидеть, ну не считая совсем серьезных проблем. Поэтому, сильно уж так, не заморачивайтесь.

Ты не права, когда проблемы есть их можно опытному врачу сразу разглядеть. Наш невролог с самого начала говорила, что Никиты сильные тонические рефлексы. До сих пор ждем, когда угаснуть. А у Артема такого не было

Я имела ввиду самой . Они же пишут, что сами пытаются, что-то увидеть не то. Ну а по врачам они и так ходят. И Войтой занимаются, все что надо, в принципе делают. А что, собственно, сейчас еще можно сделать? Если что-то не так, какие-нибудь особенности необычные, это будет и так заметно. Ну а если там то, что всплывает только позже, как ты это сейчас увидишь? Одни только навыки - это не показатель, ребенок в прнципе может позже что-то начать делать. Сами знаете - ребенок ребенку рознь. Тем более, когда он торопыжка. Я не знаю, как у кого, но у нас даже врачи ничего не замечали, а я и подавно не видела каких-то проблем у ребенка. Ну газики-хреназики, а так-то, вроде без особенностей. А в итоге ДЦП. Ну и что? В 2 мес. это было ни фига не заметно.Я это к тому, что конечно, специалистам показывать обязательно, но самой сходить с ума, лопатить ин-нет, и искать, то, чего у ребенка нет - только нервы себе трепать.

[кладовка]

... и рыскаю я по всем сайтам в поисках ответа на вопрос, будет ли моя доченька здоровой когда-нибудь.

и что отвечают?

девочки, берите пример с Нат - крестите деток, молитесь за них много, просите всех, кого можете, молиться за них. И будет вам чудо!

[кладовка]

Кладовка не знаешь ли ты случайно а для совсем малышей(2-4 месяца) есть где-нибудь какие-то развивающие занятия?На сайте ЦЛП вроде что-то написано,но набирают группы редко-пока наберут уже деть вырастет Или для таких маленьких еще не нужно?

в ЦЛП PeKIP-группы - с 6 до 18 мес.
очень заманчиво заниматься. но, блин, с грудничком на групповые занятия
Дашуня пару страничек назад давала ссылку на книжку с упражнениями для этого возраста.

[кладовка]

Мы родились в 26 недель весом 760 гр. Кто-нибудь тут на сайте есть с такими же параметрами?

Мой Боря родился с таким весом.
Срок, правда, больше, но это, собственно, отягчающий фактор. Но вообще искать себе пару бесполезно: девочки живучее мальчиков с аналогичными параметрами, что хуже - ПВЛ или шунт- одному Богу известно, и ключевой вопрос - насколько бережно выхаживали...

[Nat765]

У вас детки еще совсем маленькие, рано в них искать какие-то проблемы. Все потихонечку будет развиваться. Мне, вообще, кажется, что в таком возрасте сложно что-то увидеть, ну не считая совсем серьезных проблем. Поэтому, сильно уж так, не заморачивайтесь.

Ты не права, когда проблемы есть их можно опытному врачу сразу разглядеть. Наш невролог с самого начала говорила, что Никиты сильные тонические рефлексы. До сих пор ждем, когда угаснуть. А у Артема такого не было

Я имела ввиду самой . Они же пишут, что сами пытаются, что-то увидеть не то. Ну а по врачам они и так ходят. И Войтой занимаются, все что надо, в принципе делают. А что, собственно, сейчас еще можно сделать? Если что-то не так, какие-нибудь особенности необычные, это будет и так заметно. Ну а если там то, что всплывает только позже, как ты это сейчас увидишь? Одни только навыки - это не показатель, ребенок в прнципе может позже что-то начать делать. Сами знаете - ребенок ребенку рознь. Тем более, когда он торопыжка. Я не знаю, как у кого, но у нас даже врачи ничего не замечали, а я и подавно не видела каких-то проблем у ребенка. Ну газики-хреназики, а так-то, вроде без особенностей. А в итоге ДЦП. Ну и что? В 2 мес. это было ни фига не заметно.Я это к тому, что конечно, специалистам показывать обязательно, но самой сходить с ума, лопатить ин-нет, и искать, то, чего у ребенка нет - только нервы себе трепать.

