Re: Торопыжки

[Оксаненок]

Девочки, всех с 8 марта!!!

Экономка, классная фотка! А тортик явно вкусненький был

[Bäuche]

Bäuche, посмотрела в карточку. Там она написала астигматизм под "?". Блин, теперь я в раздрае. А что заклеивание может помочь?

Женюсь, зая, я бы еще к одному врачу сходила бы... установить точно ли астигматизм можно уже сейчас, а не ждать 4 лет. От заклеивания вреда особого не будет. Я забыла тебе сказать, нам заклеивать сказали здоровый глазик, чтобы работал тот, на кот диоприи потеряны. Успехов

[Катя1975]

Экономка, с опозданием присоединяюсь к поздравлениям!!! С годиком вас всех четверых!

[Nat765]

Катя, как дети????

[Катя1975]

Гриня по-прежнему в реанимации Русаковской. Маша в реанимации Солнцево. Сегодня поставили дренаж для оттока ликвора. Будет стоять две недели, потом операция. Оба на ИВЛ. Девочки, ведь когда-нибудь и у нас наступит время хороших новостей, правда?!

[Оксаненок]

Катюшенька, обязательно наступит. Держитесь и боритесь. И верьте в лучшее. Поскорее поправится твоим деточкам.

[Nat765]

Гриня по-прежнему в реанимации Русаковской. Маша в реанимации Солнцево. Сегодня поставили дренаж для оттока ликвора. Будет стоять две недели, потом операция. Оба на ИВЛ. Девочки, ведь когда-нибудь и у нас наступит время хороших новостей, правда?!

Кать, так будет невсегда! Бог даст, это время ты будешь вспоминать, как самое ужасное.

[кладовка]

Тань-кладовка, вы как???

Nat,
мы, видимо, отлично. отката не было, слава Богу. скорее, наоборот. парень говорливый стал и худо-бедно пошел ножками. даже по лестнице спускается бочком, держась за перила.
вы как? результат есть после больнички? (сорри, если ты писала выше об этом девочкам, не осилю столько страниц )

[кладовка]

Гриня по-прежнему в реанимации Русаковской. Маша в реанимации Солнцево. Сегодня поставили дренаж для оттока ликвора. Будет стоять две недели, потом операция. Оба на ИВЛ. Девочки, ведь когда-нибудь и у нас наступит время хороших новостей, правда?!

но и сегодня достаточно хорошие новости. оба ребенка живы. ИВЛ в хороших руках - не такая уж страшная штука. операция - не радость, конечно, но все-таки, лучше уж дренаж и шунт, чем гибель мозга.
Катя, молись о всех - не только о детях, о врачах, которым предстоит оперировать, о медсестрах, о всех, кто к детям подходит, о себе, о муже...

[кладовка]

Да операции все равно предстаяли, т.к надо удлиннять шунт. Как оказалось еще лучше менять клапан шунта с детского на более совершенный. Просто это обязательные операции, а теперь еще и дополнительная нагрузка.

Дашуня,
это совсем даже не обязательные операции. замена перитонеального катетора - еще туда-сюда (но это и относительная фигня), а практика плановой замены помпы, без острых показаний, сейчас признана порочной, от нее все больше нейрохирургов отказывается.

[aurelia]

Гриня по-прежнему в реанимации Русаковской. Маша в реанимации Солнцево. Сегодня поставили дренаж для оттока ликвора. Будет стоять две недели, потом операция. Оба на ИВЛ. Девочки, ведь когда-нибудь и у нас наступит время хороших новостей, правда?!

Катя, обязательно наступит!
Так будет не всегда!
А сейчас, самое главное- оба живы, борются.

[Дашуня]

Кладовка, так нам замену клапана хотят приурочить и к устранению теперь еще и оклюзии. Я то мечтала, что без замены обойдемся. А тут спайки образовались.
А у меня еще к Вам вопрос. Во сколько сынок сел и пошел самостоятельно? Я понимаю на других ориентироваться нельзя у каждого свое, но все же

[Nat765]

Тань-кладовка, вы как???

Nat,
мы, видимо, отлично. отката не было, слава Богу. скорее, наоборот. парень говорливый стал и худо-бедно пошел ножками. даже по лестнице спускается бочком, держась за перила.
вы как? результат есть после больнички? (сорри, если ты писала выше об этом девочкам, не осилю столько страниц )

Не знаю про эффект, вроде как состояние сосудов улучшилось.
Боря - молодец! Поздравляю!!!!

