Re: Общественное объединение пациентов ВРТ

Госдума, Правительство, политические партии, общественные движения, фармацевты, благотворительные фонды и т.п.
Ануш
Пока в пеленках
Сообщения: 85
Зарегистрирован: 10 ноя 2008, 22:56
Пол: Женский
Откуда: Санкт-Петербург

Re: Общественное объединение пациентов ВРТ

Сообщение Ануш

Я с вами, девочки. Включайте в список. Попробую помочь с PR.
Аватара пользователя
Марика (королевамать)
Заводная старушенция
Сообщения: 5583
Зарегистрирован: 01 ноя 2005, 22:18
Пол: Женский
Откуда: Москва
Поблагодарили: 21 раз

Re: Общественное объединение пациентов ВРТ

Сообщение Марика (королевамать)

Смородинка писал(а) вт, 02 декабря 2008 15:10
Не пОняла. А меня почему не записали? Не подхожу что ли?


Я ведь сразу просила меня включить в ряды.



Наташка, прости наши замученные седые головы - совсем склероз замучил!


...Дробясь о гранитные ваши колена, я с каждой волной - воскресаю!..
Аватара пользователя
Марика (королевамать)
Заводная старушенция
Сообщения: 5583
Зарегистрирован: 01 ноя 2005, 22:18
Пол: Женский
Откуда: Москва
Поблагодарили: 21 раз

Re: Общественное объединение пациентов ВРТ

Сообщение Марика (королевамать)

Явлена писал(а) вт, 02 декабря 2008 16:26
Iriska писал(а) пн, 01 декабря 2008 20:04



Явлена, 1)а есть хотя бы примеры, где нарушаются права экошниц?





Я такой же вопроос задала и себе в том числе. Ответа нет.Поэтому и в списке меня нет6-)

Все остальное-для куражу:-))



А у нас есть права? Судя по нашим договорам, которые мы заключаем - мы бесправны. Поэтому в клиниках зачастую творится беспредел.

Наверное, для того, чтобы наши права защищать, их нужно сначала заиметь?

Право на ЭКО, ИКСИ, ДЯ, ДС и СМ - это далеко не все, что требуется защищенному законом пациенту.

ИМХО


...Дробясь о гранитные ваши колена, я с каждой волной - воскресаю!..
Аватара пользователя
Марика (королевамать)
Заводная старушенция
Сообщения: 5583
Зарегистрирован: 01 ноя 2005, 22:18
Пол: Женский
Откуда: Москва
Поблагодарили: 21 раз

Re: Общественное объединение пациентов ВРТ

Сообщение Марика (королевамать)

фадеева писал(а) вт, 02 декабря 2008 16:38
4Декабря на канале" Россия" Состаиться розговор с В.В.Путиным.Я написала ему 5 вопросов связаных с ЭКО,отправила 4CMC и буду звонить в эфир.Может получу ответ.Предлогаю всем писать,звонить чем больше будет таких вопросов тем больше шансов,что нас заметят.



фадеева, дай ссылочку, где можно отправить вопрос Путину.


...Дробясь о гранитные ваши колена, я с каждой волной - воскресаю!..
Iriska
Задорная первоклашка
Сообщения: 419
Зарегистрирован: 31 янв 2007, 04:51

Re: Общественное объединение пациентов ВРТ

Сообщение Iriska

Е. ворона Марика писал(а) ср, 03 декабря 2008 00:15
Судя по нашим договорам, которые мы заключаем - мы бесправны. Поэтому в клиниках зачастую творится беспредел.




Значит, ИДЕЯ . Все активистки читают договора и пишут здесь, что не так. Наши иностранные подруги (из стран с образцово-показательным эко) присылают нам образцы договоров.


Сравниваем, готовим идеальный договор. Ну, если нам хочется того, чего нет ни в одной стране... закатываем губы обратно


Поскольку с меня идея, чур я договор лопатить не буду . (Если честно, меня сейчас так заботит сантехник, уже третий по счёту делать ничего не хочет, договора никакого нет, даже плохого, так что по сравнению с этим в смысле прав и договоров я экошную клинику с их договором готова на руках носить в полном составе, хоть там и бардак некоторый, это факт)
Смородинка (Саша 18.03.2007)
Спелая ягодка
Сообщения: 3242
Зарегистрирован: 02 июн 2005, 15:44
Пол: Женский
Сколько попыток ЭКО: 4
В каких клиниках проводилось лечение: Мама (3 неудачи)
Мать и дитя (1 удача)
Где было удачное ЭКО: Мать и дитя
Сколько у вас детей: 1
Откуда: Москва
Благодарил (а): 23 раза
Поблагодарили: 16 раз

Re: Общественное объединение пациентов ВРТ

Сообщение Смородинка (Саша 18.03.2007)

Е. ворона Марика писал(а) ср, 03 декабря 2008 00:16
фадеева писал(а) вт, 02 декабря 2008 16:38
4Декабря на канале" Россия" Состаиться розговор с В.В.Путиным.Я написала ему 5 вопросов связаных с ЭКО,отправила 4CMC и буду звонить в эфир.Может получу ответ.Предлогаю всем писать,звонить чем больше будет таких вопросов тем больше шансов,что нас заметят.



фадеева, дай ссылочку, где можно отправить вопрос Путину.


http://www.vopros-putinu.ru/
фадеева
Только зачали
Сообщения: 4
Зарегистрирован: 25 сен 2008, 13:38
Пол: Женский
Откуда: нижегородская область

Re: Общественное объединение пациентов ВРТ

Сообщение фадеева

Спасибо что приняли.Бесплатный телефон:8-800-200-40-40 смс 0-40-40 www.moskva-putinu.ru
Явлена
Девица на выданье
Сообщения: 1793
Зарегистрирован: 08 июн 2005, 15:07
Пол: Женский
Откуда: Россия, Москва
Поблагодарили: 5 раз

Re: Общественное объединение пациентов ВРТ

Сообщение Явлена

Е. ворона Марика писал(а) ср, 03 декабря 2008 00:15


А у нас есть права? Судя по нашим договорам, которые мы заключаем - мы бесправны. Поэтому в клиниках зачастую творится беспредел.

