П
ПВЛ, перивентрикулярная лейкомаляция
кладовка, стр 370
ПВЛ не связана с ВЖК напрямую. это просто следствие одного дела - преждевременного рождения и/ или тяжелых родов.
ВЖК - от перепадов давления; тонюсенькие стенки сосудиков недоношенных не выдерживают резкого перехода от внутриутробного давления к атмосферному.
а ПВЛ - от гипоксии (предположительно). развитие этого явления, кажется, не изучено на живых людях. Это термин относительно новый, 1980-х годов, предмет исследования - мозг умерших недоношенных младенцев. как развивается этот процесс - никто не знает доподлинно. Но я видела статистику, по которой у младенцев, умерших в первые сутки после рождения ПВЛ почти не встречается, у умерших в конце первой недели жизни - чаще, у умерших через 2-3-4 недели после рождения - еще более частая вероятность.
это дало ученым основание предполагать, что ПВЛ - это процесс не статичный, и к старым очагам некрозов могут присоединяться новые.
общего у вжк и пвл только соседство. ПВЛ - это некрозы белого вещества мозга в перивентрикулярной зоне, т.е. около желудочков.
ПВЛ почти неизбежно сопровождается зрительными нарушениями, потому что там как раз находятся зрительные бугры ГМ.
кстати, почему-то по статистике максимальная вероятность ПВЛ - у недоношенных детей легкой степени недоношенности с массой тела окло 2 кг. И еще я читала, что у глубоконедоношенных детей ПВЛ не бывает, у них другие нарушения.
а еще я читала, что у нас термин ПВЛ ляпают всем подряд - мало кто видит разницу между ПВЛ, и например, диффузной лейкомаляцией. А диффузные нарушения не сопровождаются некрозом ткани.
короче в исполнении советских неврологов запись "ПВЛ" - такая же расплывчатая размазня, как и ДЦП.
Период мнимого неврологического благополучия у младенцев
Викусик+, стр 261
Период мнимого благополучия у детей с проблемами ЦНС - до 8 мес.
Но если ребенок чему-то научился, и у него появились новые умелки, они не теряются и никуда не деваются. Он может встать на месте, может учиться новому, но старое не теряет.
Проверка слуха
Анилоп,стр.28
слух надо в состоянии сна проверять. Нас даже в кабинет в бодрствующем состоянии не пустили, сказали-идите засыпайте. Кстати. вызванные потенциалы со слухового нерва исследуют в НИИ Педиатрии на Ломоносовском.
Прикорм
Эмили, стр 272
Прикорм вводится с 6 мес. согласно сроку гестации. (а не с даты рождения)
Прививки
кладовка, стр. 364
в роддоме надо первым делом взять на контроль (мама или родственники), чтобы не прививали НИЧЕГО, пока не прояснится неврологический статус новорожденного. куча историй, когда недоношенным детям вкалывают БЦЖ в общем потоке новорожденных.
Даже если вы фанат БЦЖ, всегда успеете свое наверстать.
прививать ли дальше? Если грамотно подходить - лучше прививать не по графику районной поликлиники, а по индивидуальному графику под контролем иммунолога с одобрения невролога, желательно - после анализа иммунологического статуса ребенка.
некоторые мамы, чтобы потом не гадать "а не после прививки ли мой ребенок перестал развиваться?" сначала ждут явных маркеров правильного развития (самостоятельной ходьбы и речи), а потом прививают.
Страшно прививать и страшно не прививать. Аргументов много у обеих сторон. И давление сильное со стороны официальной медицины.
Это решение, которое должна принимать СЕМЬЯ. «Скорее, скорее, у нас и только сейчас!», - такого в прививочном деле быть не должно. Если охота прививать, можно и завтра привить, вакцины, чай, не кончатся. А вечером можно еще раз обсудить это дело с мужем. Он тоже должен нести ответственность за этот шаг.
Я не будут отговаривать от прививок.
Но если вы склоняетесь к тому, чтобы их не делать, а вам настойчиво рекомендуют не откладывать, можно задать настаивающим следующие вопросы:
- Много ли было в Вашей практике недоношенных детей с таким же примерно анамнезом, как мой? Сколько их было? Десять? Всем ли делали прививки в таком же возрасте, как Вы предлагаете мне? Какова дальнейшая судьба этих детей?
- Ах, вы не знаете? Не следите? А кто-то вообще, следит? Ах, вы не знаете? То есть, возможно, половина из них – инвалиды, просто Вы этим вопросом не интересовались. А почему, кстати?
- если с моим ребенком что-то случится после прививки, чем Вы и ваша поликлиника смогут мне помочь?
- а юридически кто-то понесет ответственность за осложнения?
