Re: Торопыжки

[Believer]

Нат,Кладовка-мы ещё орали на ЭЭГ, как потерпевшии, на что главный сурдолог сказала, что поэтому ээг НЕ ОЧЕНЬ ИНФОРМАТИВНО И ДАЛИ НАМ СПИСОК АНАЛИЗОВ К операции !!!

Шалунья, на сколько я знаю, ЭЭГ должна захватывать фазу сна. По крайней мере, мне всегда все так говорили, в идеале весь процесс должен записываться на видео, где регистрируются движения ребенка, движения матери (если она его на руках держит), момент бодорствования, момент сна и все прочие моменты, как то вот так.

Шалунья, моей Соне делали ЭЭГ именно так как описала Нат, при чем врач подчеркивала насколько это важно для информативности, и мы специально подгадывали под дневной сон.

[irakonda]

Нат,Кладовка-мы ещё орали на ЭЭГ, как потерпевшии, на что главный сурдолог сказала, что поэтому ээг НЕ ОЧЕНЬ ИНФОРМАТИВНО И ДАЛИ НАМ СПИСОК АНАЛИЗОВ К операции !!!

Шалунья, на сколько я знаю, ЭЭГ должна захватывать фазу сна. По крайней мере, мне всегда все так говорили, в идеале весь процесс должен записываться на видео, где регистрируются движения ребенка, движения матери (если она его на руках держит), момент бодорствования, момент сна и все прочие моменты, как то вот так.

Шалунья, моей Соне делали ЭЭГ именно так как описала Нат, при чем врач подчеркивала насколько это важно для информативности, и мы специально подгадывали под дневной сон.

Нам тоже делали ЭЭГ в дневной сон.
При чем важно было, пока еще не заснули, чтобы лежали спокойно, не шевелясь.
Но моим-то уже объяснить можно, а вот как с бейбиком это сделать?!

[шалунья]

Мы все процедуры связанные со сном, оочень трудно проходим по часов 6, папа её укачивает на руках, к сурдологам и на КТ-ки по раз 10 заходим, не спит она у нас в других местах и на машине вокруг больнице возим-это каторга каждый раз! Глазеет, ещё же не слышит, ой это что-то!!!

[Курыч]

Девочки привет

Курыч, честно говоря я не читала, что у вас за проблема с ортопедией, НО,поделюсь информацией про Турнера: мы лечимся с самого рождения в Турнера, нам проведены уже 2 достаточно сложные операции на коленные суставы и тазобедренные. Реально это того стоит, операции все делали по квоте, сейчас приехали с реабиоатации (по ОМС). В нашем случае никакие распорки, гипсовые повязки и ортезы не помогли бы. Сейчас, после операции на тазобедренные суставы (была в ноябре) мы носим ортез, сразу после операции была гипсовая повязка на 5 недель.
Лечимся мы постоянно в 4 отделении, врачи от Бога..благодарить буду до конца жизни.. В Москве не смогла найти толковых ортопедов нигде Врачи там принимают решения совместно, т.е. не только лечащий врач все решает. Мне видимо очень повезло и с лечащим врачом и со всем медицинским персоналом..ребенок у меня там в любимчиках
Ты можешь съездить просто на консультацию или отправить по электронке все доки и снимки, которые у тебя есть - отвечают быстро. Если будут вопросы - лучше в ЛС, а то я редко читаю форум.

Девочки, показались мы в Турнера. Операция нам показана. Никакие ортезы-гипсы наш вывих не вправят. Не сказать что я очень расстроена, т.к. наконец-то нашелся разумный врач который мне и сложный путь и отличную перспективу обозначил. Будем лечиться в Турнера. До осени гуляем-отъедаемся без всяких распорок-гипсов. В общем за толковыми ортопедами - в Питер, в Москве не тратье время-деньги.

Эмили! Мои самые искренние поздравления aist !

[Ksenichka]

Курыч, самое главное, что ситуация стала понятна и известны дальнейшие действия. А какой у вас сейчас возраст?? На когда планируют операцию? Если интересуют подробности именно про операцию - напишу, спрашивай.

[Nat765]

Курыч, молодцы, теперь вы знаете по какому плану действовать.

[кладовка]

Мы все процедуры связанные со сном, оочень трудно проходим по часов 6, папа её укачивает на руках, к сурдологам и на КТ-ки по раз 10 заходим, не спит она у нас в других местах и на машине вокруг больнице возим-это каторга каждый раз! Глазеет, ещё же не слышит, ой это что-то!!!

