ПРОБИРКА - форум для тех, кто верит!

Сегодня у нас был непростой день...

Началось все с того что всю беременность меня мучили всякими проверками и анализами, пытаясь выяснить что же не так с нашей малышкой - она была малоподвижна и у меня было многоводие. Родилась наша красавица раньше срока с гипотонией - низкий тонус мышц, ей продолжили делать анализы чтоб найти причину. Сегодня мы получили ответ на вопрос - в чем причина гипотонии.
Сегодня нам поставили диагноз. Синдром Прадера - Вилли.
Ну чтож, теперь хотя бы мы знаем что к чему. Теперь только нужно найти в себе силы все это осмыслить. Не обижайтесь, я исчезну с радаров на некоторое время. Нужно собраться силами, нам предстоит непростой путь. Но я продолжаю верить что мы справимся. Наша девочка стала для нас неожиданным подарком свыше, и такой она будет для нас всегда.
Алиска, я тебя так люблю, и верю что все у тебя будет хорошо. Я сделаю всё что от меня зависит чтоб так оно и было.
Всех люблю и целую.

Женечка, Алисочка... Господи помоги... Крепко-крепко обнимаю, держитесь девочки.

Господи, помоги вам, девочки! Мы верим и надеемся...

ЖенеПузик, почитала я про этот синдром, шансы есть, что все будет хорошо, нужно только заниматься, массажи. логопеды, дефектологи, диеты и прочее. Искренне надеюсь, что у вас с Алисой все будет хорошо!!! Верь только в лучшее, и так оно и будет. И самое главное не опускай руки, посмотри на меня, шансов было на выживание ну совсем мало, ничего прорвались, чего и вам желаю!!!!

Женепузичка, я уверена, что с такой заботливой и любящей мамой Алиса будет счастлива всю жизнь. У тебя есть самое главное - любовь к дочери. Сил тебе и терпения. Мы всегда будем рады тебя здесь видеть. Не уходи с форума насовсем.

Господи!!! Женепузик, держитесь всей семьей друг за дружку!!! Верьте в лучшее!!!
Может быть все-таки ошибка...

Женюсечка, это так ужасно несправедливо
Алиса - это чудо-девочка, киндер-сюрприз должна была быть здоровой, красивой малышкой. Вы так ее ждали. Женюсь, дай вам Бог сил с мужем справится с болезнью Алисочки. Прочла что это не лечится, но возможно очень стараться и ребенок будет самостоятельным и общительным.
Жень, а все-таки перепроверьте диагноз в другом месте. Сколько тут у нас историй когда ставили жуткие диагнозы (даун во время скриннинга и т.п) и не подтвердилось

ЖенеПузик, сил вам и терпения! И чтоб удача вам сопутствовала. А ваша любовь и забота сделают свое дело!

ЖенеПузик, милая, держитесь. Может действительно еще где-нибудь повериться. Болеем за вас всем сердцем. Пусть у маленькой Алисочки все будет хорошо .

Женечка, прежде чем написать, я в нете почитала о синдроме. Хочу сказать, что это очень умные детки, дай бог каждому такой IQ! Проблема в будущем - ожирение. Но при нынешних возможностях сбалансированного питания, думаю можно найти ту самую золотую середину.
Страшно, когда твоему сладкому малышу выносят приговор. Но не зря Алиска - чудо посланное вашей семье. Вы сильные и малютка обязательно будет счастлива. Терпения вам, держитесь!!!!!
А не может ли диагноз быть ошибочным? Подтвердили лабораторно с помощью гибридизации?

Женепузик, очень за вас переживаю, дай вам Бог сил и терпения, а Алисоньке здоровья!

спасибо девочки.

К сожалению, ошибки тут не может быть. Делали нам генетический анализ, в котором четко было видно что не хватает определенной части генов в конкретной хромосоме.

Нам повезло что главный центр по исследованию этой болезни в Израиле находится именно в Иерусалиме, в той больнице где я рожала, где сейчас Алиса и где работает мой муж. Более того это один из ведущих исследовательских центров в этой области в мире.

Все таки, ничто в жизни не происходит без причин. Я несколько лет работала с умственно отсталыми и инвалидами. Кто бы мог подумать что мне самой этот опыт пригодится.

Женепузик приветик
Я тебя понимаю как никто другой, у нас у ребенка тоже генетическое заболевание..и я знаю, что значит все это пережить, собраться с силами и духом, начать лечение, реабилитацию и верить, верить, верить....
Всё будет хорошо


Зайка74, не хочу тебя обидеть, НО не стоит читать в инете инфу по таким заболеванимя.....если всему этому верить и видеть фотки, которые там представлены, то мой Илюша "монстр". На самом деле всё индивидуально и не у каждого ребенка есть все признаки конкретного заболевания

Женепузик!
сил тебе и терпения!
А Алисе здоровья и счастья!

Женепузик, хочу поддержать тебя и твою семью, терпения вам, а Алисе здоровья и тоже терпения! и Илия пусть поправляется! Вы обязательно справитесь Любовь творит чудеса!