Или еще проще:
- Вы можете дать мне письменное подтверждение, что моему ребенку прививка не повредит? Число, подпись, печать врача…
Ну, и любительский вопрос:
- какова вероятность, что наш торопыжка, которого, по хорошему, до года вообще бы без крайней нужды из дома не выносить, столкнется с туберкулезом, коклюшем и иже с ними в ближайшие месяцы?
Когда мои дети родились, к нам из районки типа на экскурсию ходили посмотреть на 700-граммового мальчика. «Никогда таких не видела!», - говорила завотделением. И через месяц заявила, что неплохо бы поставить БЦЖ. «Всем ставят, и ничего», - такой был аргумент.
рубрика ЭТО ИНТЕРЕСНО:
детки нашей форумчанки Мамаши из соседней ветки, привитые от коклюша, этой осенью заболели коклюшем. БЦЖ (живая вакцина, наиболее тяжелая для ЦНС) якобы защищает только от легких форм туберкулеза, от тяжелых защиты нет. Прививка от гепатита В входит в национальный календарь прививок, но интересно, зачем она малышам, если заразиться этой бякой можно только половым путем или при переливании, но никак не в детском саду при контакте через игрушки.
Плохой аппетит и прибавка в весе
Викусик,стр.398
Вот и выходит, что у кого дети едят ужасно, у тех и прибавки идут. А мы едим отлично и ноль.
И дело не в стуле, бе-бе, срыгиваниях и т.п. Просто если есть угроза дцп, то тонус отягощает состояние прибавки (т.к. мышцы в бесконечной "работе"), блд тоже является отягощением (это Овсянников говорил). А вот что касается нерегулярного стула....нууу, тут бы я усомнилась . Мало у кого у торопыжек шикарный постоянный стул. У детей с угрозой как уже писали, гипотония кишечника, а желчный пузырь вообще висит как дряблый мешочек и не желает работать. Подстегивать все это креоном или еще чем-то без показаний, а просто чтоб на бум наладить стул или "настроить" аппетит....эх, как говорится- не навреди. Спасибо моему педиатру, мы с ней тут одинаково мыслим, но ферменты надо давать ооочень сугубо по показаниям. Мы дотянули без ферменов аж до 1.2 . А уж когда стало ясно на 100%, что у нас проблема со стулом из-за оттока желчи, вот тогда креон пошел как вспомогательный компонент к травкам. А так...только травки, водичка, бактерии.
Про высококаллорийную смесь...я тоже против нее. Простите, девочки, но вы реально хотите сделать то, что делают с утками на фермах для фуагры. Если организм может, то он и без ваших выдумок будет давать хорошие прибавки. Вот к примеру Ванечка у Флоренсика. Родился 1600, а год был 11 кг. Без высок.смесей, крионов и т.п. Педиатры назначают ферменты, смеси, ранние прикормы, элькары аналогично неврологам, которые кормят наших детей ноотропами, массажами и физио. Они же должны лечить, вот и назначают всем и каждому. Но даже торопыжка торопыжке рознь. ИМХО - все это насилие организма вернется эхом в будущем.
Мне кажется, что надо больше думать об основных заболевания. И концентрироваться на этом. Когда у меня бывают приступы как и у вас по поводу нашего веса, наша педиатр говорит: Вика, вот давай мы сначала Федю на ноги поставим, а потом озадачимся этим вопросом....А еще недавно она мне говорила то же самое про блд, что сначала вылечим эту гадУсть, чтоб не было бронхитов, ну а вес...а вес потом.
Маруся Яркая,стр. 400
К теме «кормить-не кормить ребенка» вспомнилось из интересного в свое время для меня.
В докладе, посвященном вопросам жкт незрелых ребятишек, на конференции в Женеве детский врач общей практики из Германии, специализирующийся на вопросах гастроэнт, выделил как раз два основных момента:
- не кормить насильно ре, если у него т.н. «социальный» отказ от еды (т.е. не связанный с физиологическими проблемами жкт): отсутствие аппетита из-за не вкусной еды, из-за того, что у ре мало активности и он не успел проголодаться, рвоты и срыгивания как протестные рефлексы на кормление насильно и т.д.
- в обязательном порядке заниматься вопросами жкт ре и кормить, если отказ от еды, рвоты, срыгивания, отсутствие аппетита обусловлены физиологическими аспектами незрелости жкт (ферментативной недостаточностью, дисбалансом флоры, загибом желч пузыря и застоем желчи и т.д.)
Забавно, что врач из Германии основную часть своей презентации (доводы, примеры и т.д.) посвятил второму пункту, ибо ментальность родителей европейских стран прямо противоположена нашей в основной своей массе и заключается в том, чтобы кормить ре только «тогда», «тем» и «столько», как того пожелает сам ребенок. Сестра моего мужа, напр, которая живет во Франции с мужем французом не кормила своего сына мясом до 4-5 лет, мотивируя это тем, что «сын не любит мясо».
Возможно, если бы врач попрактиковался в России, то он изменил бы соотношение инфо в своей презентации)))) Но посыл – различать проблемы и принимать адекватные этим проблемам меры, скорее всего, остался бы прежним.