Наверное, для того, чтобы наши права защищать, их нужно сначала заиметь?

Право на ЭКО, ИКСИ, ДЯ, ДС и СМ - это далеко не все, что требуется защищенному законом пациенту.

ИМХО


А чем права пациентки ЭКО отличны от прав паицента клиники "Дента Эль" , например?? Я не вижу разницы. Пациент везде один, но с разными органами (длялечения и прведения в порядок).


Про права в ВРт можно только завести речь .. для эмбрионов. Но пока же это выглядит немного нелепо. Но зато противников абортов можно лихо себе в компаньоны заиметь.


Если уж совсем серьезно, то есть прорехи в законодательстве, но больше в зоне семейного права.А именно, что делать с эмбрионами, если супруги развелись?? Или кто то из супругов помер, и т.п. "экстремальные" вещи.

Если очень сильно мутить воду, можно стаь частью Европы однозначно, с позиций запретов многих вариаций.


А договоры клиник.. Хм, не нра, пожалте в другую, не нра там, идите Вы в бюджет:-)


П.С. Про ассоциации пациентов во Франции в свое время подробно писала бэбидрим. Там очень практическая цель у ассоциаций: обеспечение равного доступа пациентов к донорсокму материалу. Т.е. пациент вступая в эту ассоциацию получал имена клиник (которые тоже платят ассоциации) где они могут встать на очередь на ДЯ. У нас пока это не актуально. Но за основу как идею .. интесно взять. Посмотрите посты бэбидримчика. я могла и неправильно пересказать.
Аватара пользователя
Марика (королевамать)
Заводная старушенция
Сообщения: 5583
Зарегистрирован: 01 ноя 2005, 22:18
Пол: Женский
Откуда: Москва
Поблагодарили: 21 раз

Re: Общественное объединение пациентов ВРТ

Сообщение Марика (королевамать)

Есть такая замечательная страна - Куба - очень я ее люблю. Душевный и дружелюбный там народ. Для того, чтобы нормально жить, кубинцы торгуют "из-под полы" сигарами, ромом, сестрами/женами/дочерьми и т.д. А чем мы отличаемся от них? Ничем. Человек везде одинаков. Поэтому выбрасываем свои деньги и идем торговать собственным телом (ибо сигары и ром у нас отсутствуют).

Так, что ли?

Извините, но я, как говорится в одном топе, "быдло и биомасса" - мне своя рубашка ближе к телу. И в первую очередь предпочту отстаивать интересы пациентов ЭКО-клиник, нежели интересы пациентов "Дента Эль".


...А как быть с "коммерческой тайной" статистики протоколов каждой клиники? Даже в РАРЧе печатают бюллетень, где указана общая статистика в России, но никак не по клиникам.

А как быть с невозможностью отследить судьбу каждой клетки (эмбриона) в клиниках? С воровством этих самых клеток? С абсолютной безнаказанностью врачей? У молодой и здоровой женщины взяли 13 клеток, все пустые, и сразу: так вам только ДЯ; у нас прям вот щас есть лишние! И даже если врачи напортачили или клетки потеряли на пункции, все равно: так вам только ДЯ; у нас прям во щас есть лишние! И все - не пойман, не вор. А потому как ловить некому.

А как быть с престарелой гинекологичкой в ЖК, которая годами тупо пичкает пациентов таблетками и заставляет совать градусник в попу? А когда пациентки сами приходят на ЭКО, оказывается, что и возраст, и "букет", а там и ДЯ не за горами.

Мало на Пробирке покалеченных врачами? А хоть один врач пострадал из-за этого?

ИМХО - проблема намного глубже, чем возможность делать различные протоколы и устраивать судьбу эмбрионов.


...Дробясь о гранитные ваши колена, я с каждой волной - воскресаю!..
Iriska
Задорная первоклашка
Сообщения: 419
Зарегистрирован: 31 янв 2007, 04:51

Re: Общественное объединение пациентов ВРТ

Сообщение Iriska

Е. ворона Марика писал(а) ср, 03 декабря 2008 23:32


мне своя рубашка ближе к телу. И в первую очередь предпочту отстаивать интересы пациентов ЭКО-клиник, нежели интересы пациентов "Дента Эль".




С рубашкой не складывается, как же быть зверям, у них нет никакой рубашки


Явлена писал(а) ср, 03 декабря 2008 17:47
что делать с эмбрионами, если супруги развелись?? Или кто то из супругов помер, и т.п. "экстремальные" вещи.




Принять закон о принудительном гуманизме : отдавать эмбрионы желающим бездетным парам.. Шутка, конечно, но лично мне идея оч нра…


Явлена писал(а) ср, 03 декабря 2008 17:47
Но зато противников абортов можно лихо себе в компаньоны заиметь.





Ни за что. Я противник противников абортов. Убеждать – да, но если запретят – придётся защищать абортников …


фадеева писал(а) вт, 02 декабря 2008 16:38
4Декабря на канале" Россия" Состаиться розговор с В.В.Путиным.Я написала ему 5 вопросов связаных с ЭКО,отправила 4CMC и буду звонить в эфир.Может получу ответ.Предлогаю всем писать,звонить чем больше будет таких вопросов тем больше шансов,что нас заметят.



