Re: Торопыжки

[greeneyed]

Викусик, поздравляю вас с хорошим слухом! support support support Пусть завтрашний поход к неврологу пройдет на УРА!

[Оксаненок]

Клипса, спасибо
Сложно сказать, когда он пошел. У нас была очень долгая раскачка. В полтора года Дима мог шагов 10 сделать, шаткой походкой. Ну, к 2 годам уже ходил, но падал, шатался. Сейчас уже лучше. А залезал он так высоко уже давно, только не дома, а где было что-нибудь подобное, т.к. дома стенки не было.

[motik72]

Викусик и я вас поздравляю!Пусть вам невролог для разнообразия что-нибудь хорошее скажет!

[motik72]

Эмили ну расскажиииииииииии!Про стимул!

[Эмили]

Эмили ну расскажиииииииииии!Про стимул!

Поворачивается, когда хочет, например, мультики в телеке посмотреть, когда все сидят за столом, а она отвёрнута в другую сторону, игруху хочет достать, пакетом могу пошуршать с нужной мне стороны. Лада как ворона,любопытная, всё надо знать, быть вкурсе событий, тем и пользуюсь

[Оксаненок]

Девочки, у нас появились некоторые фразы. Но я не могу понять, понимает ли смысл в них Дима или просто их повторяет на определенное действие?
Вот например: карабкается Димка куда-нибудь на верх, куда нельзя и сам же себе говорит - Ну куда ты полез? Или убегает из комнаты и при этом тарахтит - ты куда, ты куда? Он копирует меня, но смысла фразы он, по-моему, не понимает?

[Анитка]

Девочки, у нас появились некоторые фразы. Но я не могу понять, понимает ли смысл в них Дима или просто их повторяет на определенное действие?
Вот например: карабкается Димка куда-нибудь на верх, куда нельзя и сам же себе говорит - Ну куда ты полез? Или убегает из комнаты и при этом тарахтит - ты куда, ты куда? Он копирует меня, но смысла фразы он, по-моему, не понимает?

Ты у него спроси это сам с собой или с кем-то разговаривает.если с кем-то ,то это уже интересней

[Оксаненок]

Анитка, ну что ты Он мне не ответит. Мы пока на столько с речью не дружим, чтобы он на такие вопросы отвечал.

[Анитка]

Анитка, ну что ты Он мне не ответит. Мы пока на столько с речью не дружим, чтобы он на такие вопросы отвечал.

Он же тебя понимает,да нет же сказать может

[greeneyed]

УРА!!! Сама повернулась !!!

[Викусик+]

УРА!!! Сама повернулась !!!

Какие вы молодцы support Примите наши поздравления

[Викусик+]

А у нас сегодня без слез не обошлось. Как я морально не готовилась к этому дню, все равно
Вчера сказали приехать для приема невролога строго в 9.00 т.к.строгая запись (хотя массаж у нас в 13.00) Мы как идиоты летели, пробки объезжали, пришлось даже пару раз правила нарушить. Залетам в отделение в 9 часов, а нам говорят: молодцы, что приехали. Теперь сидите в очереди и ждите....Девочки, мы ждали 2 часа!!! Федя на взводе, я думаю, как она такого ребенка будет оценивать?! Я не выдержала, подошла к неврологу, узнать, ну когда все-таки она нас примет. На что услышала: Вы видите, я СВОИХ пациентов принимаю, а вы не мои пациенты. Вот сидите и ждите пока я закончу и позову вас...Было еще много чего сказано в адрес друг друга, но я поняла...говорю со стеной. Вышла в коридор и заплакала. Терпеть это сил больше не было и уйти не уйдешь (последний день реабилитации и кровь из носа нужно заключение невролога для выписки). Подошел какой-то мужчина в халате из соседнего кабинет, обнял меня с Федюшей, говорит чтоб я не расстраивалась. А у меня только на языке крутилось: что значит Вы не мои пациенты? А чьи мы блин? Зачем приперлись в такую рань?....Мы уже с мужем решили послать их и уехать, как оказалось нашелся невролог, который сам изъявил желание нас принять. Тот самый мужчина в халате...он невролог и заведующий данного отделения. Смешно, но все перед ним на цирлах бегали, пока он нас осматривал.
Диагноз по неврологии у нас не утешительный: спастический тетрапарез нижних конечностей. Фактически предДЦП.
Не могу сказать, что я дико расстроилась. Наверно уже много месяцев была к этому готова. Просто тяжело это принять как данность.
Позвонила нашему профессору неврологу, которая нас ведет с 3 мес с больницы. Она пояснила, что как минимум этот диагноз есть, потому что у нас в анамнезе кисты, а как максимум, чтоб нас лечить. Ведь как лечить без диагноза?! Сказала, что еще в больнице у Феди увидела искру в глазах, живой он и это читается, что опыт у нее богатый и детей она хорошо чувствует. Заверила, что адаптируем Федьку к нормальной жизни годам к 3. Я ей очень верю, т.к. она самая адекватная невролог из всех, с кем я сталкивалась.
И вообще мне показалось, что меня судьба отводит от других неврологов

[motik72]

УРА!!! Сама повернулась !!!