стр.397 я совсем не сильна в теме торопыжек, но в вопросах ЖКТ (какашек, срыгиваний, "бе-бе", плохого аппетита и т.д.) достаточно хорошо ориентируюсь. А сейчас еще в ЖКТ незрелых ребятишек. Попробую написать свое мнение, вдруг пригодится.
Если брать возможные причины именно со стороны ЖКТ, то тут можно предположить следующее:
у незрелого малыша ЖКТ тоже весь не зрелый: плохо идет заселение лакто и бифидобактериями (они там плохо цепляются, чтобы остаться на пмж), кишечник сам по себе атоничный, плохо или даже часто "никак" работает ферментативная система и т.д.
А это все ведет к плохому аппетиту: из-за недостатка ферментов не посылается сигналов о голоде, из-за них же происходит плохое переваривание пищи (поэтому кормить чаще нельзя, результата не будет), рвоты фонтаном всего съеденного, срыгивания до взрослого возраста, атоничный кишечник с трудом и медленно освобождается от каловых масс, недостаток лакто и бифидобактерий также способствует плохому перевариванию пищи, плохому усваиванию ее и как следствие тоже способствует плохому набору веса (если половина выходит до конца не перевариной и не усвоенной). Из-за этого же возможны пищевые аллергии и аллергии вследствие преобладания в кишечнике патогенной и условно-патогенной флоры.
Соотв, решение проблем со стороны жкт одно: налаживание ферментативной системы и налаживание работы кишечника. Если есть попутные проблемы типа застоя желчи, то и их решать по ходу.
Как только у ре будет достаточное кол-во ферментов, у него должен будет появиться аппетит, он начнет быстро и хорошо переваривать еду (значит, должны будут уйти рвоты и срыгивания и он будет успевать проголодаться от еды до еды), а правильная флора кишечника заставит его работать быстрее и качественней (должен будет улучшиться стул по частоте и консистенции, а также лучшее будет усваивание пищи).
Нужны курсы/периоды ферментной терапии и длительные курсы по заселению кишечника лакто и бифидобактериями (кстати, эти же бактерии и с бактериальными инфекциями будут помогать бороться). Только применяя бактерии важно знать и не допускать следующую ошибку: часто врачи назначают одни лишь бифидобактерии (кот как раз с патогенной и условно-патогенной флорой в избытке борются), а про лакто забывают. НО переизбыток бифидобактерий дает всегда запоры (запоры - это отсутствие стула вне зависимости от консистенции какашек, т.е. какашки м.б. жидкими, но стул редко - это уже и есть запор). А именно лактобактерии борются с атоничностью кишечника. Ну плюс, конечно же, благодаря в том числе им у ре хорошо усваиваются все молочные продукты и их производные.
Заселившиеся и прижившиеся на пмж в кишечнике лакто и бифидобактерии будут помогать ферметнанивной системе, которая будет зреть дольше, чем можно заселить бактерии. Но пока бактерии заселяются, нужно помогать ферментными препаратами, т.к. они начинаю работать сразу же, в момент приема. Здесь не нужны, скорее всего, большие дозы, а, напротив, маленькие дозы, но курс более длительный.
Также важно у таких детишек наладить жесткий режим как по времени еды, так и по типу еды в определенное время. ЖКТ к этому очень привыкает.Утро крайне желательно начинать с каш. Не с рисовой. Наш врач считает лучшей в этом случае овсяную и если есть возможность, то лучше на ГМ. С этого кормления как бы запускается "едовой " цикл дня.
Обед овощи, мясо, желток (перепел - он дает принципиально бОльшее кол-во гемогл ре), раст масло
Полдник творог, фрукты, печеньки
Ужин каша (если нужен набор веса, то желательно молочная, если у ре совсем плохой аппетит, то можно с фруктовым пюре - она чаще вкуснее для ре, напр гречка+яблоко или банан; рис+чернослив; пшенка+тыква и т.д.).
После еды, между - соки, компоты. Если есть запоры, то обязательно много пить. Хоть шприцом прям давать. Обильное питье также всегда будет союзником в профилактике почечных и урологических инфекций.
Также, как правило, у всех плохоежек в разы лучше идет самоварка - она всегда вкуснее.
Как говорит наш врач: "Ребенок - не дурак, он всегда отличит вкусное от не вкусного".
Налаживание ЖКТ дело очень не быстрое, но если идешь в правильном направлении, то первые результаты появляются достаточно быстро.
не нужно бояться ферментов. Наоборот, если их не хватает и организм работает как плохо смазанные шестеренки (масла-то нет), то высока вероятность его быстрой поломки: гастриты, дуодениты, опасности сах диабета (ведь поджелудочная вынуждена переваривать фруктозу/сахарозу без ферментов) и т.д.