В.В.Путин – он же ведь премьер-министр, то есть начальник? А когда, к примеру, случается пожар и пожарник Петров плохо работает, начальник должен заниматься этим Петровым, а не тушить пожары. Иначе он плохой начальник. Так почему этот В.В.Путин вместо того чтоб своими министрами заниматься, которые, в свою очередь, должны заниматься проблемами ЭКО, с народом разговоры разговаривает ? ИМХО профнепригоден он, этот начальник. Вот коррупция – его прямая компетенция, только мы наблюдаем её рост, то есть не справляется он . Вы думаете, он нас не слышит? ИМХО слышит, но сделать ничего не может . Плохой начальник.
Явлена
Девица на выданье
Сообщения: 1793
Зарегистрирован: 08 июн 2005, 15:07
Пол: Женский
Откуда: Россия, Москва
Поблагодарили: 5 раз

Re: Общественное объединение пациентов ВРТ

Сообщение Явлена

Е. ворона Марика писал(а) ср, 03 декабря 2008 23:32
Есть такая замечательная страна - Куба - очень я ее люблю. Душевный и дружелюбный там народ. Для того, чтобы нормально жить, кубинцы торгуют "из-под полы" сигарами, ромом, сестрами/женами/дочерьми и т.д. А чем мы отличаемся от них? Ничем. Человек везде одинаков. Поэтому выбрасываем свои деньги и идем торговать собственным телом (ибо сигары и ром у нас отсутствуют).

Так, что ли?


НЕ так. Потому что в категории сравнения попали несравнимые и несравненные понятия.


Е. ворона Марика писал(а) ср, 03 декабря 2008 23:32


Извините, но я, как говорится в одном топе, "быдло и биомасса" - мне своя рубашка ближе к телу. И в первую очередь предпочту отстаивать интересы пациентов ЭКО-клиник, нежели интересы пациентов "Дента Эль".?


Марин, а я вот говорю что есть только ПАЦИЕНТ, и что у него болит - неважно. Конечно здорово, что есть идея создать объединение ( я ведь раньше об этом так мечтала!.Задавая вопросы , которые могут казаться "неудобными" , я в первую очередь стараюсь помочь Вам найти "целевик", потому что это главное, это двигатель процесса:-) Так вот, на мой взгляд, интересы пациентов ВРТ не отличимы от интересов ни онко больных, ни стамото, окуло , шасро, прокто и ... пр. больных. Есть одна большая болезнь, и это болезнь не столько пациента, сколько ситемы -медицина. Но в ЭКО то как раз дело обстоит на пордочк лучше, ткт это все таки передовая технология, а во вторых на 100% коммерческой основе. Государство дало деньги на квоты, и все вопрос "протеста" или поиска дискриминации к доступу "услуги" (с демо подтекстом) закрылся в одын миг ( и слава Богу!).



А вот побороться за включенеи в страховку-- вот здесь можно конечно, но это пока выглядит так "Ай моська, знать она сильна.." Хотя лиха беда начало.



Е. ворона Марика писал(а) ср, 03 декабря 2008 23:32


...А как быть с "коммерческой тайной" статистики протоколов каждой клиники? ".?


А что именно изменится для ПАЦИЕНТОВ , когда тайна откроется?? Что из пациентов "счетовода " посадите в клинику?? Есть надзирательные органы (лицензирующие), вот они и смотрят за соблюдений положений лицензии. Эффективность процедуры ЭКО не является пунктом, на основании которого можно отнять лицензию на осуществление мед. помощи ( а именно ВРт). ВОт если несколько пациентов помрут во время пункции , то да, можно и шум поднимать, а так, что??


Допустим, зная, что в клинкие Х 40% успеха, а в клинике У -39, 5.. КАК ЭТО и КОМУ поможет??

А в этих 40 % может быть одни девушки до 40 лет, с трубным фактором?? Иль наоборот, сплошные ДЯ программы??? А если пациенты начнут критерии разрабатывать.. Ну извините, открывайте свои клиники и сдавайте в регистры учета.


Е. ворона Марика писал(а) ср, 03 декабря 2008 23:32


Даже в РАРЧе печатают бюллетень, где указана общая статистика в России, но никак не по клиникам.".



Понимаешь, хоть в НК (небесная канцелярия назовись) будут сводки печатать.. Боюсь, что это будет огромным инструментом манипулирования, если возникнет "Требование" открытости. Знаю, как можно рисовать отчеты под заданную постановку задачи:-)

Это так и останется всего лишь "статистикой", у которой немного другие цели и коненчо же скорее профессиональные:-),но не потребительские.


Е. ворона Марика писал(а) ср, 03 декабря 2008 23:32


А как быть с невозможностью отследить судьбу каждой клетки (эмбриона) в клиниках? С воровством этих самых клеток? С абсолютной безнаказанностью врачей?



Судьба клетки.. У каждой своя. А как отследить судьбу каждой гайки в автомобиле??

Есть технология, она и обеспечивает этапы проведения процедуры, и разность реакций на процедуру (как аспирин например, у кого то могут быть удушения на фоне его приема, и что не пить аспирин, когда знобит??).


Е. ворона Марика писал(а) ср, 03 декабря 2008 23:32


У молодой и здоровой женщины взяли 13 клеток, все пустые,



Марин, это один случай и требует очень тщательного разбирательства, с привлчением экспертов-врачей ЭКО, а не скоропалительных выводов основанных на ощущениях и микроинфо пациента.

Е. ворона Марика писал(а) ср, 03 декабря 2008 23:32



и сразу: так вам только ДЯ; у нас прям вот щас есть лишние!



Решение о ДЯ принимает пациентка. Её насильно никто не заставит принять прлграмму ДЯ. Если очень хочется ребенка, то кажется, что мы уже это сто раз обговорили: в чем "казус"?? Где преступление?? Она беременна и довольна, а дя иль нет, это её и только её личное дело.


Е. ворона Марика писал(а) ср, 03 декабря 2008 23:32


И даже если врачи напортачили или клетки потеряли на пункции, все равно: так вам только ДЯ; у нас прям во щас есть лишние! И все - не пойман, не вор. А потому как ловить некому.



Ой ой, как эмоционально:-)) Давайте только 37 год в ВРт не начинать.


