Re: Торопыжки

Анилоп · Сообщение **Анилоп** 25 июл 2009, 00:04

Nat765 писал(а):Спасибо девочки огромное.
Мне вот интересно, кому из ваших деток делали это клипирование???? Поделитесь опытом, как дети после него себя чувствуют? Долго ли восстанавливаются? И реально они быстрее идут на поправку после этой операции?

Операция под в/в наркозом, слева и к спинке, чуть ниже подмышечной впадины разрез сантиметров 5, выделяется артериальный проток и накладывается спец. инструментом (как степплером) титановая клипса , размер ее зависит от величины сосуда, обычно 5-6 мм. Заживает дней 10, а через пару месяцев даже шва не видно, но на рентгене всю жизнь клипса будет видна. Послеоперационное обезболивание в течении 3-4 дней, определенный режим инфузионной терапии, отличный от дооперационной. Как переносят? как и любую операцию довольно сложно и тут несколько факторов-и стресс, и дополнительные лекарства, и слабый иммунитет, но основное то, что сердце в один момент должно настроится на работу в другом режиме. Таким малявчикам это сложно, тем более, что это сердечко уже привыкло работать неправильно. Но филатовка уже давно знает как вести таких детей, поэтому все будет хорошо.

Alichka2 · Сообщение **Alichka2** 25 июл 2009, 00:14

Nat765, зашла поддержать тебя. Держись, верь только в хорошее. И помни мысли материальны.
Пусть господь не оставит вас.

Nat765 · Сообщение **Nat765** 25 июл 2009, 01:10

Анилоп писал(а):
Nat765 писал(а):Спасибо девочки огромное.
Мне вот интересно, кому из ваших деток делали это клипирование???? Поделитесь опытом, как дети после него себя чувствуют? Долго ли восстанавливаются? И реально они быстрее идут на поправку после этой операции?
Операция под в/в наркозом, слева и к спинке, чуть ниже подмышечной впадины разрез сантиметров 5, выделяется артериальный проток и накладывается спец. инструментом (как степплером) титановая клипса , размер ее зависит от величины сосуда, обычно 5-6 мм. Заживает дней 10, а через пару месяцев даже шва не видно, но на рентгене всю жизнь клипса будет видна. Послеоперационное обезболивание в течении 3-4 дней, определенный режим инфузионной терапии, отличный от дооперационной. Как переносят? как и любую операцию довольно сложно и тут несколько факторов-и стресс, и дополнительные лекарства, и слабый иммунитет, но основное то, что сердце в один момент должно настроится на работу в другом режиме. Таким малявчикам это сложно, тем более, что это сердечко уже привыкло работать неправильно. Но филатовка уже давно знает как вести таких детей, поэтому все будет хорошо.

Спасибо Анилоп, за более чем развернутый ответ. Господи, помоги моим детям. Я как представлю сколько они всего натерпелись за это время, мне становится дурно.
Анилоп, скажи, пожалуйста, как врач, а реально дети после нее быстрее идут на поправку? И сколько дней потом после операции мы будем лежать в Фелатовской? И зачем нас потом обратно в 8 отпралять? Все таки транспортировка - это стресс, как я понимаю? И еще такой вопрос, нам уже 23 дня, а мы все еще на ИВЛ, чем это грозит в последствии? (зависимость от кислорода минимальная)

lelik2 · Сообщение **lelik2** 25 июл 2009, 01:16

Нат, прими и наши кулачки! Мы тоже всей семьей мысленно с вами!!! Всё обязательно будет хорошо!!!! И твои детки будут с тобой!!!!!!!!

Мамаша · Сообщение **Мамаша** 25 июл 2009, 10:56

ну вот , первый позитив,
если заговорили о клипировании, значит они уж к нему готовы?
им чуть получше?
Нат, будем держать все наши шесть кулачков (мои и Насти и Катины) за вашего Арсения и Софью.
Господи помоги детям!