Никто ферменты по году не пьет. А за курсы никакого привыкания они вызвать не могут.
Я не врач, но по своему опыту я бы начала Креон 10 000 (на ваш вес прям по 15 горошин из капсулы) 3-4 раза в день с едой на 2 нед. И если нет никаких особых проблем со стулом (он регулярный, правильной консистенции), то одновременно лакто (утром) и бифидо (вечером) бактерии. Через две недели начала бы постепенно уходить с Креона, убирая по одному приему раз в 2-3 дня, при этом продолжая пить бактерии. Т.о. с Креона бы ушла, а бактерии пила бы 1-1,5 мес. мин, может, и дольше, если результат будет идти медленно. Позже обязательно повторяла бы курсы бактерий, а при необходимости (особенно весной и осенью) и Креон.
Креон - один из лучших мультиферментных препаратов на сег день. Протестирован и хорошо себя зарекомендовал.
На фоне лечения пища должна начать перевариваться хорошо, должен улучшиться аппетит, с высокой долей вероятности уйти рвоты и вес должен начать чуть лучше прибавляться.
Если у вас врач в этом "не очень", может, есть у вас дет-клин больница и там консультация либо грамот педиатра, либо гастроэнтер.
Предречевое развитие,
olik1980 ,стр.401
Дефектолог советовала штук 5 песен любимых постоянно давать слушать, чтобы дети хотели закончить. Спрашивать постоянно что хочет, переспрашивать, давать возможность выбора. Все звуки согласные в словах обыгрывать. Вообще со сложными детками надо заниматься обязательно подготовкой речевого аппарата, потому что спазмы мешают правильно управвлять им. Но тут должен опытный дефектолог решать можно уже начинать занятия в 1,5 года или еще рано изза незрелости мозга.
женюсь,стр.402
На первом году жизни (да в принципе не только на первом году, всегда по жизни это надо делать- только с возрастом это делается немного с усложнением) необходимо развивать ребенку фонематический слух - что это значит? - это значит разговаривать, петь, слушать с ребенком музыку, звуки природы.
Играть с погремушкой, прятки с колокольчиком, давать ребенку слушать разные предметы - шуршашки, барабаны, что бы он сам постучал - и прокомментировать "бам-бам".
Как говорила нам преподаватель - ребенок год слушает а потом начинает произносить.
Так же можно играть в игры с развитием артикуляционного аппарата- элементарно - но факт - сдувать ватку со стола, дуть вообще на что угодно. Корчить рожицы, вытаскивать по разному язык, целоваться. Изображать уточку - здесь пойдет и развитие речевого аппарата и развитие подражательной деятельности. Делать бурю в стакане. ну можно найти массу развлекалок.
Составлять карту тела ребенка - ребенок узнает где его ноги, руки. Дотрагиваться правой рукой до левой ноги, и наоборот - что бы работали два полушария мозга. В возрасте до года это делается родителями. Ребенок не поймет как это сделать, а взрослый постимулирует эту деятельность.
Кстати обратите внимание на занятия Железновых - это самое то чем можно заниматься.
Р
Равновесие, работа на улучшение баланса
Кладовка, стр 260
Работать с равновесием: качалки-крутилки, на батуте пружинить, на живот сажать к себе, как на лошадку, и пружинить под ребенком своей попой со стишком или песенкой ("в ямку - бух!").
Реабилитация:мнение,методы,опыт
Мнение о реабилитации как таковой, кладовка, стр. 344:
массаж и ЛФК - это штуки, созданные для здоровых людей. А не ноу-хау для детей с повреждением мозга. Посему проблемным детям они полезны ровно в той же степени, что и здоровым - укрепляют, усиливают. И то при условии, что ребенок воспринимает все манипуляции эти позитивно. А если, например, кричит и нервничает, спастика нарастает. Может пойти на пользу массирование или сгибание спазмированной мышцы?
короче, массаж и лфк сами по себе не формируют новый навык. И не стимулируют мозг к формированию такого навыка.
это пассивные занятия.
отдельная тема - губительное влияние пассивных занятий на личность и психику человека (если мы глядим вдаль и думаем наперед, а КАКИМ будет наш ребенок, когда, наконец, встанет на ножки?). отдельная тема, тоже на трактат хватит.
в чем проблема наших детей? почему они не развиваются моторно как все? потому, что у них повреждена ЦНС и головной мозг. Что такое тонус, с которым якобы борются массажем или прогреваниями? Это реакция нервной системы на раздражитель. Чем сильнее повреждение мозга, чем больше раздражителей он "видит" вокруг. Какая реакция? Сигнал на сжатие мышцы проходит, а на расслабление - нет. Или отдается слабо, или теряется где-то или вопринимается неправильно. Короче, какая-то проблема с с сигналом из ГМ на конечность на расслабление. Что с ним происходит - никто не знает, не исследует и не пытается узнать.