Повернулась на бок?Какая молодчинка,поздравляю!!!!!!!!!!!!!!!!

[motik72]

Викусик конечно нельзя сказать,что это здоровско.Но с другой стороны-уже сейчас понятно,что надо что-то делать.Сесть, подумать и решить каким путем вы пойдете понятно в каком направлении....Гораздо хуже,когда говорят-"да у вас все в порядке,расслабьтесь"-а потом оказывается,что это не так.Прочитай для интереса Кладовкину ссылку про ребенка с тетрапорезом-как с ним занимались,и что из этого получилось.А мы будем болеть за вас и радоваться вашим успехам(в которых даже не сомневаюсь)

[motik72]

Девы-видимо в основном обращаюсь к Викусику и Greeneyed,т.к. Эмили живет не в Москве-у меня есть кучка вещей дитячьих на рост 67 из коих мы практически выросли.Вещи хорошие,мазекея и т.п.Если нужны-отдам безвозмездно

[Оксаненок]

Анитка, нет, не может. Я же поэтому и переживаю из-за речи. У нас пока только отдельные слова, нет фраз (кроме вот таких, которые я написала), нет полноценного общения. И он не все понимает. Во всяком случае такой вопрос, точно не поймет
Викусик+, это очень грустно Но это надо принять и продумать дальнейший план действий. Тем более, это было не как обухом по голове, ты частично была к этом готова, поэтому очень скоро расстройство пройдет и появится острое желание бороться, сделать все возможное, чтобы Федя наперекор всем диагнозам был здоров. Только не переусердствуй. К этому всегда призывает наша Кладовка. И я уже на своем опыте поняла, что ни к чему кидаться на все, как на амбразуру. Нужен мягкий подход и отставить панику, что я ни чего не успею, что надо сделать все и сразу. Это труд, каждодневный труд, но без сумашедшего ритма! Обнимаю тебя, держись

[Оксаненок]

УРА!!! Сама повернулась !!!

Молодчина!!!!! support support support

[Викусик+]

Спасибо, девочки
Оксаненок, про ритм я уже поняла, когда читала темку. Будем бороться, но загоняться не будем. Сейчас вот доделаем курс массажа с плаванием на дому, недельку отдохнем, потом курс Войты опять начнем. А вообще, нас очень подорвала реабилитация. Да, сделали мы много чего, это не может не радовать, но Федюша реально очень ухудшился после нее (ест и спит плохо, прибавки в весе мизерные, видно от усталости не хочет дома переворачиваться, да вообще только и делает, что капризничает. А казалось бы реабилитация должна давать скачок в развитии
Мотик, я бы с удовольствием взяла ваши вещи. Мы так быстро растем в длину, что не успеваю одни комбезики и бодики заменять на другие

[Оксаненок]

Викусь, да, вот это и печалит. Что эти реабилитации выдают такой эффект. Нам вот в мае опять в 18 больницу ложится надо будет, чтобы не было потом проблем с продлением инвалидности. Хотя бы раз в год, но будем там лежать. Но я уже не очень этого боюсь, как в первый раз. Знаю, уже, что да как. Да и Димка постарше будет. Но, если дело будет дрянь, смоемся от туда пораньше.

[Эмили]

Викусик, это лишь говорит о предстоящей большой работе, а дальше-всё будет ХОРОШО!!!
Оксаненок, так ты же видишь, что Димка словами именно действия подкрепляет. Значит, понимает!

[greeneyed]

Викусик, конечно не самый приятный диагноз, но это ж еще не окончательно, может снимут потом? В любом случае теперь тебе раскисать совсем нельзя. Держись А по поводу реабилитации просто убила, с таким отношением врачей ни к чему это, да и нагрузка видимо слишком большая на ребенка. Мы сегодня были у ортопеда, так Варя расплакалась когда к ней подошла врач в белом халате, такого никогда не было, но видимо ее за прошедшую неделю уже достали осмотры чужих дядек и тетек. Так что я передумала проходить реабилитацию.

Мотик Варя перевернулась со спины на живот support А по поводу вещей, мне вряд ли пригодятся мальчишечьи :-P

[кладовка]

Диагноз по неврологии у нас не утешительный: спастический тетрапарез нижних конечностей. Фактически предДЦП.

