Re: Торопыжки

[aurelia]

Дашуня!
Никитка и Артём просто лапочки!

[-Dolce Vita-]

в Европе и Штатах работают не с диагнозом, а с социальной ситуацией. т.е. не столько борются с контрактурами, тонусами и проч, сколько пытаются адаптировать человека к максимально полноценной жизни с теми исходными данными, что у него есть. у нас массируют руки, типа, чтобы в них снизился тонус, а "у них" - пытаются научить ребенка делать что-то этими руками, невзирая на тонус: кушать столовыми приборами, писАть и т.д. Тут и кинезотерапия, и Бобат-терапия, и всякие ортопедические приспособы и медтехника.
Понятно, что ни там, ни здесь, путь родителя розами не усыпан.

Да, всё именно по такой схеме. Мне сначала после нашей школы реабилитации было сложно перестроиться на ихнюю. Лечить таблетками, массажами и электрофорезами намного легче для врача, не нужно подключать фантазию. Всё для всех одинаково, расписанные схемы, выписывай таблеточки, направляй на "процедуры". На самом деле к каждому ребёнку должен быть индивидуальный подход. Где он живёт, какая планировка дома, есть ли ступеньки, может ли он передвигаться по дому без ограничений, а если нет, то как можно адаптировать дом или квартиру чтобы ребёнок мог вести как можно более независимый образ жизни. Ходит ли он на улицу и т.д. Я сама только что закончила Бобат курсы (самый начальный вступительный модуль). В Бобат практически ничего не делается пассивно, всё направлено на то, чтобы пациент делал сам, терапевт только лишь помогает и создаёт такие условия чтобы это движение было как можно более нормальным.
Мне кажется в России сейчас как раз такой сильный потенциал для внедрения всех этих методик! Девочки, если есть возможность, идите по Кладовкиному пути. Она методом проб и ошибок к нему пришла, это действительно очень щадящий детскую психику (и мамину тоже) метод.

[Эмили]

Дашуня, какие вы сладкие!!!Здоровья вам и успехов!

[Дашуня]

Спасибо! "Сладкими и лапочками" нас так еще никто не называл. Артема все больше хулиганом зовут. Никиту ленивцем. Но оба они очкарики

[Эмили]

Спасибо! "Сладкими и лапочками" нас так еще никто не называл. Артема все больше хулиганом зовут. Никиту ленивцем. Но оба они очкарики

А какие любимые и долгожданные!

[Дашуня]

Про долгожданность не мне вам всем рассказывать. А на счет любимые, то не без этого

[кладовка]

А вот меня действительно порадовал один врач, который призывал уйти от традиционной медицины и рекомендовал лечить гидроцефалию сушеными черными тараканами. При этом не отметал назначение диакарпа. Конечно в таком случае тараканы помогут. Может быть.
У меня вообще сейчас выбор способа реабилитации больной вопрос.
Знакомой у доктора Блюма предложили за 700 т.р. вылечить за 2-3 месяца ДЦП.

Дашунь, так все эти блюмы и Бандурины (который с черными тараканами) и прочие - это как раз реакция на бессилие официального пути. Это тоже своего рода "традиционное лечение" - ведь Блюм - это жесточайшая мануалка, в основе метода Бандурина (он широко пиарит, что ДЦП излечим), если отбросить тараканов, - ЛФК, гимнастика Гордона.

для меня традиционной советской школой является все, что предполагает пассивную роль ребенка. хоть лекарства, хоть сушеные тараканы. Противовесом являются все методы, в которых ребенок не является объектом. вот и все. просто для медиков, даже очень хороших и добросовестных, пациент всегда будет являться объектом. отттого-то и "лечение" неврологических проблем - заведомо тупковый путь.

Танюш, кладовка, не нравится мне последнее время твое настроение. Бодрись. Все у тебя тип-топ.