Пока не будет точно ясно ПОЧЕМУ ЭТОТ СИГНАЛ НЕ ПРОХОДИТ, в какой точке теряется, почему именно (а не в общих чертах) образуется тонус, ЛЕЧИТЬ ДЦП не получится. Не знают, что лечить.
Идут методом тыка. лекарства для инсультников, которые широко детям впаривают, все эти церебролизины и кортексины - отсюда.
Массаж, лфк - тоже шаманство. Да, можно "укрепить спинку", "разжать ручку" и ты ды. Мамы маленьких детей радуются, потому что создается имитация успеха. Почему же все утыкается в ходьбу? Если методика действенна в целом, например, до стадии ползанья, она не может давать сбой дальше. Значит, она не так уж действенна, напрашивается логический вывод.
Сидит, стоит, ходит - головной мозг, а не мышца.
достаточно знаю детей, у которых в жизни с лфк все в порядке. Крепенькая спина, нет контрактур, с сутавами все в порядке. а в кучку все это не собирается. Не ходят.
новые навыки развиваются только в многократном повторении движения в свободной, естественной деятельности ребенка. И никак иначе.
грубо говоря, если вы полдня посвящаете бегу по врачам и лежанию на массажном столе, то крадете подлдня у ребенка, которые он мог бы на развитие направить.
сидеть, сложа ручки, не надо. Надо создавать такие условия вокруг ребенка, чтобы каждое его и ваше движение подталкивало его к формированию нового навыка. Поза при игре и за кормлением, как вы его держите, какие игрушки дает и как, какие бытовые навыки развиваете - вот, что важно.
Это называется эрготерапия. чем она отличается от лфк? Тем, что отталкивается от того, что ребенок уже умеет, ловится момент, когда он делает хотя бы попытку сделать движение следующего этапа и создаются условия сделать уже это, следующее движение рабочим.
что такое лфк на этом фоне? попытка имитировать с ребенком правильное движение. Но поскольку оно не является частью повседневной жизни ребенка, а как бы навязывается "сверху", оно не усваивается мозгом, как нужное.
вот почему все врачи и методисты ЛФК, столь оптимистичные в работе с ползающими детьми, к 2-3-4 годам упираются в проблему ходьбы и мало ко может этот барьер преодолеть.
Реабилитация,мнение о реабилитации и планирование реабилитации,
Викусик,стр.346
Вот решила написать немного о наших дальнейших планах.
Я отказалась от ноотропов, я отказалась от Войты. Первые на мой взгляд мало эффективны, только ЖКТ засоряют. Войту я не придаю, очень в нее верю и люблю как метод реабилитации. Но после последнего курса летом пришла к выводу, что издеваться над ребенком, который уже все понимает -это садизм. Федя Войт-терапевта уже с порога узнавал и увидев его сразу начинал плакать, горько плакать. К тому же последний курс вообще сдвигов никаких не дал, смею предположить, что теория о "после года все действует слабее" имеет право на жизнь. Получается, что Войта очень эффективна только в маленьком возрасте. И еще...ее все-таки надо делать постоянно, а не курсами. Делать ее курсами - фигня все это
Мы пошли по другому пути. Ну скажем так...по пути, о котором говорит Кладовка.
Правда недавно мы делали ЛФК в связке с массажем. Но я изначально не рассчитывала ни на какие новые умелки, просто Федька залежался на пузе, по нему видно, что энергию парню девать некуда, он головой уже бежит, а ноги каменные. И еще тетечка, которая делала ЛФК такая веселушка, все 40 мин занятий она Феде что-то пела, стихи читала, лялякала, объясняла . В общем, за это время сын только смеялся и разговаривал с ней. Лично для нас массаж оказался неким развлечением + физ.нагрузка.
Но уже второй раз могу сказать с уверенностью, массаж и ЛФК ребенку с ДЦП новых навыков не дает! Таня права на все 100%.
Но правда есть два положительных момента: левый кулак стал более активно раскрываться и спина стала сильнее.
Если получится, то будем ездить к одному челу, про которого Таня писала как-то. Мы у него были уже 1 раз, пока внятно про него ничего не могу сказать, не поняла еще , даже толком не могу сказать, что он делал, но одно для меня важно...Федя от его манипуляций не плакал.
кладовка,стр.360,
бесплатный сыр бывает только в мышеловке (речь идёт о посте выше, реабилитации в НИИ Педиатрии на Ломоносовском). нет смысла соваться на такую реабилитацию, куда надо в разгар сезона ОРВИ таскать грудника! в больницу! если обследования делать не планируешь - ради чего? ради массажа? и электрофореза (а что там еще может подразумеваться под физиотерапией)? плавайте в ванне! иссякает фантазия - найми инструктора на пару занятий, чтобы показал, что делать (а проще в инете упражнения найти, для грудничков их штук 5 , не больше. Вся кинезотерапия в вашем возрасте - как бы подольше на животике полежать, да на мяче покататься.