+ 1000000000000 к Дашуниным словам, проблемы видны сразу и самой, когда не можешь переодеть ребенка, поменять памперс не прилагая усилий, как это было у нас у Сеньки с Сонькой, надо было столько силищи приложить, чтоб разжать руки или ноги, я вспоминаю ночи, когда сенька не мог спать в горизонтальном состоянии из-за тонуса, спал только вертикально, а я прыгала с ним на фитболе, чтобы не заснуть, а когда совсем срубало приматывала к себе полотенцем и спала сидя, когда ты пальцем держишь язык и пропихиваешь бутылку, чтоб накормить его, в спастике был даже язык, самые настоящие крючки.
Про врачей из поликлинники....надеюсь не про всех: моя очень хорошая приятельница, пошла оформлять карту для ребенка для сада, девочка наша ровесница, вместе выхаживались. Очень умный и красивый ребенок, у девочки ДЦП ходит на ципочках, когда торопится или забывается, но может ходить "красиво", когда мама ей говорит, чтобы она себя контролировала, т.е. "иди красиво", ну так вот, пришли они к неврологу и та осматривает и потом пишет ЗДОРОВА!!! Мама девочки звонит мне в шоке, со словами: "ты представляешь, скольких детей она запустила!?!"
Маша, я знаю, что ты здесь бываешь, прости, что я обнародовала вашу историю, не с целью сплетен, а с целью предостеречь людей!
Да что далеко ходить нам ортопед в поликлиннике пишет ЗДОРОВЫ, а у нас на карте стоит пометка об инвалидности и диагнозе ДЦП!!!

[Nat765]

... и рыскаю я по всем сайтам в поисках ответа на вопрос, будет ли моя доченька здоровой когда-нибудь.

и что отвечают?

девочки, берите пример с Нат - крестите деток, молитесь за них много, просите всех, кого можете, молиться за них. И будет вам чудо!

и с Кладовки)

[Pollinka]

Викусик, у моего Глеба ПВЛ. Это серьёзный диагноз у торопыжек. ПВЛ бывает разных степеней, зависит отглубины кист. Это при постановке диагноза должны были установить. но это не главное. Читай Кладовкины посты,всё верно она пишет.Да вы уже и так на верном пути.

[motik72]

Викусик+ а где вы взяли спеца по Войту?Мы тоже хотим!!!!!!!!!!!!!!!!

[Викусик+]

Викусик+ а где вы взяли спеца по Войту?Мы тоже хотим!!!!!!!!!!!!!!!!

Войт-терапевта как всех остальных спецов нам рекомендует наша невролог. Она сама тетка умная очень, профессор, кмн и спецы от нее тоже грамотные люди. Нам делает молодой человек, работает в РДКБ. Тут важна территориальность. Он живет на севере Москвы. А еще есть один терапевт, она в районе Люблино. А где ты живешь?
Если они будут не против, то сегодня в личке напишу их контакты.
Все, что говорит Кладовка ценю и делаю. Очень рада, что тут можно почерпнуть столько важных вещей

А нам сегодня 5 месяцев. Мы набрали за этот месяц 725 гр и весим 3 800. Очень рада, что не смотря на смену питания и нагрузках от Войта и лежаний на животе, мы все равно не плохо прибавляем. Маленькие, но радости

[Эмили]

Викусик, с мини даткой вас!!!!Здоровья и успехов!!!!!!

[Pollinka]

По лежание на животе. Да , ДЦПята НЕ МОГУТ лежать на животе.Тонус мышц спины сильный. Это важно сразу заметить и у грамотного спеца заниматься , чтобы убрать. я на счёт Глеба очнулась только в 5 мес, уже он был запущен.

[кладовка]

девочки, берите пример с Нат - крестите деток, молитесь за них много, просите всех, кого можете, молиться за них. И будет вам чудо!

и с Кладовки)[/quote]
незаслуженно...
о таких темпах, как у Сени и Сони, мы и мечтать не могли, ни в вашем возрасте, ни позже.