Наташечка,
у меня отличное настроение!!! я ж не скорблю о прошлом, а пытюсь предупредить о собственных ошибках тех, кто только в начале пути.
как-то я открыла на сайте мам детей с ДЦП темку с вопросом, а нужна ли реаблитация против воли ребенка. Мне дружно отвечал "нужна, конечно!" мамы детей в возрасте 1-1,5-2 года. в общем, бессловесного возраста. Там в аргументах все было: и про успехи после госпиталзации, и про характер, который закаляется в борьбе и про "пробовать все". а мамы школьников успехи детей с такой реабилитацией уже не связыва. Но самое ценное, когда стал писать взрослые ДЦПшники, которых детьми в отсутствие альтернатив (даже в виде сушеных траканов) мудохали по методчкам мадам Семеновой. И они-то подтвердили мои соображения.

а вообще, конечно, пора мне затыкаться. а то я как сяду на этого конька, так и слезть не могу

[Танистая]

Тань, а может ты книгу напишешь?
Может кто то выберет твои путь и поможет детке.

[Эмили]

кладовка, давно уже тебя призываем систематизировать свои знания и принести в пользу людям

[Оксаненок]

Кладовка, как же грустно читать. И так не хочется верить, что все это бесполезно. Но хоть убей меня, но не могу я сидеть и ни чего не делать при нашей ситуации, боясь навредить. Так ведь точно ни чего не улучшится.
Нат, очень тебя понимаю . Нас пока не обзывали, но акцент на глазе делают. И не только дети, даже взрослые. Часто спрашивают - а что у вас с глазом? А уж если кто-то из знакомых видит Димку первый раз - так это прям первый вопрос. Сначала с улыбочкой подходят - привет, а потом сразу озабоченный вид и вопрос - а что у него с глазом? А это лечится? А почему у него такое случилось? Ну и дети, если совсем маленькие, то показывают на Димин глаз и говорят - глазик бо-бо. Те, что постарше, тоже задают мне вопросы. Некоторые дети молча очень внимательно разглядывают Димино лицо. Одна девочка, лет 7-8, каталась на велике и даже остановилась и прямо уставилась на Димку. Я не выдержала, забрала сына и пошла с ним в другое место. Но это, конечно, не выход. Про походку пока еще вопросов не задают, думают, что маленький совсем, поэтому и ходит так неуклюже. И конечно, тоже очень не хочется, чтобы у сына были какие-то комплексы в дальнейшем. Да, когда он подрастет, я попытаюсь решить проблему с птозом, но каков будет эффект от операции, фиг знает. Если бы глаз не косил, птоз не был бы так сильно заметен, но когда Димка его скашивает к переносице, то глаз сильно прикрывается.

[Оксаненок]

Нат, Сенечка такой миленький улыбашечка. И как только язык поворачивается, так обзываться.
А Соня прям серьезная наездница!
Дашунь, твоих пупсиков с первым годиком! Никитка тоже такой улыбасик на первой фотке

[Танистая]

Наташ, очень больно за Сенечку.
Представляю как ты расстроена, маленькие дети очень жестоки.
Сенечка очень милый))А принцесса грустная на лошадке, вообще прекрасна))
Но вот опять соглашусь с Таней кладовкой по поводу правильного переключения.
Хоть мы и не торопыжки, но и к нам есть чуть повышенный интерес.
"Почему он такой маленький?" Бесит. Ваше какое дело? А ему годик есть? Самый тупой вопрос...
Бегаюший как стрела ребенок, ползущий на все горки и препятствия и орущий Мама-КА!!!
Нет, б...нету года...
Рост 83-84.

[кладовка]

Девочки,
мне кажется, детям и подросткам, надо разъяснять какие-то вещи, отвечать на вопросы. Мягко и доступно, не погружая в диагнозы, конечно, не впуская особо в свои проблемы.
Это, к тому же, еще и наш вклад в дело подобрения общества. А в отношении детей, которые живут рядом и потенциально часто будут видеть и общаться с нашими подрастающими детьми, это еще и вполне прагматично.

как же я ненавижу таких убогих людей (в которых вырастут эти девочки) и как же их много. почему, ну почему родители не научили их элементарным вещам?