Анилоп · Сообщение **Анилоп** 25 июл 2009, 12:42

Nat765 писал(а):
Анилоп писал(а):
Nat765 писал(а):Спасибо девочки огромное.
Мне вот интересно, кому из ваших деток делали это клипирование???? Поделитесь опытом, как дети после него себя чувствуют? Долго ли восстанавливаются? И реально они быстрее идут на поправку после этой операции?
Операция под в/в наркозом, слева и к спинке, чуть ниже подмышечной впадины разрез сантиметров 5, выделяется артериальный проток и накладывается спец. инструментом (как степплером) титановая клипса , размер ее зависит от величины сосуда, обычно 5-6 мм. Заживает дней 10, а через пару месяцев даже шва не видно, но на рентгене всю жизнь клипса будет видна. Послеоперационное обезболивание в течении 3-4 дней, определенный режим инфузионной терапии, отличный от дооперационной. Как переносят? как и любую операцию довольно сложно и тут несколько факторов-и стресс, и дополнительные лекарства, и слабый иммунитет, но основное то, что сердце в один момент должно настроится на работу в другом режиме. Таким малявчикам это сложно, тем более, что это сердечко уже привыкло работать неправильно. Но филатовка уже давно знает как вести таких детей, поэтому все будет хорошо.
Спасибо Анилоп, за более чем развернутый ответ. Господи, помоги моим детям. Я как представлю сколько они всего натерпелись за это время, мне становится дурно.
Анилоп, скажи, пожалуйста, как врач, а реально дети после нее быстрее идут на поправку? И сколько дней потом после операции мы будем лежать в Фелатовской? И зачем нас потом обратно в 8 отпралять? Все таки транспортировка - это стресс, как я понимаю? И еще такой вопрос, нам уже 23 дня, а мы все еще на ИВЛ, чем это грозит в последствии? (зависимость от кислорода минимальная)

Если совсем честно, то не знаю все очень индивидуально, ведь различных проблем, кроме протока довольно много. Но сейчас главное заставить сердце работать правильно, т.к.от этого зависят сроки пребывания на ИВЛ и хорошее кровоснабжение головного мозга(а он и так у деток пострадал, у одного кровоизлияние, у другой ишемия).
В филатовской будете до тех пор, пока не сможете перенести обратную транспортировку, а скорее всего вас отправят обратно-увы! такая практика, ведь ваше место в филатовке может понадобится тому малышу, у которого в роддоме вообще нет реанимации...
То, что ИВЛ длительная, конечно не есть хорошо, но ведь сейчас это ваша жизнь! Сложность в том, что любая длительность ИВЛ у недоношенного,грубо говоря, нарушает дальнейшее развитие легочной ткани. Легкие ослаблены, хуже дышат самостоятельно после снятия с аппарата, будет необходимо специальное лечение, гормональные препараты, ингаляции,наблюдение у пульмонолога (самый лучший спец Овсянников, по-моему, Дмитрий Юрьевич), часто в течении первого года жизни (в сложных случаях и дольше).
Не пугайся, дорогая, но сама понимаешь, сложностей достаточно и сейчас и потом, но недоношенные детки такие непредсказуемые, ведь за счет того, что они родились раньше срока их резервы огромны, главное, поддержать их в трудный момент, правильно назначить терапию и очень-очень любить...

(и очень много сил и денег на реабилитацию-массажи, консультации, лекарства...)

Nat765 · Сообщение **Nat765** 25 июл 2009, 12:47

Анилоп, спасибо огромное! Ну будем надеятся, что все будет хорошо!

Анилоп · Сообщение **Анилоп** 25 июл 2009, 17:23

Давай даже не сомневаться, что все будет хорошо! Через тернии к звездам!