[Оксаненок]

Девочки, укололи сегодня первый укол. Я долго примерялась, сначала рука ни как не хотела колоть. Одно дело себе колоть или взрослому, другое ребенку. Но потом все-таки уколола. Самое замечательное было то, что Димка даже не заметил, что ему сделали укол. support Даже не пикнул. А мы-то уже приготовились к реву. Хорошо бы, чтобы и все остальные уколы прошли так же.

Кладовка, как я рада за вас! support Боря - умничка!

[Nat765]

Девочки, а Сонька у нас начала косить пипец как, могут заклейки усугубить дело? До них такого не было.

Катя, какие у вас новости?

[Оксаненок]

Нат, странно Вроде, они ж наоборот должны помогать. А если пока заклеивать только тот глаз, который не косит? Чтобы тот, что косит, стал более активным!

[Nat765]

Нат, странно Вроде, они ж наоборот должны помогать. А если пока заклеивать только тот глаз, который не косит? Чтобы тот, что косит, стал более активным!

надо к врачу с ней ехать, что то мне все это не нравится

[кладовка]

Девочки, а Сонька у нас начала косить пипец как, могут заклейки усугубить дело? До них такого не было.

а ты глаз не перепутала? ты здоровый заклеиваешь или слабый?
ну, вообще, да, надо врачу показать.

[кладовка]

Кладовка, так нам замену клапана хотят приурочить и к устранению теперь еще и оклюзии. Я то мечтала, что без замены обойдемся. А тут спайки образовались.

Дашуня,
я понимаю, что все вопросы решает врач, а не девочки в интернете, все индивидуально и прочее бла-бла-бла... Но если в твоих постах ты цитируешь нейрохирургов, то меня, например, настрораживает слово "приурочить".
приурочить замену клапана можно только к острым показаниям к этой замене. Замена клапана - это серьезная смена внутричерепного давления, соответственно, смена состояния ребенка с непредсказуемыми последствиями - от общего ухудшения самочувствия до ишемии.

я бы тебе очень советовали вынуть душу из нейрохирурга, чтобы он тебе обосновал, почему замену клапана надо производить именно сейчас. аргументы типа "все равно операция", "заодно", "чтобы два раза не лезть" и т.п. сейчас для меня бы выглядели очень сомнительными. Из твоих постов следует, что есть проблема окклюзии, но не вытекает из этого, что нужно при этом давление менять. скорее, наоборот - если сейчас желудочки увеличиваются в размерах, то по идее при замене клапана на среднее давление сброс ликвора уменьшится, они могут еще больше увеличиться. Не понимаю, честно говоря, в чем логика... пусть объяснят!!!
тем более, у вас такой возраст сейчас сложный, когда ре уже не грудник (родничок почти закрылся, швы смыкаются, т.е. нет амортизирующих возможностей), а с другой - ребенок еще не говорит, свое состояние описать не сможет...
когда моего ребенка шунтировали, тоже ориентировали на замену помпы по мере роста ребенка. Но с тех пор больше 3 лет прошло, практика наблюдения над шунтятами расширилась. В Морозовской врачи отказались от плановых замен "по возрасту", если ребенок адаптировался под имеющийся шунт, чувствует себя и развивается хорошо. Мы пару недель назад с Боре отлежали в нейрохирургии, меняли перитонеальный катетор, у меня мелькала мысль, может, "заодно" и помпу. Но была сразу послана с таким предложением.

А у меня еще к Вам вопрос. Во сколько сынок сел и пошел самостоятельно? Я понимаю на других ориентироваться нельзя у каждого свое, но все же

Сел года в 2-2,5 не помню уже. начал самостоятельные шаги делать года в 3. а так, чтобы ходить из комнаты в комнату - буквально пару-тройку недель назад (в 3,5 года). Но это тоже еще не вот тебе ходьба с картинки, движения неправильные.
Но это тебе точно не ориентир, т.к шунт тут ни при чем. Знаю шунтенка, который пошел в год и заговорил довольно рано. никаким ДЦП, отставанием в развитии и т.п там с первых месяцев не пахло. в больнице видела 6-летнего парня, который жил с шунтом с рождения, а вот сейчас его сняли. там вообще нет двигательных проблем, а интеллектуальное отставание, скорее, по социальным причинам, а не медицинским.

[~~~шмыпка~~~]

Девочки, вчера были на УЗИ брюшной полости и почек. Нам поставили лимфоаденопатию и пиелоэктазию. Кто-нибудь сталкивался??? Сегодня сдали мочу.