ЧТо значит "напортачил "врач?? Я понимаю, когда нос был горбатый, а стал вмятый, тут артефакт. А так, если клетки совулировали раньше времени.. Бывает. Обида только в том, что нет компенсаторных (финансовых) механизмов на сей счет (вот этим и можно заняться кста!). Но опять же, это дело отдельно каждой пациентки, и здесь юридически комар носу не подточит. Вот мне и кажется, что армия юристов Саверского (в се таки свяжитесь с ним!) была бы кстати, ну или аккредитуйте при фонде юристов и пусть работают с каждой проблемой отдельно, без обобщения на всю отрасль и на всех пациентов.


Е. ворона Марика писал(а) ср, 03 декабря 2008 23:32



А как быть с престарелой гинекологичкой в ЖК, которая годами тупо пичкает пациентов таблетками и заставляет совать градусник в попу? А когда пациентки сами приходят на ЭКО, оказывается, что и возраст, и "букет", а там и ДЯ не за горами.!



Марин, платите врачам ЖК как врачам ЭКО и будут там молодые сидеть. В чем дело?? А по мне, некая уж очень карьерная молодежь в медицине тоже не очень хорошо.


Е. ворона Марика писал(а) ср, 03 декабря 2008 23:32


Мало на Пробирке покалеченных врачами? А хоть один врач пострадал из-за этого?!



Итак, начнем с главного, а именно определимся в терминах. ЧТо по твоему значит "покалеченный"? И именно процедурой ЭКО?? Или в ЖК?? Я понимаю покалеченность, как очень серьезное вмешательство (удаление органа) с последующей "инвалидностью" ( и причины такой покалеченности еще поискать надо, мож генетически обсуловленные, или социально приобретеннные). ЧТо ты имеешь ввиду под этим термином?.

(Пс.Тогда терапевт прописывая мне что то от ангины, явно калечит мою печень. ?)


Е. ворона Марика писал(а) ср, 03 декабря 2008 23:32



ИМХО - проблема намного глубже, чем возможность делать различные протоколы и устраивать судьбу эмбрионов.



Я как раз не вижу особенных проблем. Если и есть, то они общие, системные, медицинские. И самый главный -дороговизна, недоступность, нккая элитарность процедуры.

ВОт мне очень жаль, что за такую мелочь, как встреча вне тела клетки и спермия надо платить кучу бабок. И причем, растущую во времени, несмотря на все кризисы. У клиник всегда есть "оправдание". Хочется, чтобы уж такие вещи как зачатие, стало бы спонсорским делом ( а то вишь Гусу нашли 5 млн. долл.,. Вот как роды..Должно быть доступно (плодись ты ради Бога, у нас Север неосвоенный ищщо:-)). А зачать сегодня без гроша-практически невозможно, очень жаль. (хотя, нет, вру, квоты ж есть).
Аватара пользователя
Марика (королевамать)
Заводная старушенция
Сообщения: 5583
Зарегистрирован: 01 ноя 2005, 22:18
Пол: Женский
Откуда: Москва
Поблагодарили: 21 раз

Re: Общественное объединение пациентов ВРТ

Сообщение Марика (королевамать)

Явлена писал(а) чт, 04 декабря 2008 17:16
Марин, а я вот говорю что есть только ПАЦИЕНТ, и что у него болит - неважно.



Все-таки я считаю, что это важно. Да, есть общие цели - реформа медицины. Но есть и узкоспециализированные, которые ни коим образом не могут пересекаться.

И мы никогда не поймем нужды стомированных больных (кстати, у них объединение пациентов есть, а нам не надо?), как и они наших. Поэтому общее объединение пациентов РФ ни к чему хорошему не приведет.


Во многих странах давно уже существует система отчетности клиник и надзорных органов - причем, статистика выдается не общая, а подробная: исходя из возраста пациентов и их диагнозов.


Явлена писал(а) чт, 04 декабря 2008 17:16


Е. ворона Марика писал(а) ср, 03 декабря 2008 23:32


У молодой и здоровой женщины взяли 13 клеток, все пустые,



Марин, это один случай и требует очень тщательного разбирательства, с привлчением экспертов-врачей ЭКО, а не скоропалительных выводов основанных на ощущениях и микроинфо пациента.



Ты это серьезно? Ты считаешь, что в нашей стране, с нашим законодательством это реально? Наши врачи фактически никому не подотчетны - и им плевать, если какой-то репродуктолог попробует разобраться в данном случае - его просто пошлют. В лучшем случае мягко.


Явлена писал(а) чт, 04 декабря 2008 17:16



Е. ворона Марика писал(а) ср, 03 декабря 2008 23:32



и сразу: так вам только ДЯ; у нас прям вот щас есть лишние!



Решение о ДЯ принимает пациентка. Её насильно никто не заставит принять прлграмму ДЯ. Если очень хочется ребенка, то кажется, что мы уже это сто раз обговорили: в чем "казус"?? Где преступление??



Преступление в том, что пациентка не подписывала договор о протоколе с донорскими ЯК. Ей не предоставили индивидуального донора. Их циклы не синхронизировали. Она не оплачивала донору препараты для стимуляции. Ей предложили оплодотворить донорские клетки спермой мужа сразу после пункции, на которой выяснилось, что своих клеток нет. Откуда эти клетки? Случайно завалялись?


Явлена писал(а) чт, 04 декабря 2008 17:16


Е. ворона Марика писал(а) ср, 03 декабря 2008 23:32


И даже если врачи напортачили или клетки потеряли на пункции, все равно: так вам только ДЯ; у нас прям во щас есть лишние! И все - не пойман, не вор. А потому как ловить некому.



Ой ой, как эмоционально:-)) Давайте только 37 год в ВРт не начинать.



Я же написала если - что означает предположение, но никак не утверждение.


