Победа, получается, что мы с тобой один и тот же путь в 17 РД прошли

Мы тоже весь первый год жизни делали 1 раз в 1,5 месяца эту вакцину. Один укол стоит около 700 евро, это действительно против тяжелой инфекции дыхательных путей, которая может привести к летальному исходу у детей с БЛД.Эмили, на самом деле просто мало кто знает, о чем идет речь. Это не плановая вакцина всем детям, по поводу которых у нас у всех медотвод. И она просто так называется - вакцина. На самом деле это даже не вакцина. Называется она синагис ( в нете написано про нее). Это делается только деткам с БЛД, кто перенес уже эту РС-вирусную инфекцию. Это тяжелая больничная инфекция.
я с ней познакомилась после родов и почти сразу поскандалила)) она меня не отпускала, а детей уже перевезли на второй этап. Оперировала меня и принимала это решение Ирина Николаевна, зав.патологией.Викусик+ писал(а): Победа, получается, что мы с тобой один и тот же путь в 17 РД прошлиТебя наверно тоже Нино Отариевна вела?
Викусик+, а позволь поинтересоваться вы выхаживались в ГКБ 7 на Каширке? Если там, то там такой "добрый" невролог? Просто интересно, мы там лежали и иногда на катамнез туда заезжаем... Главное, поздравляю с рождением сыночкаВикусик+ писал(а):Нат, спасибо большоеПро рождение и выхаживание Сени и Сони уже прочитала...Не легко тут многим детки дались.
Темку читаю с удовольствием по ночам, когда время есть
Получается, что мы сейчас умеет тоже, что Соня: держим голову. фиксируем взгляд, следим за игрушкой, правда вдруг резко и неожиданно вчера впервые улыбнулись аж 5 раз и начали гулить. Уже второй день на тарабарском языке разговариваем. Но как сказал "добрый" невролог в 7 больнице...ждите всю клинику в 8 месяцев. Вот я со страхом и ужасом жду
да, Ирину Николаевну я полюбила, а с НО не сложилось как-то.. мое состояние после родов всем понятно, ну видимо и она была не в настроении, сказала "зачем вы сейчас детям нужны?" и я ужасно обиделась)) и постоянно мне напоминала, что перед родами у меня был самый высокий белок (в моче) по больнице))) но в день выписки (на 7е сутки под расписку) мы вроде помирились)Викусик+ писал(а):
Победа, Ирину Николаевну тоже знаю. Она добрая и хорошая. Они с Нино Отариевной вместе в 17 РД проходили ординатуру, обе удержались и обе стали завами отделений. Они мне нраА НО просто очень радеет за девочек, вот и ругается иногда на них. На меня тоже ругалась, когда я в истерики впадала
А почему тебя не было в болтушке 17 РД?
aida,aida писал(а):Я снова с вопросами. По поводу нашего соседа по реанимации и отделению по выхаживанию. Родился на 30й неделе с весом 1700, ВЖК, реанимация, ИВЛ. Насколько я помню, основным диагнозом при выписки была церебральная ишемия. Дальше - самый трудный год, как у всех нас, обмен информацией, свои силы, а также - неврологи, ортопеды, офтальмологи (финансовое положение позволяло наблюдаться у лучших специалистов). В 5 мес перевернулся, в 9 сел, на четвереньках не пополз, в 10 встал у опоры. В год, осмотренный всеми специалистами, отпущен домой со словами - "всё нормально, ждём в полтора года, когда самостоятельно пойдёт", ортопедом было прописано изготовить и носить ортопедическую обувь. Потом мама заметила, что плечо одно выше, обращала на всё это внимание педиатра (нашего неонатолога), которого ежемесячно продолжают посещать, слышала в ответ "всё нормально, придираешься". Ещё в 7 месяцев глазик стал косить. В 1,5 ребёнок пошел, но заворачивая вовнутрь коленку, хромая на одну ногу. Побежали к врачам своим. Обнаружили дисплазию тазобедренных суставовПредложили уже и операцию, и загипсовать... мама решилась пока на санаторий, шины, ЛФК, физиолечение. Она в шоке. Что это - невнимательность врачей? Недоработка мамы? Дисплазия или ДЦП? Может дисплазия "появиться" неожиданно в 1,5 если в год её не было? Я предложила маме всё-таки подтвердить в институте ортопедии (в Харькове у нас такой имеется) диагноз дисплазия, прежде чем лечить её. Посоветуйте и вы, пожалуйста.