стр. 350 кладовка
есть обратная методика, которую используют для обучения тяжелых детей, стимулируя их к учебе. Там все задания составлены так, что какой бы ответ не дал ребенок, он отвечает правильно. Его за это хвалят и ему все интереснее и интереснее быть молодцом. Говорят, нет необучаемых детей, если начинать с этой методы.
Реабилитация,метод,
Викусик, стр.349
Я хочу скинуть ссылку о методе, по которому мы с Федей решили заниматься по рекомендациям Кладовочки. Через неделю у нас продолжатся занятия, если Федик в конец не разболеется, конечно. Буду держать вас в курсе дела.
-----
http://vlad8.com/feldenkrais/
Реабилитация,опыт,
Брусника с Экошки
Вот мы, например (в 5 месяцев от роду):
- делаем пальчиковую гимнастику на ручках и ножках (а-ля сорока-воровка)
- читаем книжки (сейчас каждое утро муху-цокотуху)
- лежим животиком на ковриике самосшитом из разных фактур (мех, брезент, атлас). Понравилась идея с овчиной, надо прикупить и практиковать.
- качаемся на мячике
- слушаем детские песни. Прочитала про Железновых, но никак не могу выбрать у них, что нужно нам. Что-то не нравится особо.
- рассматриваем черно-белые картинки
- смотрим на мобиль
- плаваем в ванне (что-то с трудом. Я сначала резко стартанула, начитавшись Комаровского. Стала нырять и охлаждать воду, дети теперь орут). Так что теперь вернула 36-37 градусов и по-тихоньку приучаю)
Реабилитация,опыт,Эмили, стр.350
реабилитация-не есть занятия какие-то, никуда ездить не надо специально. Реабилитация-это стиль жизни семьи. То есть ежесекундно надо помнить, как правильно взять на руки, как правильно подать игрушку,как правильно кормить,как правильно делать упражнения и какие именно,ведь у каждого ребёнка свои показания, и т.д. То есть это СОВОКУПНОСТЬ разных методов и методик,приминение разных элеменов из каждой методики. У нас,в Польше, учат мам реабилитологи в специальных центрах, наблюдение в которых является обязательным для всех без исключения торопыг. У вас, в Москве, мамочки в основном учатся сами, прибегают к помощи реабилитологов тоже. Именно реабилитолог подскажет,какие упражнения на данном этапе нужны ребёнку, именно реабилитолог увидит,есть ли динамика, надо ли увеличить или уменьшить нагрузку, идут ли улучшения на именно этих упражнениях или их надо заменить на альтернативные,из другой какой-нибудь методики. Мамина задача-строго выполнять указания специалиста. Учить ребёнка правильно садиться и т.д. специально не нужно, нужно провоцировать ситуации, при которых Ре САМ правильно сядет. Учись из книжек, смотри видеоролики, найди толкового реабилитолога,который будет вас вести, то есть,будете к нему приезжать(лучше,конечно же,чтобы он к вам ездил) раз в неделю и смотреть динамику, учить тебя новым упражнениям, а контролировать их выполнения тобой и корректировать тебя можно и через скайп ежедневно. Ежедневное присутствие постороннего человека и тем более прикосновение к ребёнку не тогда,когда деть готов, а тогда,когда есть время у реабилитолога(в заранее оговоренное время), ни к чему вовсе. Знаешь,как говорится,глаза боятся,руки делают. Спокойно,мелкими шажками приступай к самообразованию. Главное-не нервинчай, уверенность в себе-самое главное. Навредить ты не сможешь точно, так как никто,кроме мамы, не увидит первостепенную реакцию Ре на реабилитацию и быстро не сможет сориентироваться. Зеленоглазка выкладывала ролик,вот как это всё примерно выглядит ввв://.youtube.com/watch?v=dZz6pokdNj8 Может есть каике-нибудь онлайн школы,поищи,типа такой ввв://massageonline.ru/?p=19
Реабилитация, за границей.
опыт в Польше,Эмили,стр.350
при первом обращении как минимум два реабилитолога смотрят ребёнка: проверяют рефлексы,реакции, смотрят физическое и психоэмоциональное развитие. Начинают с мамы, допрос о Б,родах, анамнезе Ре, выписку читают, что да как дома, какова наследственность, длится полтора, а то и два часа процедура. Пока мы трепимся, деть привыкает к обстановке, за ним наблюдают(Ладу два реабилитолога и психолог одновременно смотрели), стараются наладить контакт с малышом, чтобы,взяв на руки,спокойно начать тестирование, без криков. По тестированию озвучивается общий план реабилитации, поэтапно, только потом начинаем занятия первого этапа,вернее, обучение мамы занятиям, где на ребёнке, где на мне,где сама покажет, для наглядности. В конце заставит меня всё
повторить, показать, обязательно.