Сорри, не получается смайлик убрать в цитате, хоть он не к месту.
Странный вам диагноз накатали. Во - первых, тетрапарез - это одна из форма дцп, чего уж там.
Но тетрапарез - от слова тетра, т.е четыре, он не может быть Нижних конечностей, он про все 4 конечности , вообще- то. И неспастическим тетрапарез не бывает. Иначе это не парез. Зачем об этом лишний раз писать, для устрашения, что ли?
Это к вопросу о качестве диагностики. Пишут , сами не отдавая себе отчет, что.
Не парься про диагноз. Важны навыки. И пусть хоть горшком называют , лишь бы это горшок ходил и разговаривал.

Девочки, моего красноречия не хватает, чтобы убедить, что больничная реабилитация - это не просто трата времени, это трата ресурсов ребенка.

Оксаненок,
С 18ой можно реально для оформления инвы проскочить за 4 дня. Мы в Пн легли, в пятницу я сбежала с готовыми доками. Сыночек даже загрустить не успел, тк мы каждый день новое помещение там осваивали. Жалею, только, что успели за это время три сеанса массажа посетить. От остальных процедур я увернулась.

[Оксаненок]

Оооооо, какие люди появились Тань, как вы? Ага, я это буду иметь ввиду.
Эмили, возможно и так Просто, ощущение, что он некоторые вещи, как попугай повторяет.

[Эмили]

Оксанёнок, так речь и учится, повторением. Как-то Ириска писала об этом, при изучении языка надо много раз повторить, чтобы запомнилось.

Девочки, моего красноречия не хватает, чтобы убедить, что больничная реабилитация - это не просто трата времени, это трата ресурсов ребенка.

Плюс мульон! Я Влада сама реабилитировала, максимум-массажистку привлекала два раза, мамского массажа недостаточно для гипотонуса было, а Ладе сама делаю массаж, занимаюсь в день несколько раз, понемногу. У нас в госпиталь на реабилитацию вообще не кладут, всё мамскими руками.

[Ириска_С]

Викусик,да, вот тебе и реабилитация, столько с малышом в коридоре протусоваться , ну а по диагнозу... предварительный диагноз есть, значит намечается план работы с ребенком, девочки все правильно тебе написали, оченьс этим согласна, не раскисать и бороться за здоровье своего ребенка до последнего. Все обязательно наладиться

[Ириска_С]

А мы стишок про мишку косолапого научились инсценировать, так смешно, артист растет и танцует под любую музыку, нравиться когда хвалишь, сам себе хлопает и смеется support и наконец-то (УРА!!!) освоили пирамидку по порядку, все похвасталась...

[Анитка]

Да,Викусик,диагноз более чем странный.реально чушь какая-то
Но тебе повезло ,есть человек которому можно довериться. А мы сами себе специалисты,послушаем врачей,отфильтруем что нам надо и де.ствуем,но это не верно,меня это смущает,хочется такого который подскажет что делать и что действительно нам надо.а мы на март в цлп записались...жду ,мож там я прозрею
Меня терзает мысль,ложиться в 18 или нет.только из-за инвалидности
У меня такое чуйство что мы нифига не делаем,сидим и чего то ждем.
Оксаненок, а Димаса показывала психологу,почему ты решила что он не понимает? Мы до Левки тоже иногда не можем достучаться.зовешь его,а он 0 эмоций,но слух острый(слышет каждый шорох) и что это такое характер или еще хрень какая.
А еще хотела спросить лучше тутора делать на заказ или покупать готовые?Кладовка,вы нормально спите в туторах,мы в последнее время дольше 2 часов не можем,орет и ногамы дрыгает,приходится снимать

[Agny]

Кладовка, Оксаненок - а зачем для оформления инвы уладываться в 18ю?

Мы тоже оформляли инву в 18й, доки практически без ребенка оформила за 2 дня (привозила только к стоматологу и неврологу) и 1 день на саму 18ю, тоже без ребенка, с заключениями поликлиники.
Врачам по списку для оформления инвы показывала наши выписки от офтальмолога-ортопеда-невролога (ТП прописывала, что нам нужно вписать в ИПР) и т.д. не поликлинических, а тех у кого мы наблюдаемся, врачи поликлиники эти выписки кратенько переписывали и ВСЁ!!
А в 18 тетушка, мне очень нравится она, которая ИПР готовит, еще и от себя всегда добавляет чего-нибудь, в последний раз вписала пару колясок и очки.

[motik72]

Greeneyed какие вы молодцы!У нас и унисекс есть шмотки .А можно я тебя зеленоглазкой звать буду?А то все время забываю переключить язык,а поскольку текст набираю вслепую-то перед отправкой вижу абракадабру на латинице...

[motik72]

Викусик где-нибудь через недельку-дней через 10 бум встречаться...У нас как раз наступил тот краткий момент,когда нам все как раз

[кладовка]

Кладовка, Оксаненок - а зачем для оформления инвы уладываться в 18ю?