Nat765 · Сообщение **Nat765** 25 июл 2009, 17:56

Девочки, вернулась я из больницы, все вроде было нормально, а под конец Соня напугала меня до смерти. Из ее ротика пошли слюни, потом она отрыгнула и полилось и из носа и изо рта, пришла медсестра начала совать ей трубки в носик и ротик, отсасывать все это, Соня так вертелась и морщилась, а потом из ее глазок полились слезы. Уехала я никакая короче, стоит моя девочка перед глазами со слезами на глазах. За сутки она похудела на 12гр, а Сеня прибавил 50гр, это много для нас, что то знать не то. Завтра у Сени снова переливание, опять упал гемоблин. Уменьшили им кормление на 2мл, еще у них у обоих что то с животами, назначили им масленно-спиртовой компресс. Для чего? Сама не поняла. Вот и все новости.

Киса 7 · Сообщение **Киса 7** 25 июл 2009, 18:40

Нат, как тяжело, когда детки плачут и не знаешь, как помочь...
Держись, мы всей Пробиркой с тобой!

женюсь · Сообщение **женюсь** 25 июл 2009, 22:19

Нат, как я ревела из-за того что мой младшенький поправлялся в день всего на 8 грамм и худел потом на 20. Всем сердцем рядом с ВАМИ!

Deniz · Сообщение **Deniz** 26 июл 2009, 00:02

Натулька дeржитeсь с дeтками

Тяжeлo кoгда нe знаeшь чтo прoисхoдит,да eщe и пoмoчь ни чeм нe мoжeшь свoим дeткам. Мы вeрим чтo всe будeт хoрoшo

Nat765 · Сообщение **Nat765** 26 июл 2009, 00:35

Что то я как то подрасклеилась сегодня, нервная система совсем никуда не годна, нужно как то бороться, а я то собирусь с мыслями, то раскисаю. Страшно что то, с каждым днем все труднее и труднее дается находиться без них, жутко скучаю, а когда подхожу к больнице жутко боюсь, а мало ли что. Опять начали лезть в голову дурные мысли, я их гоню, успокаиваю себя тем, что Бог не допустит ничего плохого и все такое прочее. Куча всяких вопросов крутятся в голове за что? почему именно со мной все это? если я в чем то согрешила, то почему мучаются мои дети? почему все так не справедливо? ЭЭЭЭЭх, хочу, чтоб дети мои выздоровели, и больше мне ничего не надо на данном этапе жизни.

Юльчик* · Сообщение Юльчик* 26 июл 2009, 00:47

Nat, держись! Твои детки обязательно поправятся! Все у вас будет хорошо, не кори себя и не спрашивай ЗА ЧТО? СМотри вперед и представляй как ты с детками играешь в парке в догонялки, а они быстро бегают и смеются! мысли материальны!
Мы с тобой, я и Машюля зажали кулаки
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

ciplenokcipa · Сообщение **ciplenokcipa** 26 июл 2009, 00:55

НАТ, не впадай в отчаяние! Твои деточки сильные и обязательно выкарабкаются! Жизнь не такая уж и хрупкая штука, а сил для выживания, даже в таких крохах, очень много природой заложено. Сил тебе!

Лисица · Сообщение **Лисица** 26 июл 2009, 10:15

Нат, нелья так! Не надо говорить - ЗА ЧТО? Надо спросить - для чего мне такое испытание Бог послал? Может, он тебя от более страшного уберёг - например, у тебя ВООБЩЕ могло не быть детей. А у тебя их УЖЕ сразу двое!!! Надо бороться! И помни - Бог не посылает испытаний больше, чем мы можем вынести. Дай Бог, что бы всё побыстрее выправилось!

Krevetka · Сообщение **Krevetka** 26 июл 2009, 10:40

Нат, держись. Не спрашивай себя, не терзайся. Так можно далеко зайти в придумывании причин, а правильного ответа все равно не найдется. Верь, что все будет хорошо, гони нехорошие мысли.