мне кажется, надо не превращать это в длительную пытку (ура! пролежал 20 минут, орал, но Я была как кремень), а делать побольше подходов в течение дня. постепенно увеличивать время, когда ребенок НЕ кричит, лежа на животике. Стремиться к тому, чтобы эта поза стала рабочей для ребенка - чтобы он стал в ней игрушки разглядывать, а потом и тянуться к ним.Викусик+ писал(а):Кладовка, а по продолжительности сколько лежать так?
Что вы думаете я посоветую? Правильно! Съездить в Питер в Турнера. Они там разберутся что с парнем, неврология это или патология ТБС. Потому как если это вывих, то его лечить надо СРОЧНО и шины должны быть толковые (мы хрень всякую год носили) и операция, если что, должна быть грамотно сделана (насмотрелась я там на деток, со всей Расеи, которых по 8 раз резали-калечили). Физио и ЛФК хороши только вкупе с грамотным спецом их назначившим и для легких случаев, к которым хромота ИМХО не относится. Нам операцию сделали в 1,4, доктор сказал, что в нашем случае ничего кроме нее не поможет, шины не для нашей высоты вывиха, ждать до 3-4 лет они там очень не любят, считают, что у маленьких все проще лечится, чем меньше Ре, тем легче лечить.кладовка писал(а):aida,aida писал(а):Я снова с вопросами. По поводу нашего соседа по реанимации и отделению по выхаживанию. Родился на 30й неделе с весом 1700, ВЖК, реанимация, ИВЛ. Насколько я помню, основным диагнозом при выписки была церебральная ишемия. Дальше - самый трудный год, как у всех нас, обмен информацией, свои силы, а также - неврологи, ортопеды, офтальмологи (финансовое положение позволяло наблюдаться у лучших специалистов). В 5 мес перевернулся, в 9 сел, на четвереньках не пополз, в 10 встал у опоры. В год, осмотренный всеми специалистами, отпущен домой со словами - "всё нормально, ждём в полтора года, когда самостоятельно пойдёт", ортопедом было прописано изготовить и носить ортопедическую обувь. Потом мама заметила, что плечо одно выше, обращала на всё это внимание педиатра (нашего неонатолога), которого ежемесячно продолжают посещать, слышала в ответ "всё нормально, придираешься". Ещё в 7 месяцев глазик стал косить. В 1,5 ребёнок пошел, но заворачивая вовнутрь коленку, хромая на одну ногу. Побежали к врачам своим. Обнаружили дисплазию тазобедренных суставовПредложили уже и операцию, и загипсовать... мама решилась пока на санаторий, шины, ЛФК, физиолечение. Она в шоке. Что это - невнимательность врачей? Недоработка мамы? Дисплазия или ДЦП? Может дисплазия "появиться" неожиданно в 1,5 если в год её не было? Я предложила маме всё-таки подтвердить в институте ортопедии (в Харькове у нас такой имеется) диагноз дисплазия, прежде чем лечить её. Посоветуйте и вы, пожалуйста.
наш Боря осматривался регулярно ортопедом из специализированной б-цы, до 1,5 лет у того претензий не было. Спустя пару месяцев невролог из ДЦПшного стационара предположила дисплазию, рентген подтвердил (твоя подружка, кстати, рентген делала ребенку? без рентгена вся эта "диагностика" - фигня).