Хотя, конечно, вся Борина жизнь - сплошное чудо. И это чудо я только с молитвами, еженедельным Причастием и паломничествами связываю, т.к. от врачей мало что зависит, хоть они и рады бы.
не помню, писАла я об этом или нет...
позапрошлым летом были мы в лагере на Валдае. Боре было 2 г. 10 мес. Понимание речи уже было, отдельные слоги, какие-то слова, но речи фразовой, как таковой, не было. Лагерь очень близко от Валдайского Иверского монастыря. в один из первых дней поехали туда на всенощную службу. После службы Борю посадили на улице на лавку на высоком парапете, с которой он кулём свалился и ударился головой о булыжный тротуар. Я его осматриваю, и понимаю, что реально сотряс у человека, все признаки налицо, взгляд мутный, на руках висит, как тряпочка. Лихорадочно соображаю, куда его теперь везти к нейрохирургам (еще же о шунте мысли) - то ли в Новгород, то ли в Питер, а может, сразу в Москву. Рядом мама моя плачет - все ж понимает, что происходит. Ничего умного в голову мне не приходит, пойду, думаю, помолюсь у иконы Иверской Божьей матери, глядишь, и вразумит. Приложили Борю к иконе, помазали маслицем от ее лампадки. Хотела кого-тоиз братии монастыря попросить помолиться о Бореньке, а вечер, никого в поле зрения нет, в трапезной тоже. Бредем в слезах и соплях к машине. Навстречу откуда-то из леса выходит монах. Мы к нему за благословением. Он говорит: "А почему ж вы плачете, ребенок ведь в монастыре упал, ничего плохого с ним не будет". Я отвечаю, что все плохое с ним уже случилось, что и так с головой и из-за головы проблемы большие, так тут еще и это... Он мне совершенно спокойно говорит: "Значит, все исправится. вы его только причастите завтра с утра". Мы монаха спрашиваем, как , мол, его зовут. Он отвечает : "Пантелеймон". как святителя, которому молятся об исцелении от болезней.
в общем, вернулись мы в лагерь. Боря, как огурец, улыбается, взгляд осмысленный, тонус в норме. Спускаемся от стоянки, он кричит: "Горит! Огонь горит!" и показывает на костровую площадку. Подходим поближе, он на играющего педагога смотрит и комментирует: "На гитаре!". Так вот и заговорил в тот же день.
ни к какому нейрохирургу мы не поехали, я даже лагерному неврологу не стала его показывать. Детей наутро причастили. И с тех, как в лагере, стараемся ежедневно в монастырь ездить, детей там причащать.

[Mobelena]

И еще у меня вопрос. Мы родились в 26 недель весом 760 гр. Кто-нибудь тут на сайте есть с такими же параметрами?

Мы родились в 25 недель с весом 882 грамм. По-моему, мы самые маленькие (по сроку, а не по весу) в этой теме, хотя я много знаю 25-недельных деток. Знаю даже 23-недельных.

[motik72]

Викусик спасибо!Я на Юго-Западе живу,конец Ленинского проспекта

[motik72]

Да,с Борей-это чудо! Подскажите мамы!Пантогам как отменяют?Одномоментно или дозы сокращают?

[Bäuche]

Кладовка не знаешь ли ты случайно а для совсем малышей(2-4 месяца) есть где-нибудь какие-то развивающие занятия?На сайте ЦЛП вроде что-то написано,но набирают группы редко-пока наберут уже деть вырастет Или для таких маленьких еще не нужно?

знаешь, я тут недавно репортаж по немецкому TV смотрела, интервью с невропатологом (вменяемо так говорил, по крайней мере, ни одной явной глупости за все время интервьюирования не сказал), репортаж был посвящен развитию маленьких детей (здоровых, доношенных), т.к. в Германии бум на всякие развивалки, то классику ходят группово слушать, то Пекип всякий (Таня, кладовка, интересные вещи про Пекип московский рассказывает, но это к делу не относится), то бэби-толк учат, всякая хрень, короче... так вот невропатолог сказал, что до полутора лет ребенку нужны только мама и папа, их внимание, ласка и забота, вот получат они от родителей внимание, ласку и заботу.. и дальше тогда уже... А потом в зиму, в период всяких инфекций, с грудным, да еще и недоношенным ребенком, куда ты собралась? Будет ли толк от "развивалок"?

[Bäuche]

Bäuche, в клинике, где мы родились, действует специальный проект по поддержке раннерожденных детей и их семей, но я не знаю, как с этим в других клиниках.
http://www.sozialstiftung-bamberg.de/kl ... sorge.html
После выписки в течение полугода помимо социального педагога еще приходила медсестричка из неонатологии, помогала в уходе. Нам это очень помогло, в том числе и морально. В проекте еще участвует врач (Oberartz из больницы), они раз в месяц собираются все и обсуждают все наблюдения и назначения. То есть врач сам не приходит, но руку на пульсе держит. К нему мы ходим раз в 6 месяцев, наблюдаем неврологию.
Мне еще подсказали санаторий, специализирующийся именно по недоношенным детям, а также еще реабилитации родителей (это же тоже еще какой стресс), собираемся туда пробиваться, но они принимают со 3-го года жизни. Если хочешь, я тебе ссылку дам, ты же тоже можешь туда тоже поехать, вы же не совсем с Германией связи прервали?