Киса 7 · Сообщение **Киса 7** 26 июл 2009, 12:24

Нат, сейчас надо лечить детей. На это нужны силы, нервы, время и много чего еще. Своими вопросами ты себя от деткй отвлекаешь.
Вот поправятся детки, тогда и думай. Если время после их шалостей останется. Сейчас можно думать только о том, что еще можно сделать для детей.
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

kuzechka · Сообщение **kuzechka** 26 июл 2009, 13:23

Нат, я когда-то слышала от священника одного, что когда в жизни происходят тяжелые события, нельзя никогда спрашивать "за что мне это?", мы все грешны и всегда есть за что, но речь не об этом. Девочки правы, надо найти в себе силы и радоваться тому, что у тебя есть детки, просто Бог послал испытание и его надо пережить. Он никогда не дает человеку больше, чем тот может вынести. Ты сильная и ты вынесешь. Поможешь своим деткам, ты им так нужна! а почему Бог решил тебя испытать обязательно подумаешь, но потом. Я тоже прошла через это и подняла с глубины души такие пласты, о которых даже и не помнила уже, и не подозревала, что все это еще хранится во мне. Заставила себя признать, что я была не права и поступала плохо и попросила Бога помочь мне и направить на верный путь. На это тоже надо много сил, поэтому не сейчас. Сейчас все для деток, только для них!

romanaR · Сообщение **romanaR** 26 июл 2009, 15:34

Нат,не нужно задавать себе и терзать себя этим вопросом,поверь,я тоже долго терзалась,но теперь ничего не исправить,только себя изведешь,а деткам от этого только хуже. Вам 3 нед уже,детки стабильны-это уже хорошо,каждый новый день будет давать им новые силы и возможности. Недоношеныые детки,тебе уже писали,настолько непредсказуемы в дальнейшем развитии,так что тебе остается сейчас ждать,надеяться,верить,любить и молиться. Я очень тебя понимаю,как ты про Соню написала,очень это все тяжело пережить. Ты береги силы,они тебе в дальнейшем очень нужны будут,выхаживать и лечить деток. Есле будут какие то вопросы,пиши в личку.

Nat765 · Сообщение **Nat765** 26 июл 2009, 17:06

Вернулась из больницы. Сеня прибавил 58гр за сутки, даже и не знаю, что это отеки или еще чего. Вчера вечером ему сделали переливание крови, гемоглобин поднялся. Так же у Сени сегодня очень высокое давление, а еще он плохо усваивал еду и ему опять снизили дозу, старая кровь в трахеи по прежнему сохраняется, короче новостей хороших нет. У Сони появилась розовая кровь в трахеи, прибавила она 19 гр, питание усваивает, режим дыхания еще ужесточили из-за этой крови в трахеи. Вот теперь переживаю, а возьмут ли нас на операцию теперь с Сениным давлением и Сониной кровью? Ой, все больше не буду нервничать, это наверное из-за моего вчерашнего состояния и у них все это.

ТаВиБо · Сообщение **ТаВиБо** 26 июл 2009, 17:45

Наточка, держись милая, все обязательно будет хорошо и у деток и у тебя!!!

Анилоп · Сообщение **Анилоп** 26 июл 2009, 18:15

Nat765 писал(а):Вернулась из больницы. Сеня прибавил 58гр за сутки, даже и не знаю, что это отеки или еще чего. Вчера вечером ему сделали переливание крови, гемоглобин поднялся. Так же у Сени сегодня очень высокое давление, а еще он плохо усваивал еду и ему опять снизили дозу, старая кровь в трахеи по прежнему сохраняется, короче новостей хороших нет. У Сони появилась розовая кровь в трахеи, прибавила она 19 гр, питание усваивает, режим дыхания еще ужесточили из-за этой крови в трахеи. Вот теперь переживаю, а возьмут ли нас на операцию теперь с Сениным давлением и Сониной кровью? Ой, все больше не буду нервничать, это наверное из-за моего вчерашнего состояния и у них все это.