Это не недосмотр врача, скорее всего. Задержка с формированием сустава допустима, но у детей, здоровых неврологически все компенсируется, когда они начинают ходить - и ортопед, который привык работать со здоровыми детьми, мог даже не предполагать, что ребенок не пойдет (как наш ортопед, например). А если ребенок не начинает ходить самостоятельно - проблема с суставом усугубляется.
неправильная ходьба вкупе с косоглазием - возможно, признак церебрального неблагополучия. ДЦП, по-русски говоря.
насчет того, что делатьтрадиционные советские методы им предложили. Разве что, с операцией поторопились (раньше лет 3-4 в норме формирование сустава не заканчивается, об операциях и речи быть не может).
Мы этой дорогой шли почти год: с ЛФК и физио пораньше завязали, а шиной год ребенка мучали (просто садо-мазо: кожа и алюминий). Результат был только один - на этот год отсрочили самостоятельную ходьбу ребенка. В шине ходить невозможно.
есть вариант - СВОШ, в котором, по легенде, ребенок может ходить. Но незадача в том, что все московские ортопеды и неврологи, которые на моем пути попадались, СВОШам обучены не были, видели их только на картинке в инете. Соответственно, грамотно проконсультировать - нужен ли он в нашем случае или вреден (не всегда можно его использовать), где купить, как снять мерку и пр. никто не смог. таки, чтобы этот СВОШ получить, пришлось бы куда-нить в Швецию ехать не только, чтобы мерки снять, но чтобы хотя бы объяснили, нужен ли нам этот зверь.
Мы поступили проще - вообще забили на дисплазию. Выбросили шины. стали стимулировать самостоятельную ходьбу. разведение на пару часов в день обеспечивали за счет сидения с широко расставленными ногами. через несколько месяцев такой тактики рентген показал улучшение. Опытный ортопед Спивак "руками" тоже проблем с суставом при осмотре не увидел.
что сейчас с дисплазией - не знаю. ножка, где диагностировали проблему с ТБС, у моего ребенка - в сильном тонусе. Отсюда - неразвитость мышц, отсюда - укорочение ноги, отсюда, возможно - неправильное формирование сустава. Т.е. обратная цепочка: из-за неврологии - проблемы с ходьбой и с суставом, а не наоборот, как нам описывала невролог, мол, из-за проблем с ТБС укорочена нога, неровная походка...
в общем, скорее всего от неврологии все идет. Если ножка в тонусе - тут и думать нечего.
Викусик, тебе было бы лучше если бы Дмитрий Батькович тебе сказал, что Федька ваш - здоровый парень, особого лечения не требует, расслабьте булки, мамаша, все будет ровно!!! Тогда врач был бы молодец?! Ни один нормальный Врач на свете не скажет тебе, зная анамнез твоего ребенка, что он пойдет, заговорит, поползет, а в школе станет круглым отличником. Тут только Богу известно, как оно будет! Я не оправдываю этого невролога, но просто он хотел дать тебе понять, что за "качество" жизни твоего крохотульки придется побороться. Не обижайся на врачей, ты еще столько наслушаешься.Викусик+ писал(а): Невролог нас вел некий Дмитрий какойтавич. Даже запоминать его не стала. Я сказала, что в его услугах впредь не нуждаюсь, дабы врач, который не верит в своего пациента-фиговый врач. Он нас списал сразу и говорил это так легко, как пописать сходил, простите за выражение
Ну, Наташ, мне кажется ты сгущаешь краски. Вон Влад у Эмили, Аня у Кладовки, тьфу-тьфу. Разве нет?Nat765 писал(а):Викусик+ писал(а): За эти 2 почти с половиной года, я перевидела столько торопыжек, и я скажу тебе с 100000%-ой уверенностью, что здоровых из них 1 на миллион, но я этого одного здорового пока не встретила.