- мне кажется, это слишком уж сильно. речь ведь тоже идет о детях, не таких уж взрослых. А чтО из этих девочек вырастет, не нам судить. Не всегда ребенка можно обучить "элементарным вещам" теоретически, вне контекста. Когда моя почти 4-летняя дочь громко осведомляется "мама, а почему эта тетя такая толстая?" , я только в этой неловкой ситуации могу ей объяснить, что так нельзя. Дома, заранее всем правилам учтивого поведения не научишь.
взрослые, да... это отдельная песня (на Детях-ангелах страниц на 50 разрослсь темка про неприятные вопросы и реакцию на них). Я стараюсь отвечать туманно, но доброжелательно. Но в особо наглых случаях, пользуюсь приемом моего бывшего начальника. Он на все неудобные вопросы отвечал вопросом "А что вас беспокоит?". Ни разу (ни в жизни, ни по работе) не помню ситуации, чтобы кто-то сходу сформулировал на него вразумительный ответ :-P тема иссякает...

Дашуня, за всеми этими умничаньям, я самое главное упустила -
с днем рождения твоих зайчиков! Пусть у Никиты, Артемки и их родителей с каждым днем, с каждым годом жзнь будет все лучше и лучше!!!

[Pollinka]

Я тоже на улицу спокойно выйти не могу. когда везу Глеба на велике детском, то вроде ничего. а бывает в коляске едем, сразу какая -нибудь п.. пристанет-" а вам сколько? а что это он сидит? не ходит что ли?"
А вот на занятиях, когда начинаем ходьбу отрабатывать, как только Глеб начинает орать, он сразу расслабляется и ходьба идёт нормальная. Но у меня горе-умер наш методист. не знаю куда теперь податься. Он не просто занимался с нами лФК, там целая система была и психология в том числе.А главное ему было поставить на ноги ребёнка на котором уже все поставили крест.

[aida]

Нат, Дашуня, все детки - красавцы! Никиту, Тёму и их маму поздравляем, желаем здоровья, терпения и новых побед!
А наша очередная традиционная реабилитация в неврологическом отделении не состоялась - насморк помешал - не получили массаж, "сапожки", только кортексин я доколола. И переживаю я из-за этого, вроде как совесть мучает, как Оксанёнок говорит "не могу я сидеть и ни чего не делать при нашей ситуации". Пол предоставила, ползать на четвереньках им пришлось научиться)), мячики-шишки, вода, скоро вот море, песок... а совесть мучает, курсов массажа всего три сделали, а друзья по несчастью уже шестой делают.
Девочки, у меня вопрос о прививках. Я уверена, что эта тема вами уже обсуждалась, но найти не могу. Может быть подскажете, если помните примерно страницу? Отвода у нас нет, мальчику, как только набрал 2500 сделали БЦЖ, девочке сделать не позволила, позиция врача "вроде бы гемангиома не является противопоказанием" меня не устроил (вернуть бы назад, мальчику бы тоже не делала БЦЖ). Но есть и другие прививки, сейчас лето, общественные пляжи, море, посещение многолюдных мест... вот, например, на площадке выяснилось, что нескольким деткам одной группы в детском саду поставлен диагноз "коклюшеподобный кашель", ребёнок друзей разбил голову - первое, что сделали - прививку от столбняка и прочли лекцию о необходимости своевременной вакцинации, ежегодно в августе в тёплом море кто-нибудь "хватает" менингококковую инфекцию и т.д. Вакцинироваться ли нам, если противопоказаний к прививкам у нас нет, несмотря на то, что у нас "задержка темпов моторного развития". Мне интересна ваша позиция.

[Lana_30]

Дашуня, детки очаровательные!

Нат, как вы выросли Сеня невероятно обаятельный! Соня - просто красавица. Прям слезы выступили, обидно, что есть такие детки, самое ужасное - что детская бестактность и жестокость еще будут не раз заставлять нас проливать слезы по тем или иным причинам . Недавно на площадке мальчик сильно старше моих кнопочек, отнимал у них игрухи и пытался толкнуть, исподтишка как-то. Ему не знаю сколько, года 4-5 наверное. В какой-то момент, после 10-го предупреждения, я поймала себя на мысли, что я почти ударила его, по крайней мере с усилием задержала от очередного намерения толкнуть Машу. А мама его сидела в стороне и поругала его только после моей уже недоброй реакции. Ну, а как? я пытаюсь одна уследить за моими кнопами, а какой-то шилопоп невоспитанный пытается обидеть маленькое родное создание! Считаю, что своих детей надо защищать, пока есть силы дипломатично объяснять другим деткам почему так и почему не по-другому.