Наташа, все, что ты описываешь-и есть сердечная недостаточность при открытом Боталловом протоке. Это прямые показания к операции. На сколько я знаю, вас очень ждут в Филатовке в понедельник-вторник.

Nat765 · Сообщение **Nat765** 26 июл 2009, 18:47

Анилоп, спасибо за информацию, я чет тоже так и подозревала, ну даст Бог все пройдет хорошо. Спасибо огромное еще раз Анилоп!!!!

aurelia · Сообщение **aurelia** 26 июл 2009, 20:30

Nat!
Удачи вам всем на завтра-послезавтра!
Будем ещё сильнее за вас переживать и кулачки держать!

Лисица · Сообщение **Лисица** 26 июл 2009, 21:09

Нат, помоги вам, Господи!

Alichka2 · Сообщение **Alichka2** 26 июл 2009, 21:31

Нат, не кори себя. Это испытание и его надо пережить, для этого надо быть сильной, скажи себе: "ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!" Твоя связь с детками сейчас очень сильна и они чувствуют твое настроение. Мы все, девочки с Пробирки сопереживаем и поддерживаем тебя. Держись! Господь с вами.

кладовка

Nat,
у тебя сейчас как в тетрисе - валится шишка за шишкой и темп все время увеличивается. У меня тоже так было. Два ребенка - и у каждого свой набор неприятностей.
насчет ИВЛ. Я тебе писала, что Боря был на ИВЛ 36 дней. начала развиваться бронхо-легочная дисплазия. Тоже настраивались на проблемы с легкими (то, о чем пишет Анилоп). Но... То ли пронесло, то ли моя безалаберность. Но у меня нет ощущения, что у парня с этим проблемы. наверное, если бы они были, ты любое ОРВИ сопровождалось бы осложнениями по этой части. Анилоп, я права?
До пульмонолога так и не добрались. поводов вроде не было.
Церебральная ишемия была у обоих детей, естественно. пока они оба не прошли все стадии взросления, включая окончание школы с отличием, создание своей семьи и защиту докторской диссертации, я не могу утвеждать, что последствия этой фигни бесследно исчезли. Но дети растут, развиваются и многое компенсируется.
насчет операции. Борю оперировали по другому поводу в 1,5 месяца. Операция, конечно, для таких малышей сложная штука. Выкарабкивался он после этого долго. улучшение состояния малышей, их развитие началось, когда они покинули больницу. Боре было больше 2,5 месяцев.
забегая вперед на пару-тройку недель, хочу сказать, что если есть возможность на этапе больничного выхаживания быть с детьми круглосуточно, а не с 8 до 16,если в больнице есть боксы, где мама может оставаться с малышом на ночь, надо этим пользоваться, хотя бы и платно. когда моих выхаживали, у нашей больнице тоже был "гостевой" режим для мам. Я тогда это считала чем-то само собой разумеющимся. И только когда Аню первой выписали домой, и ее сутками родня носила на руках, она начала оживать на глазах. Я поняла, что надо было настаивать на переводе из реанимации в другую больницу, где есть платные боксы. Но уже поздно было.
в 5 месяцев у Бори была повторная операция, мы лежали с ним в боксе, я его с рук не снимала. Конечно, он уже был взрослее и крепче, но скорость восстановления была несравнимо выше.
а все прогнозные дела - такая тонкая материя. Пока дети не начнут ходить и говорить, нельзя будет со 100%ой уверенностью сказать, что все, пронесло... У тебя впереди - колоссальный труд. Это не общие слова. первые годы образ жизни всей семьи будет сильно корректироваться не просто с учетом наличия маленькой двойни, а еще и ТАКОЙ двойни. Очень много сил понадобится, если идти путем официального здравоохранения. а если пытаться хоть немного облегчить себе задачу и часть манипуляций проделывать частным образом - то очень много денег. Готовьтесь.
Гони от себя все дурные мысли. Это очень тяжело, иногда невозможно, но это необходимо. Не надо каждый раз изводить себя "ах, кровь в трахеях!", "кошмар, ВЖК!". У тебя колоссальная связь с детьми. Они живут твоими эмоциями. каждая твоя слеза - это их слезы.