К сожалению, я их не видела.!Курыч писал(а):Ну, Наташ, мне кажется ты сгущаешь краски. Вон Влад у Эмили, Аня у Кладовки, тьфу-тьфу. Разве нет?Nat765 писал(а):Викусик+ писал(а): За эти 2 почти с половиной года, я перевидела столько торопыжек, и я скажу тебе с 100000%-ой уверенностью, что здоровых из них 1 на миллион, но я этого одного здорового пока не встретила.
Викусик, мы в Германии живем, тут и делали эту вакцину. Насчет графика: я чего-то засомневалась уже, может нам тоже 1 раз в месяц делали, в прошлом году дело было, я уже и подзабыла немного. Вакцину оплачивает у нас здесь страховка, но только детям с заболеваниями легких в течение первого года жизни в зимне-осенне-весенние месяцы.Mobelena, а кто вам такой графику устанавливал? и где вы делали ее? Просто сейчас схема: 5-6 вакцин по одной ежемесячно. Вакцина до 3.5 кг - 40 тыс, с бОльшим весом - 80 тыс. Слава Богу мы только одну платно сделали, остальные по квоте проходим.
Agny,Agny писал(а):Насчет рентгена малышам, я обычно рекомендации врачей, если нет ОСТРОЙ необходимости, притормаживаю, т.к. рентген - это рентген! и облучать ребенка лишний раз ни к чему. Когда нам назначили ренген ТБС "на всякий случай", я для начала свозила ребенка на УЗИ ТБС. УЗИ дисплазии не выявило, поэтому рентген отпал. Но так как у Ре был сильный перекрест, выписали ему шведский СВОШ. Пришел он к нам в собранном виде (доставка получилась чуть дороже, т.к. размер коробки увеличился), мерки по телефону снимали. В нем действительно деть может сидеть-стоять-ходить плюс СВОШ помогает держать спинку.
Викусик, а как ты представляешь, врач-невропатолог на основании вещих снов мамы будет делать прогноз на будущее здоровье ребенка?Викусик+ писал(а):Этот врач просто был упрямый баран (да простит он меня). Я ему говорю, что видела вещие сны во время Б, я еще будучи Б, знала, что одного малыша потеряю, без узи знала, что там 2 пацана(хотя Федю ни разу не распознали на узи и постоянно говорили, что это девочка), говорю, что я видела сына взрослым, копией папы, здоровым и красивым. На что мне этот Дмитрий уперто твердил, что с такими кистами иначе быть не может, только дцп и все, типа я знаю, я профи, у меня статистика. Так и хотелось его спросить, может он Бог?! В итоге я решила не метать бисер, а просто приехать чуть позже с Федей.
Тань,кладовка писал(а):Agny писал(а): Agny,
а Гошик давно ходит?
а кто СВОШ в Москве выписал?
можешь по свошу инфу в личку кинуть?
про рентген и узи разное слышала. есть ортопеды, которые узи ни во что ни ставят, к тому же, субъективый метод, от узистки многое зависит, что она "видит". да что там говорить, рентген-то порой в такой проекции сделают, что фиг разберешь...
я для себя поняла, что если есть чисто ортопедическая проблема - врожденный вывих, например - это одна история и соответствующий путь решения проблемы. А если ребенок с неврологией, то проще всего "увидеть" дисплазию, чем с тонусом разбираться. Но опять же, если есть неврология - то есть дисплазия, нет ее - второго уровня проблема, по сравнению с основной.
Интересно, а папа этого малыша может поручиться на 100%, что он по пути с работы ногу не сломает? Зачем требовать от людей невозможного. Врачи делают прогнозы опираясь на опыт и статистику. А уж как оно будет на самом деле никому не известно. А веру матери в своего ребенка убить невозможно. Единственное в чем я с тобой согласна, врач должен учитывать моральное состояние родителей и быть деликатнее. Хотя по сути, врач должен только лечить, а вести задушевные разговоры не по его части. Вик, не забивай себе голову негативом, направь все силы на мальчишку своего.Викусик+ писал(а):А одна девочка, которой этот невролог сказал то же самое про ребенка, в слезах приехала домой. Муж насмотрелася на нее рыдающую и на след.день поехал к этому врачу. И сказал, ты можешь поручиться на 100%, что мой ребенок будет с дцп? ответишь за свои слова, когда ребенку будет 8 мес? И самое смешное...что этот врач сразу начал сомневаться в категоричности своих слов. Они только с мамами так разговаривают.