[aurelia]

Аида, нам решение о прививках принимал невролог. Сначала был отвод до 6 месяцев.
Но теперь, к сожалению, нам уже окончательный вердикт вынесли гомеопат и педиатр. Мои серьёзные аллергики, поэтому нам категорически запретили даже мечтать о прививках. Сначала хоть говорили, что года в 3 АДСМ можно попробовать.
Я ужасно нервничаю по этому поводу. В принципе, меня волнует только столбняк. Я уже с лупой весь участок обошла на предмет ржавых вещей.

[Дашуня]

Спасибо всем за поздравления!
Вопрос прививок меня тоже волнует. Хотя у нас официальный отвод до июля. Правда наш педиатр не настаивает, все же боязно мальчишек без прививок в люди выпускать. А кто-нибудь знает, какие привки могут вызвать неврологический откат? Я понимаю, что любая, но все же

[kisa-kart]

Девочки, подскажите вот по какому вопросу.
Хочу заключить договор с клиникой по ДМС для моих торопыжек, так как с двумя все равно в поликлинику не смогу ходить, да и не нужно это деткам . Кто-то с двойнями заключал такой договор? Насколько он себя оправдал? Я просто понимаю, что невропатолога все равно придется хорошего на стороне искать, да и может других специфициских врачей.....Кто из Питера, девочки, подскажите, где вы это делали? Мне вот советуют Медуницу....про Верилис не очень хорошие отзывы.....

[Эмили]

Аида, помимо психоневролога ещё и иммунолог должен поучавствовать в решении о вакцинации.
Дашуня, неврологический откат может вызвать даже самая на первый взгляд безобидная прививка. Именно по этой единственной причине наш психоневролог рекомендует сделать пока паузу(идёт активный темп догона деток в данный момент, большая нагрузка). Я на интуитивном уровне чувствую, что Владу ещё рано вакцинироваться. Не знаю когда морально буду готова, наверное всё же дождусь формирования иммунной системы лет до 6-7. Тоже перелопатила кучу инфы, мучила вопросом вакцинации российских и европейских докторов, решила притормозить. Отводов никаких нет, это моё, мамское решение.И, судя по тому, как мы болезненно провели зиму, искушать иммунитет прививками-правильное решение.
Танистая, Влад 82см и 10700г на сегодняшнее утро. Правда,внимание на него обращают совсем по другому поводу, ловелас растёт
kisa-kart, с рождением вас! Здоровья и успехов!!!

[Катя1975]

Всем привет, девочки! Давно не заходила, прочитала вашу беседу и вспомнила, как в далеком феврале мой муж плакал прежде всего от того, как дети с проблемами будут существовать в жестоком мире, который не принимает ничего, хоть немножко отличающееся от его странной нормы. Потом эти мысли в борьбе за саму жизнь отшли на второй план, но тем не менее тревожат.
Наши невеселые новости: мы снова в Солнцево после трех прекрасных недель дома. Сегодня Машу прооперировали, операция длилась два с половиной часа, очень тяжелая операция. Вернулась я сейчас из реанимации сижу и реву, не могу успокоиться - судороги, ребенок на реланиуме и ИВЛ до утра. Скорее всего это реакция на длительную операцию но... От этого не легче ни фига. И ведь совсем уже своя девочка, зацелованная, любимая- прелюбимая. И готовы мы за нее и в огонь и в воду. Только где тот огонь и где та вода никто пока не может сказать. И сладкое слово "реабилитация", несущее надежду на прекрасную дальнейшую жизнь, маячит где - то на горизонте и не приближается.
Татьяна, Наташа, поделитесь, если возможно, неврологом, успокойте душу!
Подумала вдруг, что не впервые использую вас как жилетку... Вы уж простите, дорогие, но получается что и поплакаться- то больше некому.