нет, Veronique, не прервали Ты имеешь в виду всякие куры. Скинь ссылку, пож-та, но нам врядли удастся туда попасть. Есть еще специальные для женщин-матерей, перенесших пост травматический синдром, но он рассчитан на три недели и без ребенка, что очень сложно реализовать. Но я много хороших, довольных откликов читала. Вот туда бы было бы очень как кстати
Вашему соц пакету я обзавидовалась Правда, твой сыночек нааааааамного раньше нас родился. Но ничего подобного я тут и не слышала. Не то, чтобы какой-то врач руку на пульсе, держал, даже элементарная мед сестра не приходила после выписки, чему я была бы несказанно рада, выписали домой и чао-какао, делайте, что хотите, а руки тряслись каждый раз, когда к ребенку притрагивались, направили к обычной педиатрице, которой все до лампочки было. Что глазки на ретинопатию надо проверять, я узнала от сюда, из форума, а потом из документов, которые спуся 10 месяцев получила, что в сопроводительном письме из интензива в нео стояло о контроле на ретинопатию.. Что гемангиома стремительно увеличивалась и была уже больше глаза, продавила глазное яблоко, до 4,75, что головку только в 7 месяцев стала держать, что Д-димер был больше 20 000, а тромбоциты под 800 000, а все ок, только и слышали she ist doing very well и так на всякий вопрос. Что не двигалась и скривило к 9-ти месяцам, тоже типа рано родилась все само пройдет, потом послали к ортопеду а та - к кинезисту, че-то там массировать (как и в России к хорошей массажистке), и вот когда уже новый педиатр, понаблюдав пару месяцев картину, нашел выход на Звезду Звездову (невропатолог в униклиникум, единственная Звезда, занимающаяся торопыжками и сократил по своим каналам очередь к ней с 7!!! месяцев до трех недель!!!), она милостиво выписала нам 18 сеансов Бобат-терапии, вскользь как бы мимоходом упоминула о том, что этого будет недосаточно... Поэтому нам с папом пришлось прикупить из личного кармана еще 30 сеансов, потому, как вспомню ее величественную осанку и подергивания плечиком, так сразу от нее ничего не хочется.. А так.. нас конкретно никто не наблюдает и не ведет, кроме сурдолога, из-за проблем со слухом и окулиста из-за гемангиомы.. невропатолог последний раз сказала, "если будут проблемы, - обращайтесь", а как нам определить, что есть уже проблема? Хочу к вам в Гермашку в социаль-педагогический центр, я на весну себе наметила в Аахен прокатиться, местных лекарей послушать, может там еще к какому невропатологу запишусь. Я, когда говорю местным колхозникам в белых халатах, что в Германии детей после ХЕЛЛП синдрома наблюдают в обязательном порядке до 7 года жизни в социаль-педагогическом центре, они так удивленно на меня смотрят и говорят, что у них такого нету
А ваапче, дохаживание торопыжек в Бельгии на очень высоком уровне

[Викусик+]

Mobelena, наверно в Германии могут и крошечных крох выходить. Мне в тушинской реанимации врач рассказывал, насколько разные подходы к выхаживания таких деток у нас и за границей. А мне даже в полных 26 недель КС делать не хотели, говорили, что будут два трупа по любому, так зачем шов себе приобретать. А уж у кого 23 недели...я вообще молчу.
Мне кстати сказали, что со следующего года 26-недельный ребенок уже не будет считаться плодом. Не знаю насколько это правда. А то ведь был закон, что ребенок только после 28 недель.
Кладовка, читала твою историю и мурашики по коже бежали. Так трогательно!!! Я сама очень верю в чудо и со мной уже несколько раз чудеса происходили. По другому я это назвать не могу:
когда бывший муж бросил несколько лет назад (эко и детей не хотел), я год в себя придти не могла, тощей стала от слез. А в феврале мне предложили с паломниками съездить в Иосифо-Волоцкий монастырь. Я впервые в жизни при температуре -35 искупалась с святом источнике, и у мощей просила забрать у меня боль и дать душевной успокоение. Тааак мне было плохо...После поездки бывший муж пригласил в гости к друзьям. И я впервые за год поняла, что сидела за столом с чужим человеком...боль ушла! А через 2 недели я познакомилась со своим любимым мужем. Это было и есть мое душевное успокоение в этом суетном мире. Кто-то скажет, что это совпадение, но я знаю, что это чудо. Меня услышали.
Я до сих пор своего мужа называю...моя нечаянная радость
С Федей тоже были чудные вещи.
Наверно и правда чудеса происходят с теми, кто в них верит