[Анитка]

[ланчик]

нам поставили пиелоэктазию где-то месяцев в 5. Сейчас тоже ставят, но вообще-то находимся на верхней границе возрастной нормы. Сама по себе она не страшна и никакого беспокойства ребенку не доставит, просто нужно контролировать (мы 1 раз в мес. сдавали) анализ мочи (чтобы не пропустить воспаление) и где-то 1 раз в полгода УЗИ. А еще если у вас норма не сильно превышена, можно и УЗИ повторить- вдруг ребенок просто писать хотел-лоханка соотв. была расширена,вот вам и диагноз. Про второму диагнозу подсказать ничего не могу.Здоровья вашим деткам!

[aurelia]

чего ожидать?к чему готовиться?
В основном как помочь малым,каких ошибок избежать,на что обратить внимание.что требовать с врачей.куда податься на 2 этап выхаживания???????

Ждать лучшего и готовиться к борьбе.
Не надо заранее именно на болезни настраиваться.
Бог даст, и без экстремальных проблем обойдётся всё.
На второй этап, если есть возмжность финансовая, в ПМЦ.
Пока есть время, изучай весь топ с первых страниц. Поймёшь, какие врачи в дальнейшем понадобятся.
Собирай контакты неврологов, окулистов, ортопедов, массажистов. Эти врачи в любом случае нужны будут самые опытные и лучшие. И верь, что всё обойдется без нейрохирургов и других узких специалистов.

А себя жалеть переставай, синие животы-руки - всё фигня по сравнению с тревогами за малышей.

[Анитка]

А себя жалеть переставай, синие животы-руки - всё фигня по сравнению с тревогами за малышей.

это точно,этим я сейчас и занимаюсь .физическая боль скоро перерастет в душевную
спасибо,начну перечитку
как раз сейчас пмц из окна наблюдаю

[Катя1975]

Анитка, очень хорошо понимаю твои чувства - шок, единственное, что чувствуешь, когда все вот так происходит... Но... Проходит время и мысли стройными рядами идут по новому жизненному руслу в направлении решения абсолютно новых для тебя проблем. Сейчас нужно, пока есть время, максимально много необходимой информации из разных источников получать, впитывать ее, учиться применять на практике.
Относительно ПМЦ... Мы провели 20 дней в реанимации там. Пришлось уехать из-за возникновения проблем, которые к сожалению, решить было невозможно иначе. На второй этап подумываю, если опять же прблем, требующих спецлечения, не возникнет, возвращаться в ПМЦ. За 20 дней более-менее разобралась, как там все работает и во сколько обходится. Будут вопросы, готова ответить.
И еще спасают молитвы... Я сейчас в больнице с одним ребенком, здесь молюсь и прошу Бога о чуде... Муж ни одной службы не пропускает в храме. Друзья и родственники заказывают сорокоусты за детей. Мы их покрестили, кстати, на третий день в реанимации. Очень помогает жить дальше и надеяться только на лучшее.

[Катя1975]

Nat, Наши новости: Машу экстубировали, через нозипапы дышит, но сама. Ликвор отходит. Вроде вес начала набирать... Гриню кормят энтерально, уже по 20мл. Стул есть и уже желтый, что является хорошим признаком. Еще отеки у него в связи с перитонитом не спадали никак. На настоящий момент с головы ушли, остались на ручках- ножках.

Кладовка, читала весь топик, твои посты в самом ужасном нашем начале мужу зачитывала, когда он машину вести не мог из- за слез. Благодарю за это. И очень рада за сына - с победой вас. А насчет того, что дети живы и это уже хорошая новость , абсолютно согласна- врачи говорят, что с нашими диагнозами уже давно могли бы... А нет, держатся, борются. Спасибо Богу за все.

Спасибо, девочки , за поддержку.

[Анитка]

Катя1975,спасибо огромное,спасибо!Я обязательно обращусь с вопросами,пока на данном этапе полный ступор. у меня есть 2 дня-буду читать,молиться и верить в чудо.
хотя одно чудо Господь уже сотворил,2 жирно будет.
Дай Бог здоровья Вам и вашим деткам.Будем молиться вместе.