Марра · Сообщение **Марра** 27 июл 2009, 12:36

Нат, я как приехала с дачи, сразу сюда!!!!

Держись, дорогая! Девочки правы миллион раз! Малыши очень чувствуют настроение и состояние мамы. Не зря же вы столько времени провели вместе как одно целое! Поэтому от тебя требуется собрать в кучу все силы, все мысли, все эмоции и направить их только в положительное русло!!!!! У тебя теперь есть сын и дочка, а значит теперь ты просто не имеешь права жалеть себя и оглядываться назад!
Борись за них!!! А мы все очень за вас переживаем!!!!

Знаешь, ведь пробирка - это сила! Если такое количество людей за вас молятся и переживают, значит все обязательно будет хорошо!!!!

Чипка (мама Маши с 08.10.08) · **Чипка (мама Маши с 08.10.08)**

Nat, Юльчик, Лисица и Кузечка правильно говорят - вопрос ЗА ЧТО? вообще не несет в себе никакой энергетики, кроме негатива, в первую очередь для тебя. А тебе надо сейчас быть сильной и верить, верить, верить. Моя мама, потеряв свою мать, корила себя полгода, пока не попала в больницу с тяжелым нервным истощением. Врач этой клиники сказала ей очень простые слова - "Запретите себе думать об этом и винить себя. Все уже свершилось. Только одно может помочь Вам встать на ноги - думать о будущем и настоящем". Мама скоро поправилась, просто заблокировав в своей голове тяжелые мысли.
Nat, детки у тебя уже есть, это самое главное. Может я повторюсь, но ты им нужна сейчас полная веры и сил. Вера делает чудеса. Помечтай, как вы будете здОрово жить все вместе, полная семья, полная чаша. Ведь мысли - они материальны!
Обнимаю тебя, держись! Ты сильная!

Marine · Сообщение **Marine** 27 июл 2009, 13:56

Nat,

Маковка · Сообщение **Маковка** 27 июл 2009, 16:00

Нат, зашла поддержать тебя и деток. Почитала, какие они у тебя молодцы, вес потихоньку набирают и растут. Если врачи говорят, что можно оперировать значит детки справятся.
А то, что у Сонечки пошли слюнки, то это тоже хорошо ребенок кушает и выделяет. Это нормально. Сглатывать они ведь еще не научились поэтому неприятная процедура трубочками отсасывать.
Я просто уверена, что все будет хорошо и скоро они окрепнут и будут с Вами.
Мы молимся и постоянно думаем и желаем детка и тебе сил и здоровья!

-Dolce Vita- · Сообщение **-Dolce Vita-** 27 июл 2009, 16:48

Нат, зашла сюда поддержать тебя, ты такая умничка, очень сильная женщина! Не падай духом, постарайся думать только позитивно, ведь мысли материализируются. Бери пример с Кладовки, представляй как твои детки вырастут, закончат школу на отлично, обзаведутся своими семьями и защитят докторскую! Всё будет хорошо! Держись, мы всеми мыслями с тобой и с твоими птенчиками!

Nat765 · Сообщение **Nat765** 27 июл 2009, 17:31

Нам стало хуже на операцию нас опять не взяли. Когда возьмут? - Когда дети стабилизируются. У Сени этой ночью было профузное легочное кровотечение, которое, слава Богу удалось остановить. Давление по прежнему высокое. У Соньки тоже розовая кровь в трахее и снова высокое сердцебиение.

Киса 7 · Сообщение **Киса 7** 27 июл 2009, 18:34

Нат, держитесь! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@