Явлена писал(а) чт, 04 декабря 2008 17:16


Обида только в том, что нет компенсаторных (финансовых) механизмов на сей счет (вот этим и можно заняться кста!). Но опять же, это дело отдельно каждой пациентки, и здесь юридически комар носу не подточит. Вот мне и кажется, что армия юристов Саверского (в се таки свяжитесь с ним!) была бы кстати, ну или аккредитуйте при фонде юристов и пусть работают с каждой проблемой отдельно, без обобщения на всю отрасль и на всех пациентов.



Насколько мне известно, "армия юристов Саверского" работает только с делами, на которых можно заработать - причем, за очень нехилый процент.

При фонде юристов аккредитовать можно. А кто будет оплачивать их работу?


Явлена писал(а) чт, 04 декабря 2008 17:16


Марин, платите врачам ЖК как врачам ЭКО и будут там молодые сидеть. В чем дело?? А по мне, некая уж очень карьерная молодежь в медицине тоже не очень хорошо.



Я должна им платить?

А разве не лучше, если государство будет тратиться на курсы (переподготовку) имеющихся гинекологов?


Явлена писал(а) чт, 04 декабря 2008 17:16


Итак, начнем с главного, а именно определимся в терминах. ЧТо по твоему значит "покалеченный"? И именно процедурой ЭКО?? Или в ЖК?? Я понимаю покалеченность, как очень серьезное вмешательство (удаление органа) с последующей "инвалидностью" ( и причины такой покалеченности еще поискать надо, мож генетически обсуловленные, или социально приобретеннные). ЧТо ты имеешь ввиду под этим термином?.

(Пс.Тогда терапевт прописывая мне что то от ангины, явно калечит мою печень. ?)



ДО ЭКО (иногда бывает, что и во время). Для меня "покалеченный" не только удаление органа, но и невозможность иметь детей по вине врачей.

Лен, уж писано-переписано на эту тему на Пробирке...


...Дробясь о гранитные ваши колена, я с каждой волной - воскресаю!..
Явлена
Девица на выданье
Сообщения: 1793
Зарегистрирован: 08 июн 2005, 15:07
Пол: Женский
Откуда: Россия, Москва
Поблагодарили: 5 раз

Re: Общественное объединение пациентов ВРТ

Сообщение Явлена

Е. ворона Марика писал(а) чт, 04 декабря 2008 23:16



Поэтому общее объединение пациентов РФ ни к чему хорошему не приведет.


А к чему приведет (планово хотя бы) необщее, а частное объединение пациентов и именно ВРт??

Я где то раньше публиковала посты про объединения пациентов (онко по моему).Ну у них очень прозаическая цель: контроль за ценами на лекарства и за распределением бесплатных лекарств нуждающимся, до которых они часто не доходили (как раньше с инсулином было). Может быть у них возьмете что то за идею??


(Я буду очень рада, если объединение получится и оно будет действующим, а не номинально объявленным, как у нас это былт ранее).

??

Потом, могу смело заявить, что членство в такой организации очень тяжелая вещь, потому что многие решив проблему полностью уходят от темы, от пыла мало что остается. И обязать служить делу будет весьма затруднительно. Опять же, надо механизмы стимулирования интереса/мотивации разрабатывать, а все упирается онли в деньги.


И вообще, на что будет существовать объединение?? Ведь на содержание "бюрократии" нужны деньги, на привлечение тех же юристов и на прочий пиар.


Если есть четкие ответы на эти вопросы, то конечно можно смело начинать!


Е. ворона Марика писал(а) чт, 04 декабря 2008 23:16


Во многих странах давно уже существует система отчетности клиник и надзорных органов - причем, статистика выдается не общая, а подробная: исходя из возраста пациентов и их диагнозов.



Прекрасно.Давайте ссылки. ВО вторых, пациенты, это не клиенты банков и страх/инвест компаний, где нужно разбираться в тонкостях статистики (хотя сама знаю, как на рынке манипулируют циферькамт, лишь бы одурманить клиента).

И полагаю, что данная арифметика - удел профессионалов , а для пациентов нет ничего страшного сделать запрос об эффективности программы в администрации клиники для совего возраста и своего диагноза. Я спрашивала и пчоти всегда получала ответ. Мне лично было этого достаточно. А то, что на соседней улице на полпроцента(или два/три) выше/ниже , меня бы не впечатлило , ей богу.


Может научить пациентов прежде всего этому?? Брать информацию на местах, а не листать источники (да и сейчас не многие это делают, проще узнать усё на форуме) с профессиональными терминами,абсолютно неадаптированную инфо??


Либо тогда , действительно, Вы как организация пытаетесь свести отраслевую отчетность и адаптировать её для пациентов. Но кто Вам даст данные? Вас также , как и РАРЧ пошлют подальше, и думаю, что еще дальше.

Есть механизмы, на которых будет строиться работа в этом направлении?? Ведь тогда у вас должны быть права , что вы направляете пациентов (с этим точно завал !)только в те клиники, которые открывают Вам свою инфо и Вы способны её "удостоверить". Иначе это все превратится в фарс.


И что делать с пациентами, которые Вас же потом обвинят в неуспехе процедуры, и обвинят вас в том, что вы отправили их сделать в "прикупленную" клинику??


Е. ворона Марика писал(а) ср, 03 декабря 2008 23:32


Ты считаешь, что в нашей стране, с нашим законодательством это реально? Наши врачи фактически никому не подотчетны - и им плевать, если какой-то репродуктолог попробует разобраться в данном случае - его просто пошлют. В лучшем случае мягко. !


Марин, тогда ЧТО ХОЧЕТ сделать организация??? Если априори полагается, что изменить ничего нельзя, на что надежды???


Е. ворона Марика писал(а) ср, 03 декабря 2008 23:32


Преступление в том, что пациентка не подписывала договор о протоколе с донорскими ЯК. Ей не предоставили индивидуального донора. Их циклы не синхронизировали. Она не оплачивала донору препараты для стимуляции. Ей предложили оплодотворить донорские клетки спермой мужа сразу после пункции, на которой выяснилось, что своих клеток нет. Откуда эти клетки? Случайно завалялись? !