опыт и отзывы о реабилитации в Китае,Торопыжки-2,стр.16
гошик, Рисинка
гошик писал(а):
"Здесь уже поднимался вопрос о том, что есть мамы "невменяемые", которые любыми способами готовы поставить своего Ре на ноги. Иногда Ре не в состоянии вынести всех истязаний в виде ЛФК и др. манипуляций, которые здоровому человеку кажутся безобидными. Это несет вред здоровью ребенка. У китайцев поставлено все на поток, у каждого есть свое упражнение (т.е. один вдевает нитку в иголку, а второй - пришивает только пуговицы) и им пофиг как себя Ре чувствует, ему дали - он делает.
Да, именно так все описывали мамы тех детей. Очень жестко и больно. Один ребенок был с тяжелейшей формой ДЦП, не мог сам даже глотать, вообще ничего не мог. Так вот там, когда ему делали иглотерапию в голову, мама впервые за 5 лет услышала голос своего ребенка, как он кричит от боли. И про грязь тоже писали, ужааасная грязь, в т.ч. и в больницах. Плюют прямо на больничный пол и растирают, врачи ходят в грязных засаленных халатах, постельное белье не меняют и т.д.
Реабилитация,опыт, гошик, стр.350
Про
метод Фельденкрайза узнала на Ангелах, где-то год назад, когда Гоша после комы отходил, времени для самообучения было навалом. Читала все подряд, что находила полезного для последующей его домашней реабилитации. Но занималась с ним по этому методу и раньше, но не знала, что это так называется. Суть метода это "комбинации движений, созданные для улучшения понимания на опыте того, как мы действуем и используем свое тело". Я занималась с Гошей таким образом, смотрела в зеркало, как это правильно деляю я (любой здоровый человек) и повторяла эти движения с ним.
На Ю-Тубе есть ролики.
По кинезотерапии детской тоже можно там посмотреть занятия, есть ролики на Ангелах, выложила мама ре, которая во Франции живет.
+ Доман
+ книги.
И собрав этот материал у себя в голове, я занимаюсь с Гошей.
стр.349(продолжение)Я тоже занимаюсь сама дома со старшим по Фельденкрайзу, правда, когда получается, не ежедневно, часто он предоставлен сам себе на ковриках. Действительно, методика очень "мягкая". Уроки выложены на сайте, поэтому из-за невозможности выезжать - все сама-сама . А экономия какая!
Реабилитация,опыт,Эмили,стр.349
Выкладывайте Ре на разные поверхности,гладьте перышком, массажером,то есть тоже разными фактурами, делайте массаж и гимнастику мамскую,то есть сами. Пусть вас научат специалисты или сами ролики в инете смотрите. И плавайте как можно больше. Водная гимнастика-ваше всё. Ходите в бассейн с детём, если тонус. У Влада гипотонус был, лежал,ручки-ножки как тряпочки, так ему динамическую гимнастику делали.
Музыка тихая,классическая, мягкий свет, больше носить под майкой, то есть голым тельцем к голому вашему телу.И гладить,тискать, потирать, скручивать , в общем, всё делать только самой. Девы, ну хоть попробуйте, 100% даю гарантию, увидите,как деть оттаивать начинает.Только надо постоянно заниматься, а когда вспомните. Тут надо представить,что кроме детёнка у вас вообще никаких дел нет.И главное-ваша вера в успех, в ребёнка, ваш настрой.
стр. 349
Сажаю в корыто, со всеми этими фасолями, деть только в подгузнике, сидит, ногами их как бы пинает,ёрзает по ним, руками берёт, в рот тянет, но тут на то и я,чтобы не допускать. Даю пробовать из своих рук, не вкусно, интерес потерян. Пусть 5 минут он у тебя посидит, но высаживай 3 раза в день. Я ещё миску со льдом даю, руками попробовать, по телу кусочком вожу, даже пробовать на язык лёд. Чашку горячую,свечку горящую показываю, беру руку, говорю, что горячо. Затем из корыта пересыпаю в пакет причиндалы, и все дела. Корыто такое, купаемся в нём с игрухами ввв://kupi-kolyasku.ru/market/kupanie/ ... lexi_bath/ , на море удобно брать, воды морской наливаю, она тёплая, прогревается солнцем, деть играет с игрушками. Бассейн надувной у нас лопнул, а с корытом проблем не знаем.
Реабилитация, про Фельденкрайса,
кладовка,стр.398
закончился полуинтенсив у Бори ("полу-", потому что оптимальной считается схема 5 дней х 2 занятия, а мы только по 1 осиливали).
могу сказать, что точно это методика очень мягкая, никаких действий, противных ребенку терапевт не делает. все только по взаимному согласию.
про эффект... Очевидно, действительно есть воздействие на всю ЦНС, у Бори очень сильный прорыв в качестве общения и игры. Заметно даже скептическому глазу. Ни с чем другим связать не могу, т.к. все остальные обстоятельства как раз против этого - ребенок очень сильно устал под конец года.