надо делать суточный мониторинг, чтобы исследование охватывало фазу естественного сна, дневного, да и ночного заодно.

[кладовка]

наконец-то нашелся разумный врач который мне и сложный путь и отличную перспективу обозначил. Будем лечиться в Турнера. !

поздравляю! Большое дело!

[Курыч]

Курыч, самое главное, что ситуация стала понятна и известны дальнейшие действия. А какой у вас сейчас возраст?? На когда планируют операцию? Если интересуют подробности именно про операцию - напишу, спрашивай.

Спасибо огромное за отклик. Советы бывалых для нас бесценны. Нам сейчас 10 мес. Операцию, учитывая, что мы только после операции на сердце, планируем аж на на осень. Как сказал доктор, после операции недель 6 в гипсе, затем на ночь шина. Ну и много чего после операции нельзя, в т.ч. сидеть, ходить. А может и не одна операция будет, это смотря как скажется наше "лечение" московскими "ортопедами".
Подскажи пож-та, а там с ребенком лежать можно? Или как устроить так, что как можно больше с ним там находиться? После операции реанимация, или сразу в палату? Как вообще Ре переносит? Мы после операции на сердце орали неделю как резаные (ну ведь и были резаные), потом 2 недели бронхит лечили и еще какую-то инфекцию там цепанули, ну я в принципе на другое и не расчитывала, наоборот думала без пневмонии не уйдем - обошлось.

[Курыч]

наконец-то нашелся разумный врач который мне и сложный путь и отличную перспективу обозначил. Будем лечиться в Турнера. !

поздравляю! Большое дело!

Да уж, если б не поехали в Питер промучились бы в гипсе без толку полгода, и только после на операцию бы нас направили к нашим дельцам
И ведь, девочки, я ж не просто у рядовых участковых была, нас все местные светилы посмотрели!

[~~~шмыпка~~~]

НатаПолли, кровь сдавали из пальчика, с помощью глюкометра Аккучек.

[Эмили]

Курыч, спасибо за поздравление! Удачного, результативного вам лечения!

[кладовка]

Подскажи пож-та, а там с ребенком лежать можно? Или как устроить так, что как можно больше с ним там находиться? После операции реанимация, или сразу в палату? Как вообще Ре переносит? Мы после операции на сердце орали неделю как резаные (ну ведь и были резаные), потом 2 недели бронхит лечили и еще какую-то инфекцию там цепанули, ну я в принципе на другое и не расчитывала, наоборот думала без пневмонии не уйдем - обошлось.

Курыч,
на сайте Дети-Ангелы в разделе "Лечение" есть ветка про ин-т им. Турнера. Там несколько десятков страниц - наверное, на все вопросы ответы есть. и вообще - ветка живая очень, на любой вопрос быстро отвечают старожилы.

а про ортопедов московских, что скажешь... не зря же старина Зельдин на вопрос, кому показаться и где сшить на заказ обувь говорит: "В Москве - никому и нигде".

[NataPolly]

Шмыпка, не знаю, надо ли оно Вам еще, но на всяк случ повторю, что сахар не измеряется на острых состояниях (если деть чем остро болеет, может повыситься временно), а также ряд препаратов влияет на сахар+ спиртом пальцы не смазывают перед забором крови-он искажает показания. На крайняк, мажут, потом сухой ваткой сушат. 1я капля всегда сухой ваткой убирается, анализируется вторая. все бытовые глюкометры имеют погрешность, поэтому НЕ используются для постановки диагноза-они годятся только для динамики. Хотя аккучеки довольно неплохие, но по всем правилам -много НО.
По одному измерению ессно сказать ничего нельзя. Нужен профиль и тощак на лабораторном оборудовании.

[Курыч]

Подскажи пож-та, а там с ребенком лежать можно? Или как устроить так, что как можно больше с ним там находиться? После операции реанимация, или сразу в палату? Как вообще Ре переносит? Мы после операции на сердце орали неделю как резаные (ну ведь и были резаные), потом 2 недели бронхит лечили и еще какую-то инфекцию там цепанули, ну я в принципе на другое и не расчитывала, наоборот думала без пневмонии не уйдем - обошлось.

Курыч,
на сайте Дети-Ангелы в разделе "Лечение" есть ветка про ин-т им. Турнера. Там несколько десятков страниц - наверное, на все вопросы ответы есть. и вообще - ветка живая очень, на любой вопрос быстро отвечают старожилы.