[Vera]

Подумала вдруг, что не впервые использую вас как жилетку... Вы уж простите, дорогие, но получается что и поплакаться- то больше некому.

у меня широкая грудь . Надо верить в ребеночка.

[aurelia]

Катюша, держитесь с доченькой! Конечно, ей сейчас трудно, но она обязательно быстро справится, и вы вернетесь скоро домой счастливые и здоровые!

[Экономка]

Всем привет!!!!!!!Как же долго я сюда не заходила,мои детки "против"компа Я только сяду,а они уже возле меня,да сразу плакать.....
Сегодня днем прочитала новости.
Оксаненок,у тебя золотые руки!!!!!У Димки обязательно все будет хорошо(скоро думаю встретимся,уж очень хочется)
Эмили,легкой тебе Б и родов в срок!!!!!
Дашуня,пацаны симпотяги!!!!!!!!!
Нат,Сеня с Соней .Какой у тебя уже срок?
Катя 1975 все обязательно будет хорошо,молись и верь в свой принцесу!!!
Кладовка,Танюш,спасибо,что ты есть!!!!!!!
Нам сейчас 1,2 ,пошли в 1,1.Сделали манту и БЦЖ,дальше по плану(были у иммунолога)пентаксим.Все вроде нормально..развиваются нормально,собирают пирамиды,играют в сортиры,мне кажется понимают уже все!Спросишь где какой предмет,глазами находят и пальчиком показывают!Говорим ка-ка-это кач кач,Ава-собака,мама,баба,кал кал-ворона.Тоько вот уже драться начали,я не знаю как себя везти,сразу двух жалко ,но стараюсь быть справедливой!Были у невролога,все нормуль.,теперь к нему в 2,5,вот думаю не большой перерыв????

[Экономка]

Всем привет!!!!!!!Как же долго я сюда не заходила,мои детки "против"компа Я только сяду,а они уже возле меня,да сразу плакать.....
Сегодня днем прочитала новости.
Оксаненок,у тебя золотые руки!!!!!У Димки обязательно все будет хорошо(скоро думаю встретимся,уж очень хочется)
Эмили,легкой тебе Б и родов в срок!!!!!
Дашуня,пацаны симпотяги!!!!!!!!!
Нат,Сеня с Соней .Какой у тебя уже срок?
Катя 1975 все обязательно будет хорошо,молись и верь в свой принцесу!!!
Кладовка,Танюш,спасибо,что ты есть!!!!!!!
Нам сейчас 1,2 ,пошли в 1,1.Сделали манту и БЦЖ,дальше по плану(были у иммунолога)пентаксим.Все вроде нормально..развиваются нормально,собирают пирамиды,играют в сортиры,мне кажется понимают уже все!Спросишь где какой предмет,глазами находят и пальчиком показывают!Говорим ка-ка-это кач кач,Ава-собака,мама,баба,кал кал-ворона.Тоько вот уже драться начали,я не знаю как себя везти,сразу двух жалко ,но стараюсь быть справедливой!Были у невролога,все нормуль.,теперь к нему в 2,5,вот думаю не большой перерыв????

[кладовка]

А кто-нибудь знает, какие привки могут вызвать неврологический откат? Я понимаю, что любая, но все же

считается, что больше всего проблем после БЦЖ - вакцина-то живая.

[кладовка]

Катя, щас кину в личку телефон. НО! см., плиз, мои посты на этой и предыдущих страницах - советские неврологи, даже самые лучшие и опытные, хороши для определения проблем на первых порах (тот рефлекс присутствует, этот - отсутствует и т.п.). так сказать определиться - в какой точке находимся. А про реабилитацию в целом я бы сильно думала.

Подумала вдруг, что не впервые использую вас как жилетку... Вы уж простите, дорогие, но получается что и поплакаться- то больше некому.