а я, признаться, не принимала во внимание Викины слова, что Федя стал очень разговорчивый после того, как стал с Петром заниматься.
сейчас я уверена, что связь есть. дается определенный толчок общему развитию.
и я готова поверить, что действительно ребенок по-другому начинает ощущать себя и свои движения. Боря после занятий (хоть и был уставший), выбегал из лифта, вырывал мою руку, сам топал до лестницы, по ней спускался, держась одной рукой, что для него ранее просто недостижимо было. и на улицу выходил очень уверенно, и до машины топал...
Реанимация
кладовка, стр.45
Каждый недоношенный ребенок - это тайна для всех.
Есть инфекция, ее лечат. Что касается ВЖК, то формально 1-я степень - самая прогностически благоприятная. Но любое ВЖК - выстрел в небо. может и первая плохо закончиться, может и с 3 выкарабкаться. У моей девочки была 2-я, у мальчика 3-я. Девочка выкарабкалась, у мальчика из-за ВЖК пошли проблемы.
менингит - не здорово. Но мозг ребенка имеет колоссальные восстановительные способности. То, что взрослым не под силу, дети могут пережить.
Иммуноглобулины, антибиотики... Это страшно только сначала. Их еще много будет. Но после этого люди живут.
..я понимаю, что на реанимацонные дела очень трудно родителям влиять. Врачи лицо топором, к разбору лечения никто родителей не допускает. Но если возможно, старайся быть в курсе, что в голове происходит после ВЖК. пусть НСГ почаще делают, чтобы, например, понимать, не развивается ли гидроцефалия, есть ли ПВЛ.
и спроси врачей, начали ли они неврологическое лечение ребенка. В подавляющем большинстве реанимаций нет практики давать ноотропы и препараты, улучшающие мозговое кровообрщение таким крохам. стараются это на 2ой этап выхаживания спихнуть. Но с этим делом - чем раньше, тем лучше.
овальное окно в сердце врачи и без тебя мониторить. Про глаза еще рановато задумываться, но где-то в возрасте 3 недель надо приглашать окулиста, даже в реанимацию, на осмотр на предмет ретинопатии.
настраивайся на то, что тебе предстоит очень долгая дорога с доченькой. И от тебя, всей семьи будет очень многое зависеть. Сейчас ты в растерянности, но очень скоро ступор пройдет. после реанимации будет больничка со 2-м этапом выхаживания. Если деньги в семье есть, постарайтесь перевестись в стационар, где мама может лежать с ребенком, а не с 9 до 15.00 приходить.
если еще не упущен момент - бейся за грудное молоко, сцеживай, морозь.
Анилоп,стр.45
- окулист обязан смотреть раз в 1-2 недели с 32 недели гестации, т.е. если вам уже больше 7-14 дней от роду, можно настаивать на его осмотре, если состояние ребенка позволяет;
- что касается менингита, то не обязательно он в этом случае м.б. инфекционного генеза, при ВЖК случаются и реактивные менингиты (реакция оболочек мозга на кровоизлияние). Важно сделать посев спинномозговой жидкости, если там есть бактерии-это один коленкор, а если чисто-то совсем другое дело и, соответственно, прогнозы и лечение.
Ретинопатия,
кладовка,стр.54
ретинопатия ретинопатии рознь. У моих обоих детей была до 2-3 степени, потом регресс начался. Но это не всегда так.
опять же, какая форма ретинопатии - бывает конусообразная, когда отслойка от центра глаза начинается, хрен припаяешь лазером.
скажу тебе по секрету - никакие капли не помогают этот процесс остановить, хотя мы все капаем до остервенения (чтобы хоть что-то делать). Хорошо, если эрисод капают, а если дексаметазон - мало того, что без толку, так еще и вредно. Но врачи в больницах 2-го этапа упорно назначают.
если регресса нет и ретинопатия прогрессирует, наверное без операции не обойтись. а поможет ли - тоже вопрос.
Речь,
кладовка, стр. 387
речь - это, как правило, не проблема врачей. Даже если у ребенка действительно есть алалия - моторная или сенсорная (а это не сам по себе вдруг возникающий диагноз, он в букете с другими нарушениями эмоционально-волевой сферы). так вот, эту проблему пантогамом не снимешь, а работать с ребенком должен ОЧЕНЬ ХОРОШИЙ ДЕФЕКТОЛОГ.
но это в случае, если нарушение есть.
надо просто пока показаться дефектологу, чтобы определиться, есть ли проблема.
ИМХО, беспокоиться надо, если годам к 1,5 у ребенка нет ПОНИМАНИЯ речи. Если ребенок понимает обращенную речь, команды, предметами пользуется по просьбе, а просто не трещит без умолку, то заговорит - это просто вопрос техники и времени.