[~~~шмыпка~~~]

нам поставили пиелоэктазию где-то месяцев в 5. Сейчас тоже ставят, но вообще-то находимся на верхней границе возрастной нормы. Сама по себе она не страшна и никакого беспокойства ребенку не доставит, просто нужно контролировать (мы 1 раз в мес. сдавали) анализ мочи (чтобы не пропустить воспаление) и где-то 1 раз в полгода УЗИ. А еще если у вас норма не сильно превышена, можно и УЗИ повторить- вдруг ребенок просто писать хотел-лоханка соотв. была расширена,вот вам и диагноз. Про второму диагнозу подсказать ничего не могу.Здоровья вашим деткам!

спасибо огромное за ответ. Мочу уже сдавали неоднократно - все в норме, даже придраться не к чему. А папа наш вчера Ре обильно попоил водой перед УЗИ, может поэтому

[Nat765]

Nat, Наши новости: Машу экстубировали, через нозипапы дышит, но сама. Ликвор отходит. Вроде вес начала набирать... Гриню кормят энтерально, уже по 20мл. Стул есть и уже желтый, что является хорошим признаком. Еще отеки у него в связи с перитонитом не спадали никак. На настоящий момент с головы ушли, остались на ручках- ножках.

Кладовка, читала весь топик, твои посты в самом ужасном нашем начале мужу зачитывала, когда он машину вести не мог из- за слез. Благодарю за это. И очень рада за сына - с победой вас. А насчет того, что дети живы и это уже хорошая новость , абсолютно согласна- врачи говорят, что с нашими диагнозами уже давно могли бы... А нет, держатся, борются. Спасибо Богу за все.

Спасибо, девочки , за поддержку.

Кать, слава Богу!!! Маша молодчина! Гришка тоже! Вот уже хорошие новости, будем надеяться, что дальше все пойдет хорошо. Держитесь с мужем, все будет хорошо.
Анита, а в каком состоянии дети, где вы сейчас, я что то не поняла ничего кроме предыстории.

[Лёка4ка]

Господи, девочки держитесь!!!! Катя1975,Анита...мы почти 2 года живем молитвами о детках Nat 765, переживаем за деток Кладовки- вот вам пример материнского мужества и идеал заботы о своих детях. Прислушивайтесь к их советам, читайте их сообщения!!!! В них столько мудрости и правды, пройденной через материнские сердца- ни один доктор вам более правильного не посоветует!!!
А мы будем ждать от вас только радостных событий!!!

[Анитка]

Анита, а в каком состоянии дети, где вы сейчас, я что то не поняла ничего кроме предыстории.

Нат, я сейчас лежу в цпс,жду операции в понедельник.Будут вынимать(иначе не скажешь) моих деток.Читаю топ с самого начала,валерьянка уже не помогает.залила весь бук слезами.
один деть (1100 по узи) в состоянии стабильно-хреновом, предположительно с гипоксией,анемией и что-то с сердцем. второй 2200,чувствует себя нормально.
всем спасибо за отзывчивость и добрые слова

[Дашуня]

Анитка, я родила мальчишек на 27 неделе в ЦПС. Там хорошая реанимация. При необходимости они приглашают специалистов из других клиник. Если б мы доносились до 33 недели, мы бы были ого-го. Но история не знает сослогательных наклонений.

Кладовка, спасибо за участие. Как я понимаю, мысли нашего нейрохирурга направлены на смену клапана с автоматическим переключением давления. Или что-то вроде этого. Такой разговор у нас состоялся, когда ребенок срыгивал и бледнел, в связи с гипотензией. Это было в сентябре. Тогда на МРТ у нас были шелевидные желудочки. На последнем они увеличились в три раза.
Сейчас у нас стоит среднее давление. Сегодня была у врача. Слава богу, оклюзия из-за спайки не подтвердилась. И вообще вопрос если у нас оклюзия. По-этому нас поставили на динамическое наблюдение. Конечно, замена клапана просто потому, что так удобно нейрохирургам меня не устраивает. Поскольку у нас пока вопрос отложнен, я к нему и не приставала сегодня.
А вопрос о развитии твоего сына, я с прашивала с прикидкой на своего второго. Что-то он сильно отстает от старшего, а невролог на днях страшным голосом по телефону спросила: "А он у вас еще не сидит". Шунтенка она называет эталоном. Он у меня умничка и молодец. Поэтому вопрос всяческих операций и наркозов меня пугает. Опасаюсь откатов. Так что операцию еще надо обосновать. А скажи, как я понимаю, вы недавно удлиннялись. Как как это все проходит? В смысле сколько лежали вообще, кладут в реанимацию после операции и на сколько. А еще на сколько удлинняют? Вы в первый раз это делали?