Разделим две проблемы: пациентка взяла дя,даже не подписав договр на дя . Пардон, а откуда вы теперь это знаете?? Или у неё и с дя не получилось??

Может тогда просить таких пациенток вести диктофонные записи с врачами, предлагающими дя?? Тогда это уже будет хоть каким то доказательством преступления.

Но опять таки, нужны юристы и союзники врачи( уже сложнее). Если только это и является базой для восстановления справедливости в отрасли с названием медицина ВРТ, то тут все таки к Саверскому, потому что дело тоже может пахнуть деньгами и именами. Только вот пациентки то сами готовы будут "обнародоваться"??


Е. ворона Марика писал(а) ср, 03 декабря 2008 23:32



Насколько мне известно, "армия юристов Саверского" работает только с делами, на которых можно заработать - причем, за очень нехилый процент.

При фонде юристов аккредитовать можно. А кто будет оплачивать их работу?!


Лучше исходитьь из личного контакта и бесед по существу, а не открещиваться на основании личных предубеждений.

А вопросы по деньгам, это Вы сами дожны ответить, тогад Вам самим легче будет двигаться.

Я в этой теме сторонний наблюдатель, получится -порадуюсь, не получится -не расстроюсь.
лилия
Только зачали
Сообщения: 43
Зарегистрирован: 13 сен 2008, 13:58
Пол: Женский
Откуда: ХМАО

Re: Общественное объединение пациентов ВРТ

Сообщение лилия

Девочки, примите и меня в свои бойцовые ряды Если еще не поздно

Хочу быть с вами
Аватара пользователя
Марика (королевамать)
Заводная старушенция
Сообщения: 5583
Зарегистрирован: 01 ноя 2005, 22:18
Пол: Женский
Откуда: Москва
Поблагодарили: 21 раз

Re: Общественное объединение пациентов ВРТ

Сообщение Марика (королевамать)

Явлена писал(а) пт, 05 декабря 2008 17:40
Я в этой теме сторонний наблюдатель, получится -порадуюсь, не получится -не расстроюсь.



Не скромничай! Скорее - пыткий критик.


За советы - спасибо.


...Дробясь о гранитные ваши колена, я с каждой волной - воскресаю!..
Аватара пользователя
Марика (королевамать)
Заводная старушенция
Сообщения: 5583
Зарегистрирован: 01 ноя 2005, 22:18
Пол: Женский
Откуда: Москва
Поблагодарили: 21 раз

Re: Общественное объединение пациентов ВРТ

Сообщение Марика (королевамать)

лилия, никогда не поздно!


...Дробясь о гранитные ваши колена, я с каждой волной - воскресаю!..
Аватара пользователя
Марика (королевамать)
Заводная старушенция
Сообщения: 5583
Зарегистрирован: 01 ноя 2005, 22:18
Пол: Женский
Откуда: Москва
Поблагодарили: 21 раз

Re: Общественное объединение пациентов ВРТ

Сообщение Марика (королевамать)

Кстати, считаю, что вот на это -


index.php?t=msg&th=14737&a mp;unread=1&S=25160cbba5257976efe7f1bc81cf7eee#msg_42443 2


- мы тоже должны обратить внимание.

Какие есть предложения?


...Дробясь о гранитные ваши колена, я с каждой волной - воскресаю!..
Аватара пользователя
bolkab
Впервые замужем
Сообщения: 2160
Зарегистрирован: 16 июн 2005, 11:00
Пол: Женский
Откуда: москва
Поблагодарили: 5 раз

Re: Общественное объединение пациентов ВРТ

Сообщение bolkab

Явлен, большое спасибо за (некоторые) рекомендации. Мы их обязательно учтем. Но, конечно, не все, и, конечно, свои идеи и планы (а также идеи тех, кто вступит в объединение) будут для нас приоритетными, поскольку это ж закон жизни, один из основных, хотя его многие и пытаются отрицать - кто дело делает, тот и решает, как и что делать. А не - теперь уже - сторонние наблюдатели.
А если что-то надо объяснять - то ничего не надо объяснять; а если все же стОит объяснить - то ничего не стОит объяснить...
Аватара пользователя
veterok
Девица на выданье
Сообщения: 1866
Зарегистрирован: 09 окт 2006, 00:48
Пол: Женский
Где было удачное ЭКО: Альтра-Вита
Сколько у вас детей: 3
Благодарил (а): 11 раз

Re: Общественное объединение пациентов ВРТ

Сообщение veterok

Девочки, хотела спросить, идея со "звонком Путину" как-то сработала? вопрос дошел до адресата?
Изображение
Мамаша
Девица на выданье
Сообщения: 1031
Зарегистрирован: 12 фев 2008, 11:55
Пол: Женский
Сколько попыток ЭКО: 4
Стаж бесплодия: 16 лет
В каких клиниках проводилось лечение: "одна клиника"
потом "Мать и дитя"
Где было удачное ЭКО: "Мать и дитя"
Сколько у вас детей: 2
Откуда: Москва
Поблагодарили: 5 раз

Re: Общественное объединение пациентов ВРТ

Сообщение Мамаша

Iriska писал(а) ср, 03 декабря 2008 03:17
Е. ворона Марика писал(а) ср, 03 декабря 2008 00:15
Судя по нашим договорам, которые мы заключаем - мы бесправны. Поэтому в клиниках зачастую творится беспредел.




Значит, ИДЕЯ . Все активистки читают договора и пишут здесь, что не так. Наши иностранные подруги (из стран с образцово-показательным эко) присылают нам образцы договоров.