а про ортопедов московских, что скажешь... не зря же старина Зельдин на вопрос, кому показаться и где сшить на заказ обувь говорит: "В Москве - никому и нигде".

Танюш, спасибо, я посмотрю обязательно.

[кладовка]

сорри, на форуме этого сайта. ну, да разберешься...

[Катя1975]

Mobelena, благодарю за информацию и переживания. Я пока могу только принимать личные сообщения, посылать их пока не получается. Наш офтальмолог только что вернулся (вот стечение обстоятельсв!) как раз из Германии, со стажировки. Схема осмотра такая же. В понедельник окончательно решим, что делать с глазами и сразу же выбранную манипуляцию и проведем. Сообщу о результатах. А вы большие молодцы. А по поводу врачей... Правда, какая бы она не была Горькая, правдой и остается... Еще раз спасибо!

[NataPolly]

Катя, большой вам всем удачи! Пусть все возможные и невозможные обстоятельства сложатся наилучшим образом!

[Оксаненок]

Девочки, дошила я таки книжку для Димуськи. Шоб я еще взялась за такой проект с шилопопым ребенком - да не в жизнь.
И так, вот она:

Беременная божья коровка и машинка .

У коровки открывается молния и внутри сидят три маленьких коровки. У машинки три отсека в которые надо вставлять круг, квадрат и треуголник. Шины снимаются с пуговиц.

Домик и лягушкина квартирка

У домика открываются дерка, створки и занавеска. У лягушки одежка на липучках. Ее можно раздеть, убрать шмоточки в карман-комод и уложить спать.

Машинка и окно

Машинка передвигается по ленточке, у солнышка лучики из бусин (правда один лучик Димка уже оторвал), В окошке звезды и луна на липучках.

[Оксаненок]

Бабочка и окошки

Бабочка просто выпуклая, а окошки открваются и там моськи животных.

цветочек пищит, если в центр нажать, листик шуршит, опть же бусины на бабочке, ну и жанглеры с бусими и пуговицами.

кепка открывается, как карман. Кед можно расшнуровывать.

[кладовка]

kazaroza,
я бы с гипертензией все равно показывалась бы нейрохирургу. в отличие от неврологов они не склонны преувеличивать проблемы с давлением, не залечивают таблетками "на всякий случай". вас все равно с бухты барахты на операционный стол никто не потащит.

[aurelia]

Оксанёнок!

СУПЕЕЕЕЕР!!!

[кладовка]

Оксанёнок!

СУПЕЕЕЕЕР!!!

+1

[Nat765]

Оксан, респект, книга просто выше всяких похвал.

[Nat765]

Кать, что врачи сказали???

[Курыч]

Джиночка, и все кому интересно про Бакулева, рассказываю вкратце про этот ужас-ужас.
Что касается специалистов - хорошие. Но сама организация процесса - полный капздец!
Все нацелено на то, чтобы мамского духу там не было, хотя я не представляю там 10 месячного ребенка одного без мамы. Новорожденного из роддома - представляю, а того, который своих-чужих различает - нет. Мы брали платную палату за 3000 р. в сутки, лежали вместе, итого за 16 дней уплочено 48 000. Такова стоимость нашей бесплатной операции по квоте. Дети лежат в среднем недели 2, сроки зависят от послеоперационного периода, почти у всех детей пневмония-бронхит. Мы легко отделались, у нас был бронхит, но бывает, что и через неделю после операции выписывают.
Про бесплатные палаты. В них лежат по 6 детей. Вместе с ребенком там может находиться только 2 мамы. Если в палате, в которую поступает ваш ребенок уже есть 2 мамы, то вам лечь с ним нее разрешат (при мне так отправили маму дауненка из Ростова, дауненок сутки с ума без нее сходил, через сутки она нашла деньги на платную палату и легла с ним). Эти 2 мамы ухаживают за 6ми детьми в палате (круглосуточно, кроватей для мам нет, спят они 1-2 часа в сутки, т.к всю ночь идут процедуры клизмы-кровь-уколы + дети после операций и орут благим матом). Если сестре не понравится, как ты ухаживаешь за детьми - выгонят сразу. То есть если твой орет, а в это время надо делать клизмы - своего бросай и веди чужих на клизмы.
Моя орала неделю и я не представляю как в этот время я бы ее оставила занималась чужими детьми, при этом мне еще и спать удавалось. Ну в общем, я не понимаю, как народ в бесплатных палатах выживал вообще, хотя и в ГУЛАГе выживали...
Такого "организационного" кошмара я не видела нигде.