ты, главное, не забудь возвращаться, когда будет, чем похвастаться это сильно потешит нас (мы же в Машуню верим!) и ободрит тех, кто придет после.

[Эмили]

Катя, всё непременно будет хорошо!!! Держись и верь в своего ребёнка!
Экономка, с хождением вас!
Кладовка, Влада еле откачали после первого гепатита В. Капали даже кровь.

[Катя1975]

Спасибо,Татьяна! Домана проштудировала. Мы уже даже трек сделали по его чертежам и успели в нем поползать немножко, пока дома были. Сайт ЦЛП весь почитан. И в блог Зельдина заходила, интересовалась, очень хорошо пишет. Применения всему этому пока рационального нет, поскольку неясен круг имеющихся у нас проблем. Тут как раз без невролога никак.

[кладовка]

Нам сейчас 1,2 ,пошли в 1,1

Экономка,
сорри, я самое интересное проглядела спросонья ))
поздравляю!!!!!!!!!!

[кладовка]

Кладовка, Влада еле откачали после первого гепатита В. Капали даже кровь.

во, жуть!
а мы не ставили гепатит. И БЦЖ не делали. вакцинировались по инд графику между 1и 2 годам, но ревакцинацию не проводили. Тоже мое мамское волюнтаристское решение.

[кладовка]

И сладкое слово "реабилитация", несущее надежду на прекрасную дальнейшую жизнь, маячит где - то на горизонте и не приближается.

Катюш,
я тут поразмышляла... ты пишешь про судороги - это неонатальные продолжаются или врачи что-то серьезнее подозревают? Центр в Солнцево - это на ул. Авиаторов? или я путаю? если на Авиаторов, может, там сразу консультацию эпилептолога получить? Там же и Ермаков, и другие звезды работают. Ермаков, кстати, по отзывам знающих людей, как раз не отменяет однозначно реабилитацию при судорогах.
опять же, "реабилитация" в вашем случае - это и твои песни, и поглаживания, и чередование всяких фактур в ручках.
ЦЛП закрывается на лето. Но я бы тебе советовала попробовать записаться на консультацию - с сентября они снова будут набирать PEKiP-группы - занятия с детьми самого раннего возраста и их родителями. Может, как раз к осени тебе это будет актуально и полезно. Центр, кстати, очень большой опыт имеет работы с приличными и неврологами, и эпилептологами и др. спецами.

[NataPolly]

Катя, большой вам всем удачи, скорейшего выздоровления Машеньке. Очень хочется помочь, но, вероятно, девочки со специфическими проблемами лучше подскажут. От себя могу только сказать, что знаю хорошего невролога из УДП- Садовникова Юлия Евгеньевна. Она, кажись, в том числе член какой-то международной ассоциации. Вроде как бывает на всех этих съездах.. Вряд ли Вы обратитесь, но, если вдруг, контакты в личку могу кинуть. Держитесь, все обязательно обязательно обязательно наладится!

[кладовка]

Катя, большой вам всем удачи, скорейшего выздоровления Машеньке. Очень хочется помочь, но, вероятно, девочки со специфическими проблемами лучше подскажут. От себя могу только сказать, что знаю хорошего невролога из УДП- Садовникова Юлия Евгеньевна. Она, кажись, в том числе член какой-то международной ассоциации. Вроде как бывает на всех этих съездах.. Вряд ли Вы обратитесь, но, если вдруг, контакты в личку могу кинуть. Держитесь, все обязательно обязательно обязательно наладится!

а можно я +1 добавлю про Садовникову?
она в ЦЛП консультирует. разделяет философию, так сказать.
можно мне тоже тел в личку?

[Катя1975]

Спасибо всем, девочки. Ребенка моего выдали мне из реанимации. Относительно судорог На конвулексе пока. Никто пока не может сказать, что это за судороги. Да, на Авиаторов НПЦ помощи детям. А здешними всеми возможностями, если все же понадобится, конечно мы воспользуемся. Только очень бы не хотелось ко всем нашим спайкам и стентам еще и эпи получить. Бог даст обойдется. А насчет PEKiP я уж думала, как раз сегодня хотела позвонить