Мы тоже оформляли инву в 18й, доки практически без ребенка оформила за 2 дня (привозила только к стоматологу и неврологу) и 1 день на саму 18ю, тоже без ребенка, с заключениями поликлиники.
Врачам по списку для оформления инвы показывала наши выписки от офтальмолога-ортопеда-невролога (ТП прописывала, что нам нужно вписать в ИПР) и т.д. не поликлинических, а тех у кого мы наблюдаемся, врачи поликлиники эти выписки кратенько переписывали и ВСЁ!!
А в 18 тетушка, мне очень нравится она, которая ИПР готовит, еще и от себя всегда добавляет чего-нибудь, в последний раз вписала пару колясок и очки.

Агни,
у меня нет поликлиники. мы в Подмосковье живем, в местную поликлинику я детей не ставила на учет. Поликлиника по прописке, мало того, что в Москве, так еще и не Ю-Западе, к которому мы инфраструктурно привязана, а в в другом секторе Москвы. мне нереально туда вывозить ребенка даже на профанационный осмотр терапевта, чтобы все выписки от частных врачей легитимировать. короче, в поликлинике по прописке, где аккуратно переписывали мои справки до детских 1 г.2 мес, мы с момента переезда не появлялись и про то, что у ребенка инвалидность, там не в курсе.
я инву оформляла только один раз, когда сыну было 3 года. дали на 2 года. Тогда отлежать несколько дней в 18ой (летом) казалось небольшим неудобством. Боря ничего не понял - мы ж там не лечились, мы там все время играли в разных иинтерьерах.
в августе срок переоформлять. Не уверена, что буду это делать.

[кладовка]

Кладовка, Оксаненок - а зачем для оформления инвы уладываться в 18ю?

Мы тоже оформляли инву в 18й, доки практически без ребенка оформила за 2 дня (привозила только к стоматологу и неврологу) и 1 день на саму 18ю, тоже без ребенка, с заключениями поликлиники.
Врачам по списку для оформления инвы показывала наши выписки от офтальмолога-ортопеда-невролога (ТП прописывала, что нам нужно вписать в ИПР) и т.д. не поликлинических, а тех у кого мы наблюдаемся, врачи поликлиники эти выписки кратенько переписывали и ВСЁ!!
.

у меня нет поликлиники. мы в Подмосковье живем, в местную поликлинику я детей не ставила на учет. Поликлиника по прописке, мало того, что в Москве, так еще и не Ю-Западе, к которому мы инфраструктурно привязана, а в в другом секторе Москвы. мне нереально туда вывозить ребенка даже на профанационный осмотр терапевта, чтобы все выписки от частных врачей легитимировать. короче, в поликлинике по прописке, где аккуратно переписывали мои справки до детских 1 г.2 мес, мы с момента переезда не появлялись и про то, что у ребенка инвалидность, там не в курсе.
я инву оформляла только один раз, когда сыну было 3 года. дали на 2 года. Тогда отлежать несколько дней в 18ой (летом) казалось небольшим неудобством. Боря ничего не понял - мы ж там не лечились, мы там все время играли в разных иинтерьерах.
в августе срок переоформлять. Не уверена, что буду это делать.

[motik72]

А скажите мне девы где у вас дети переворачиваются?Я вот подумала,что мы все время на диване лежим,если не на животе.И иногда на коврике с подвешенными игрухами-так Ре в них играет,зачем ему переворачиваться от игрушек

[Эмили]

А скажите мне девы где у вас дети переворачиваются?Я вот подумала,что мы все время на диване лежим,если не на животе.И иногда на коврике с подвешенными игрухами-так Ре в них играет,зачем ему переворачиваться от игрушек

Лежит на коврике, игрухи и сверху, и рядом. Можно на одеяло положить, игрухи рядом, чтобы верхние не отвлекали.

[Nat765]

я наверное нафлудю,хочу сказать что наверное не совсем естественно выхаживать нежизнеспособных(никого не хочу обидеть,сами такие) но генофонд все хуже и хуже,в природе такое не возможно,слабых детенышей загрызают мамаши зверей.неонатологи ратуют что выхаживают 300граммовых,а что с ними далее их не интересует.
Я все время думаю об этом,стоит ли сопротивляться естеству?!

Девочки, а я каждый день благодарю Бога и врачей за свои 700 и 900 грамм, которые спустя некоторое время весили 400 и 600 гр, было время, когда руки опускались, я ревела и вопрошала: За что так сильно мучается мой сынулька? А сейчас, они подбегают ко мне и так крепко обнимают, спорят между собой: "моя мама, - нет моя!" Целуют много много раз и говорят: "Мамулька, я тебя юблю сина, сина!!!!"