[veterok]

Господи, ну неужели у них нет сердца!!!!!! Ну как можно так издеваться над детками

Оксаненок, книга выше всех похвал!!!!!!!!

[кладовка]

Курыч,
а результаты операции в Бакулевке у вас как ?
Хорошо, хоть была платная палата. Никаких денег не жалко, если есть возможность с больным ребенком в обнимку быть.
а я-то себя считала героиней, проведя неделю в нейрохирургии Морозовской б-цы с Борей . Там отдельного размещения нет в принципе, ни за какие деньги физически это невозможно. в палате 9 детей, койки для мам есть только в грудничковой палате (но если вокруг 9 орущих грудничков - практического толку от не нуль, все равно фиг поспишь на ней), во "взрослой" палате, где мы были, они не предусмотрены, но находиться с ребенком мамы могут без количественных ограничений. У нас было 9 детей и 6 мам. я аж зажмурилась сначала от такого обилия народу на квадратный сантиметр. Кто-то стонет после операции, кто-то по телефону орет на мужа, кто-то по-телеку про человека-паука смотрит. Но ко мне навыки советского общежития очень быстро вернулись, хотя последний раз применялись в ин-те "на картошке" 17 лет назад. мы уже к вечеру восстановили тишину, режим и график проветривания наших 22 кв. м.

[кладовка]

Ну в общем, я не понимаю, как народ в бесплатных палатах выживал вообще, хотя и в ГУЛАГе выживали...

в этом тоже есть определенный терапевтический смысл - весь пар мамы уходит в свисток. все эти оргпроблемы башку сильно освобождают от мыслей про плохое, про неудачный исход операции и т.п. я уже на вторые сутки так в эту игру втянулась, что очередь мам на "козырное" место для сна на полу между двумя койками мне стала нормальной казаться. А я себя просто королевой чувствовала, стоящей над схваткой за приставное кресло - Боря маленький, я стройная, если лечь на бок и не шевелиться, то можно поместиться в детской кроватке. начиная со второй ночи начинаешь высыпаться когда я домой вернулась, кажется, я и в тазу с ребенком вместе смогла бы отлично выспаться.

[aida]

Все это было бы смешно, когда бы не было так грустно... Нам тоже довелось побывать в такой девятиместной палате.

[Катя1975]

Даааа девочки... А я еще ною по поводу полуторомесячного пребывания в НПЦ в Солнцево... Да я здесь просто как на курорте, получается. У меня платная палата с тел. и хол. За 10 тыс. В неделю. Остальные палаты бесплатно по двое человек с отдельными санузлами, кроватями для мам и отдельными для детей. И сестры замечательные. Вот.
Наш лечащий врач теперь офтальмолог. Хирург нас выписал домой. Укололи таки мы вчера Авастин, на свой страх и риск. Ждем результата. Если все срложится благоприятно в пятницу домой. В понедельник в Морозовскую результаты эксперимента оценивать. Такие дела.
Оксаненок, книжка замечательная!

[Катя1975]

Эмили, мои поздравления!

[Оксаненок]

Девочки, спасибо . Димуське тоже книжка понравилась
Курыч, Кладовка, ну и жуть! Ну как же так можно? Я в шок. Никогда бы не подумала, что в Бакулева и в Морозовской такое творится.
Эмили, думаю, с чем это тебя поздравляют? Глянула на тою линеечку и ахнула! Очень рада за тебя! И мои поздравления тоже принимай!

[Nat765]

Кать, все хорошо будет! Если дело запахло домом) Сколько вы сейчас весите???
Ну а мы сегодня с детьми были на медико-психологической педагогической комисии. Нам надо было ее посетить, чтобы получить заключение для сада. Так вот, счастью моему не было предела нам дали заключение, что психическое и речевое развитие соответствует возрастной норме support Дети так старательно выполняли задания комиссии, особенно Соня, Сенька тоже крепился до последнего, но заключительное задание показалось ему неинтересным или невыполнимым)), и он с возгласом: "Бабах!" раскидал все, встал со стула, подошел к двери, позвал меня, послал комиссии воздушный поцелуй и спасся бегством))

[Natalis]

Катя1975 , пусть все благоприятно сложится, а дома все пойдет по-другому!!!
Оксаненок, мастерица ты
Nat765 , поздравляю с прохождением комиссии, Сеня молодец-не растерялся А мы на эту комиссию не ходили, зав садика пожалела меня (мы там такое у нее в кабинете устроили, когда психолога проходили ) и договорилась сама с комиссией