Женепузик, представляю какой это шок для вас ! У моей племянницы тоже генетическое заболевание, но его распознали только когда ей исполнилось 6 лет. Родителям сначала было тяжело свыкнуться с мыслью что девочка у них нездорова и ничего с этим не поделаешь. Но постепенно пришли в себя, девочке назначили гормональную терапию, она занимается балетом, очень милая общительная девчушка.
Желаю и вам не опускать руки и растить свою волшебную Алисочку посланную вам Богом в любви и радости. Я уверена что всё будет хорошо, тем более с такими любящими и заботливыми родителями. Не покидай нас надолго!

Женечка, Алиска, молимся за вас!!!

Алиса, маленький светлый малыш! Выздоравливай! Женечка, вам с мужем сил и терпения!

ЖенеПузик, пусть у Алисоньки всем диагнозам на зло всё будет отлично, крепкого ей здоровья! Терпения вам и огромного СЧАСТЬЯ, пусть любовь вашей семьи преодолеет все препятствия.

Женечка! Твоя доченька действительно Божий Дар!!!!! Поздравляю тебя с ее рождением!
Крепитесь! С такими любящими родителями все у Алисоньки будет хорошо! Вам сил и терпения!

Женечка, терпения вам и удачи в аком нелегком труде, Алисоньке крепкого здоровья и сил справиться со всеми недугами. У вас все будет хорошо!!!! Боженька дал вам чудесного ребеночка и он не оставит вас, все трудности вы преодолеете.

Женепузик!
очень переживаю за вас..
вам придется держаться и держаться!
другого не дано - Алисе нужна помощь и кто как не мама ей поможет вырасти и научиться многим вещам
и хвала Господу, что у Алисочки есть старший братик.
Дай Бог вам всем сил и здоровья.
Еще настанет день и час, когда ситуация начнет выруливать на светлую полосу, а ребеночек твой порадует тебя каким нибудь своим умением. все еще будет!
и не пропадай с форума, без тебя здесь будет пусто...

Женечка, иногда говорят,что судьба посылает нам то,что мы можем выдержать. У Вас есть опыт ( мы всей Пробиркой многое бы отдали,чтоб он Вам не пригодился, но..). Ваша малышка просто особенная. Очень хочется Вас с мужем поддержать, любви вашей семье, всяких сил и мудрости. Мужества Вам не занимать.

Женечка держитесь вместе с Алисочкой и мужем . Сил вам и терпения , ты очень мужетсвенная и сильная мама, сильно любящая своих детей, у тебя есть два силных мужчины, которые помогут тебе с Алисочкой. Пусть у Алисочки будет много сил, чтобы притушить приглушить этот синдром, господь послал вам это ЧУДО, он ей и поможет - даст сил и терпения для нормализации жизни! Мы все будем молится за успех и удачу твой доченьки!

Женечка, я желаю вашей семье много терпения, выдержки и удачи - пусть Алиса попадет в тот процент, у которого все лучше, чем у большинства. Держись, пожалуйста!

Женечка, терпения и сил вам с мужем и здоровья доченьке!!! Придётся потрудится всей семье, но Бог даст и будет всё не так уж плохо!!! Держитесь вместе и помогайте друг другу!!!

Женечка, материнская любовь и забота творит чудеса! Вы со многим справитесь и многое преодолеете!!!! Алисоньке здоровья, а родителям огромной любви и терпения!!!! Держитесь!!!!

ЖенеПузичка! Ты очень сильный и позитивный человечек - я это по твоим постам заключила. Поэтому ты - СПРАВИШЬСЯ!!! Алисонька несмотря ни на что - ваш подарок, ваше маленькое чудо! Держитесь, девочки!!! Вы вместе и вы ЖИВЫ - это главное!

Женечка, не унывай. Рождение ребенка - это в любом случае счастье. Я тут почитала про этот синдром, многие проблемы корректируются. Конечно, полностью излечить заболевание нельзя, но вырастить такого человека возможно. Она будет замечательная, хорошая, красивая девочка

Женепузик, я всё это время думала, как такое произошло? Додумалась вот до чего. Если Господу угодно, что бы эта душа пришла на землю, то он выбрал для неё самый лучший вариант, лучше и пожелать нельзя. Муж работает в центре, где исследуют и лечат эту болезнь, у тебя есть опыт работы с такими детьми. Вобщем, вашей девочке повезло - у неё ЗАМЕЧАТЕЛЬНЫЕ родители! Дай вам Бог всего самого хорошего!

Женечка, молюсь, чтобы всё у вас было хорошо! Здоровья Алисе! Счастья вашей семье!

Женечка, сложности не сразу придут...поэтому вы постепенно свыкнетесь, что ваш ребенок особенный...он требует больше внимания, заботы, любви...да ты и сама лучше это знаешь, раз есть опыт работы с особенными детками...
Желаю Алисенке вырасти умненькой и прехорошенькой девочкой!!! и пусть Боженька поможет преодолеть все- все трудности тебе и твоей семье!!!!

Женепузик, пожелаю вам выздоровления от всего сердца, а этому обязательно поможет ваша к дочурке трепетная любовь. Мы с вами!

Женечка, будем молиться за вас, за твою светлую девочку, чтобы все у нее было хорошо. Держитесь, сил вам всем!

Женечка, веры и терпения вашей семье! А тебе неиссякаемого оптимизма, чтобы Алисенок видела твою улыбку, позитив всегда идет на пользу! Держитесь!