Я согласна, верить надо в своих детей, конечно жеВикусик+ писал(а):Рисинка, просто в 7-ке врачи считают почему то, что они цари и боги что ли...то, что говорят мамы -они не видят не слышат. Про болевой шок у Феди я писала, когда я сказала, что ребенок явно заболел, я это чувствую каждой клеточкой, два дня за ними бегала, но меня не слышали. А на третий день ему ставят двустороннюю тяжелую пневмонию и переводят в ИТ. Как это называется?! Я сама медик и меня убивает такое отношение коллег.
А одна девочка, которой этот невролог сказал то же самое про ребенка, в слезах приехала домой. Муж насмотрелася на нее рыдающую и на след.день поехал к этому врачу. И сказал, ты можешь поручиться на 100%, что мой ребенок будет с дцп? ответишь за свои слова, когда ребенку будет 8 мес? И самое смешное...что этот врач сразу начал сомневаться в категоричности своих слов. Они только с мамами так разговаривают.
Можно предостеречь дипломатичным подходом, но никогда нельзя убивать веру...имхо
+1 000 000Lana_30 писал(а):Девочки, хочу высказаться немного в защиту 7-ки, мы тоже в 7-ке дохаживались сначала у РГ -спасибо ей большое, действительно Врач с большой буквы, к ней правда попала только Ксюша и то ненадолго, через несколько дней перевли к Маше на 3-й этаж. На 3-м этаже нас вела заведующая - высокая блондинка, очень хороший врач и человек. К неврологу правда мы в 7-ке попали один или два раза, т.к. наблюдались по катамнезу в центре планирования (ближе к дому) . Но к Смирнову поехали целенаправленно, т.к его все очень нахваливали ближе к году. Он кстати параллельно работал в МиДе, не знаю как сейчас. Никакого негатива по поводу данного враче высказать не могу.
А вообще из всех неврологов, которые нам попадались лично мне никто не нравился, все осмотры поверхностные. В районе невролог не хуже, чем в катамнезе ЦПСиРа, не хуже Смирнова...На звездных неврологов типа Архипова мы не тратились, слава богу у нас не было особых показаний. Мы "своего" невролога можно сказать, так и не нашли. Тем не менее считаю, что если врач или мнение врача не устраивает по каким либо причинам, необходимо обязательно показаться нескольким врачам. Желаю, чтобы с каждым месяцем и с каждым новым умением ваших малышей вам приходилось все реже и реже обращаться к врачам. Крепкого всем здоровья.
у сынули тремор,а у дочки Маро наверное, пока еще имеют право на это. А ваш невролог что говорит?VilkA писал(а):....у сыночка трясется нижняя губа когда плачет, а доча ручками сильно трясет когда волнуеться.....
Nat765 писал(а):К сожалению, я их не видела.!Курыч писал(а):Ну, Наташ, мне кажется ты сгущаешь краски. Вон Влад у Эмили, Аня у Кладовки, тьфу-тьфу. Разве нет?
как растет мастерство... 2 года назад ТП только название знала - "СВОШ"... я ж с ней первой консультировалась. И ничего... впрочем, не она одна.Agny писал(а):Тань,
СВОШ рекомендовала ТИ, инфу могу скинуть по СВОШу, только личка не работает (не активный я пользователь), могу тебе на эл. почту отправить инфу или позвонить (если номер телефона остался прежний).
По ортопедии - наша проблема неврологическая - тонус.
По ходьбе - до апреля-мая Гоша ходил в ходунках и с поддержкой тельца (родители в "трипогибели"), сейчас учимся всему заново, т.к. весной побывали в коме.