Сравниваем, готовим идеальный договор. Ну, если нам хочется того, чего нет ни в одной стране... закатываем губы обратно


Поскольку с меня идея, чур я договор лопатить не буду . (Если честно, меня сейчас так заботит сантехник, уже третий по счёту делать ничего не хочет, договора никакого нет, даже плохого, так что по сравнению с этим в смысле прав и договоров я экошную клинику с их договором готова на руках носить в полном составе, хоть там и бардак некоторый, это факт)




да чего там лопатить - берем договор клиники например первой градской - читаем- общий смысл -случайно можем повредить все. и нам за это ничего не будет .

берем договор из Мида - тоже самое , но в более мягкой форме. Проблема уходит корнями куда? правульно - в право врача на ошибку.

попытка изменить договор почти нереальна -скорее укажут на дверь. проблема как мне кажется в том, что - на всю москву только 21 клиника, которые не покрывают потребность и соответственно клиники за пациентами не бегают. и пока это так - завернуть им руки проблематично..

согласны?
Аватара пользователя
ОльгаKrona
Задорная первоклашка
Сообщения: 350
Зарегистрирован: 21 авг 2008, 07:54
Пол: Женский
Откуда: Россия, Санкт-Петербург - Сибирь

Re: Общественное объединение пациентов ВРТ

Сообщение ОльгаKrona

девочки, здравствуйте!

подскажите, пжста, куда можно написать что-нить кляузное о центре эко? достали они меня в раз!

искала местный документ о бесплатном эко..пока не нашла..

после 2ЭКО самостоятельная Чудо-беременность:)
Корикова
Только зачали
Сообщения: 29
Зарегистрирован: 18 ноя 2008, 15:44
Пол: Женский
Откуда: СТАВРОПОЛЬСКИЙ КРАЙ

Re: Общественное объединение пациентов ВРТ

Сообщение Корикова

Документы про бесплатное ЭКО не может никто найти... Более того в Минздраве нашего края его просто не дают, не желают разговаривать на эту тему, говорят типа не забивайте себе голову и типа мы и так всевам уже рассказали... А что я не имею права знать о своих правах, что это за секрет такой, что даже нельзя знать ни номер, ни что за документ!!! Просто бардак!!! А птом все анализы сдашь ( причем основная часть все равно платно - т.к. бесплатно можно сдавать оооооооочень долго), а потом скажут, что вы не проходите по таким-то параметрам, к-рые всплывут в самый последний момент!!!...
Аватара пользователя
ОльгаKrona
Задорная первоклашка
Сообщения: 350
Зарегистрирован: 21 авг 2008, 07:54
Пол: Женский
Откуда: Россия, Санкт-Петербург - Сибирь

Re: Общественное объединение пациентов ВРТ

Сообщение ОльгаKrona

я почему спросила...по этой ссылке описала свои чувства...теперь пытаюсь собраться с мыслями и сделать хоть каплю в море, но сделать


index.php?t=msg&goto=42648 6&S=f5974c434ba7d8c860ac7bff14220d51#msg_426486

после 2ЭКО самостоятельная Чудо-беременность:)
Мамаша
Девица на выданье
Сообщения: 1031
Зарегистрирован: 12 фев 2008, 11:55
Пол: Женский
Сколько попыток ЭКО: 4
Стаж бесплодия: 16 лет
В каких клиниках проводилось лечение: "одна клиника"
потом "Мать и дитя"
Где было удачное ЭКО: "Мать и дитя"
Сколько у вас детей: 2
Откуда: Москва
Поблагодарили: 5 раз

Re: Общественное объединение пациентов ВРТ

Сообщение Мамаша

в облздрав.минздрав

или как он там счас называется..

у меня кстате был опыт обращения с жалобой на муниципальную больницу в облздрав.. что могу сказать - ответ пришел дикий.. типа проведена проверка . факты не подтвердились. далее люди не пошли. клиника отказала в мед помощи пациенту с послеоперационными проблемами - ему нужна была перевязка.

там куда он обратился - заявили - у вас сепсис и идите отсюда такой, туда откуда пришли..

а вообще перед тем как жалобу писать - надо бы придти в эту клинику с письменным требованием организовать передачу клеток, если вы решили забирать или требованием проведения крио процедуры и получить письменный же ответ.

тогда жаловаться далее.

клиника частная?

оказываемые ими услуги за деньги являются публичными что означает что они не имеют отказывать пациенту по своему выбору (типа не нравится нам ваше лицо).

могут конечно сослаться на медицинские проблемы.

но тогда перевозите свой материал в другую клинику и побыстрей пока они их не уничтожили
Аватара пользователя
Марика (королевамать)
Заводная старушенция
Сообщения: 5583
Зарегистрирован: 01 ноя 2005, 22:18
Пол: Женский
Откуда: Москва
Поблагодарили: 21 раз

Re: Общественное объединение пациентов ВРТ

Сообщение Марика (королевамать)

veterok писал(а) пн, 08 декабря 2008 11:06
Девочки, хотела спросить, идея со "звонком Путину" как-то сработала? вопрос дошел до адресата?




Нет.



ОльгаKrona, какой город и что за клиника?


...Дробясь о гранитные ваши колена, я с каждой волной - воскресаю!..
Аватара пользователя
ОльгаKrona
Задорная первоклашка
Сообщения: 350
Зарегистрирован: 21 авг 2008, 07:54
Пол: Женский
Откуда: Россия, Санкт-Петербург - Сибирь

Re: Общественное объединение пациентов ВРТ

Сообщение ОльгаKrona

index.php?t=msg&th=3820&am p;start=0&S=f5974c434ba7d8c860ac7bff14220d51


вот это чудо-клиника!

после 2ЭКО самостоятельная Чудо-беременность:)
Аватара пользователя
Марика (королевамать)
Заводная старушенция
Сообщения: 5583
Зарегистрирован: 01 ноя 2005, 22:18
Пол: Женский
Откуда: Москва
Поблагодарили: 21 раз

Re: Общественное объединение пациентов ВРТ

Сообщение Марика (королевамать)

ОльгаKrona, твои криошки в клинике, их не уничтожили и не собираются этого делать. Тебе же теперь следует:

1. Приехать в Тюмень.