[Nat765]

Анита, молитесь, чтоб все было хорошо. А по УЗИ врачи такого наговорят, так что не плачьте зазря, там может такие богатыри, что вам наш топ, как страшилки (мне перед родами вес детей сказали меньше на 200 и 300гр, а это для нас ого-го сколько). Короче, решайте проблемы по мере их поступления. И самое главное: не примеряйте все наши "болячки" на себя. У вас все будет по-другому, Бог даст, - вообще хорошо. Удачи вам и с Богом. А мы будем ждать от вас вестей!!!
Даш, мы в 10 месяцев тоже сами не сидели, Соня еще могла продержаться без поддержки несколько секунд, а Сеня падал сразу вперед, после "месяца лежки" в 18-ой начали сидеть самостоятельно, НО не садиться! Сами стали садиться после года, по-моему.

[Анитка]

Дашуня, я надеюсь что вытянут нас.
мое мнение-дело не в неделях, а в состоянии плода. "малый" у меня на 26-27 недель вот и получится, что овощем просидел 6 недель.Причем после госпитализации он резко перестал развиваться,если б знала,написала бы отказную.
Нат,читаю и волосы дыбом,примерять пока не к кому.Верно,будем решать по мере поступления.У девчонок только поучиться,думаю некоторые спецы отдыхают,да и моральная поддержка как у психолога,не оставите с горем наедине.За выходные соберусь с мыслями и вперед в новую жизнь.
Спасибо за теплые слова-реальная помощь.

[кладовка]

Кладовка, Как я понимаю, мысли нашего нейрохирурга направлены на смену клапана с автоматическим переключением давления. Или что-то вроде этого. Такой разговор у нас состоялся, когда ребенок срыгивал и бледнел, в связи с гипотензией. Это было в сентябре. Тогда на МРТ у нас были шелевидные желудочки. На последнем они увеличились в три раза.
Сейчас у нас стоит среднее давление. Сегодня была у врача. Слава богу, оклюзия из-за спайки не подтвердилась. И вообще вопрос если у нас оклюзия. По-этому нас поставили на динамическое наблюдение. Конечно, замена клапана просто потому, что так удобно нейрохирургам меня не устраивает. Поскольку у нас пока вопрос отложнен, я к нему и не приставала сегодня.
А вопрос о развитии твоего сына, я с прашивала с прикидкой на своего второго. Что-то он сильно отстает от старшего, а невролог на днях страшным голосом по телефону спросила: "А он у вас еще не сидит". Шунтенка она называет эталоном. Он у меня умничка и молодец. Поэтому вопрос всяческих операций и наркозов меня пугает. Опасаюсь откатов. Так что операцию еще надо обосновать. А скажи, как я понимаю, вы недавно удлиннялись. Как как это все проходит? В смысле сколько лежали вообще, кладут в реанимацию после операции и на сколько. А еще на сколько удлинняют? Вы в первый раз это делали?

Дашуня,
с сидением я так и не разобралась. например, моя Аня, которая ходить начала в год и 1-2 мес, села уже после этого. и то, если бы ее свекровь не посадила, фиг знает, сколько бы еще времени прошло прежде, чем она сама бы села. при этом у нее нет ни ортопедических,ни неврологических проблем. С Борей я вообще сидением не заморачивалась. Мне кажется, в прогностическом смысле не сидение важнее, а ползанье. а если реципрокное ползанье пошло - то, считается, ходьба тоже будет.

я по-моему писала про наши приключения. У Бори после ветрянки началось осложнение - бактериальное воспаление вокруг перитонеального катетора. Забили быстро антибиотиками. а потом все-таки решили, что есть риск, что сам катетор заражен, значит, вечная угроза развития энцефалита. поменяли в плановом порядке. реанимации не было толком, как от наркоза отошел (чуть ли не операционном столе) - принеси в общую палату (на 9 человек )Отката, слава Богу, тоже не было. Скорее, наоброт - в больнице Боре чрезвычайно нравилось, вернулся оттуда на подъеме. мы в общей сложности 5 дней там провели, уехали со швами домой, потом возвращались на снятие. Если бы не воспаление, я бы ничего не меняла. И не удлиняла бы. когда замаячила операция, тоже была масса вариантов в голове, соблазн менять помпу. Очень много молились, чтобы Господь и нас, и врачейй вразумил. потом как-то устаканилось.
шунты с автоматическим переключением - классная штука, если сразу попадут в нужное давление. Но как со всем в жизни - чем сложнее система, тем выше риск выхода из строя отдельных элементов. Не панацея от неприятностей, короче.