2. Написать заявление на хранение криоэмбрионов.

3. Продлить срок их хранения.

4. При желании, ты можешь забрать криошки и делать криопротокол в любой другой клинике.

Ввиду того, что срок твоей квоты на бесплатное ЭКО истекает в конце декабря, клиника готова ходатайствовать о влючении тебя в бесплатную программу 2009 года. Но по закону бесплатный протокол невозможно делать по транспортной схеме - это следует учитывать.

Проблема решена?


...Дробясь о гранитные ваши колена, я с каждой волной - воскресаю!..
Аватара пользователя
ОльгаKrona
Задорная первоклашка
Сообщения: 350
Зарегистрирован: 21 авг 2008, 07:54
Пол: Женский
Откуда: Россия, Санкт-Петербург - Сибирь

Re: Общественное объединение пациентов ВРТ

Сообщение ОльгаKrona

Е. ворона Марика, спасибо!

Надеюсь решена! В ближайшее время поеду в Тюмень и надеюсь все так и будет, как вы сказали!

после 2ЭКО самостоятельная Чудо-беременность:)
Явлена
Девица на выданье
Сообщения: 1793
Зарегистрирован: 08 июн 2005, 15:07
Пол: Женский
Откуда: Россия, Москва
Поблагодарили: 5 раз

Re: Общественное объединение пациентов ВРТ

Сообщение Явлена

Е. ворона Марика писал(а) сб, 13 декабря 2008 23:22
ОльгаKrona, твои криошки в клинике, их не уничтожили и не собираются этого делать. Тебе же теперь следует:

1. Приехать в Тюмень.

2. Написать заявление на хранение криоэмбрионов.

3. Продлить срок их хранения.

4. При желании, ты можешь забрать криошки и делать криопротокол в любой другой клинике.

Ввиду того, что срок твоей квоты на бесплатное ЭКО истекает в конце декабря, клиника готова ходатайствовать о влючении тебя в бесплатную программу 2009 года. Но по закону бесплатный протокол невозможно делать по транспортной схеме - это следует учитывать.

Проблема решена?



Девчата, поздравляю!


Может быть стоит раздел сделать для скопления конкретных жалоб пациентов на работу центров??
Аватара пользователя
Ryzhyk
Трудный подросток
Сообщения: 686
Зарегистрирован: 03 янв 2007, 22:13
Пол: Женский
Сколько попыток ЭКО: 1
Стаж бесплодия: 3
В каких клиниках проводилось лечение: USA
Откуда: USA
Благодарил (а): 1 раз
Поблагодарили: 1 раз

Re: Общественное объединение пациентов ВРТ

Сообщение Ryzhyk

Постараюсь для сравнения скинуть мой договор с амер. клиникой на ЭКО на этой неделе - мне только особо запомнилась четкая прописка что делать с криоэмбрионами если супруги развелись/умерли и тд.
Аватара пользователя
Elena38
Только зачали
Сообщения: 16
Зарегистрирован: 25 окт 2008, 21:01
Пол: Женский
Откуда: Сибирь

Re: Общественное объединение пациентов ВРТ

Сообщение Elena38

Девочки! Я обязательно с Вами!!! Тема злободневная.
Аватара пользователя
ОльгаKrona
Задорная первоклашка
Сообщения: 350
Зарегистрирован: 21 авг 2008, 07:54
Пол: Женский
Откуда: Россия, Санкт-Петербург - Сибирь

Re: Общественное объединение пациентов ВРТ

Сообщение ОльгаKrona

Явлена, раздел будет полезным! Думаю, жалоб будет много! Но он будет продуктивным, если появится грамотный юрист, готовый давать консультации на форуме хотя бы! Об эко говорят много, но вот юристов прицельно помогающих в этом вопросе я не встречала в сети...

после 2ЭКО самостоятельная Чудо-беременность:)
Явлена
Девица на выданье
Сообщения: 1793
Зарегистрирован: 08 июн 2005, 15:07
Пол: Женский
Откуда: Россия, Москва
Поблагодарили: 5 раз

Re: Общественное объединение пациентов ВРТ

Сообщение Явлена

Организоторам на замтеку!


Свершилось то, чего так долго ждали женщины, мечтающие о материн­стве, - в России впервые стали составлять официальный рейтинг государственных родильных домов. На прошлой неделе об этом объявили "Лига пациентов" и Росздравнадзор.




http://www.itogi.ru/telegr/2008/51/135618.html


П.С. Под "шумок" можно и клиники ЭКО (где бюджетные деньги осваивают) всунуть в рейтинг:-)


УДачи!
Аватара пользователя
LOL
Спелая ягодка
Сообщения: 3594
Зарегистрирован: 10 июл 2007, 17:18
Пол: Женский
Откуда: Москва
Поблагодарили: 6 раз

Re: Общественное объединение пациентов ВРТ

Сообщение LOL

Меня тоже запишите, пожалуйста! Я, правда, ничо эдакого не умею, но могу создавать массовость.
Ваня родился 30.09.2008
Аватара пользователя
ОльгаKrona
Задорная первоклашка
Сообщения: 350
Зарегистрирован: 21 авг 2008, 07:54
Пол: Женский
Откуда: Россия, Санкт-Петербург - Сибирь

Re: Общественное объединение пациентов ВРТ

Сообщение ОльгаKrona

девочки,а я не вижу особой полезности для себя от этого рейтинга в нашем государстве...уж не кидайте помидорами))..много ума не нужно, чтоб прикинуть, как этот рейтинг будет составляться и чем это все закончится!

давно известный факт - рыба гниет с головы...одни роддома, как были добросовестными, так и будут, а дргуие не были и вряд ли станут...

после 2ЭКО самостоятельная Чудо-беременность:)
Ответить

 

 

Рейтинг@Mail.ru