ПРОБИРКА - форум для тех, кто верит!

Уважаемые мамы, папы, бабушки, дедушки, девушки, женщины и просто хорошие люди

Так уж случилось, что спустя 3 года после рождения долгожданного сына наша форумчанка Амалия столкнулась с тем, что у ее сына обнаружили легкую форму ДЦП – левосторонний гемопарез. К сожалению, из-за халатности и непрофессионализма врачей диагноз был поставлен только сейчас, но все можно исправить!

Миша рожден путем ПКС в 38 нед. До года были определенные проблемы, но врачи не акцентировали на них особого внимания: гипотония, не было долго опоры на вытянутые руки на животе и ноги до 8 мес, сел только после стационара в 8,5 мес, пополз в 10 мес, встал в 10,5, пошел в 1,2, но криво: приволакивал ногу и при ходьбе сжимал левую руку в локте. Все врачи в один голос твердили, что ничего страшного, в пределах нормы. Далее озокерит, массаж, электрофарез, но без особого эффекта. В октябре 2015г однократный судорожный приступ во сне с потерей сознания и левосторонним параличом Тода. Обследовались в Москве. Диагноз - фокальная эпилепсия. В январе 2016г. заметили ухудшение по левой ноге и руке. Сейчас эти ухудшения достигли пика. Выставлен диагноз Синдром Бабинского, левосторонний гемопарез (легкая форма ДЦП), фокальная эпилепсия. Оказалось, что эпилепсия это следствие упущенного гемопареза, который просмотрели врачи после года.

В данный момент требуется реабилитация в виде жетского ЛФК, специальной программы аква, иглорефлексотеррапия. К сожалению, в Самаре специалистов нет.

Амалия с Мишей собираются на курс по реабилитации детей с ДЦП по методу Сандакова, которые в ближайшие полгода будут проводить в Новороссийске. До этого специалисты приезжали и в Самару, но тогда диагнозов не было.

Этот курс дает поразительные результаты именно для детей с проблемами опорно- двигательного аппарата. Амалия очень на него надеется. Счет будет до конца недели, озвучили сумму около 75 000 руб. за 1 курс.

Если не проводить сейчас реабилитацию, то идет фаза активного роста, может идти укорочение конечности (ноги) и ухудшение по сопутствующему заболеванию эпилепсии.

Так же намерены в ближайшее время посетить ортопеда для выписки правильной обуви. Ему требуется обувь индивидуального изготовления. Но это после консультации.

Амалия сама не справится, папа тоже отказался принять проблему и помогать.

Давайте поможем с миру по нитке и дадим Мише вырасти здоровым и сильным мужичком!


На сама телефон не надо класть деньги, Маша не сможет снять.


Вот все выписки на данный момент:

Добрый день! Убедительная просьба исправить сканы так,что-бы они раскрывались в большом формате и были читабельны! В темке выложите скан выставленного счёта на требуемый курс по реабилитации! Так-же в течении 3 дней пришлите мне в ЛС копию паспорта и конт.тел. Марии Валерьевны К. В противном случае темка будет закрыта.

Наташа, спасибо тебе большое за то. что открыла для нас эту тему.
Так как, так получилось, что на данный момент я воспитываю Мишу одна и у нас произошли большие проблемы со здоровьем, которые сыпятся на нас нескончаемо.

Все что с нами сейчас происходит, я опишу в теме вечером, как только уложу Мишу спать.

Чудо, я Вам в личку все отправила, то что Вы просили.
Фото я переделаю с Вашего позволения вечером, как прибегу домой.

По поводу счета. Я его жду в пятницу, крайний случай в понедельник. И сразу его выложу. Счет официальный, на все организация дает договора и чеки.

Я заранее благодарю всех не равнодушных к нашей судьбе!

Всем до вечера!

Машуль, сил вам. И пусть все будет хорошо. Я очень в вас верю!

И еще выписки

И последняя на данный момент

Как ни печально, а тем на этой ветке все больше.. Амалия, сил вам и Мишеньке здоровья!

Машуля, сил тебе дорогая и физических и материальных. Пусть все лечение как можно быстрей принесет свои стойкие положительные результаты, а я верю что они обязательно будут . С такой мамой как ты - заботливой и трепетной, все обязательно пойдет на поправку, главное сейчас не упустить те последние моменты , минутки и даже секунды для проведения лечения. Желаю вам положительных результатов лечения и скорейшего стойкого выздоровления.

Машуль, держись, сил тебе побольше. Надеюсь, что все у вас получится и Мишутке помогут. Перевела немножко на карту

Девочки, мои дорогие! Спасибо Вам за все.
Я долго не хотела открывать сбор, пока была в анамнизе только эпи старалась справиться своими силами. Но к сожалению, одной эпи не обошлось. Хочу поблагодарить Вас за поддержку и желание помочь.
В Москве по эпилепсии я обследовала Мишу в несколько заходов. В течении всей осени. Много потрачено сил и средств. К сожалению пришлось обращаться к московским специалистам т.к в Самаре нам не смогли оказать объективной помощи. Даже аппарат МРТ который у нас тут, абсолютно допотопный. Прошли мы в Москве консультации эпилептолога в невромеде, нейрохирурга в Бурденко и МРТ по специальному эпи протоколу в Кулакова. Казалось бы обследовались полностью. Но нет. В январе Миша стал неожидано хромать и приволакивать ногу и руку левую. Потом это стало повторяться снова и снова. И вот вердикт левосторонний гемопарез ( одна из форм дцп). Все это было у него начиная с года, но врачи смотрели сквозь пальцы. После приступа эпи его временно парализовало на левую сторону. Что я пережила тогда сложно передать.
Теперь нам необходимо его реабилитировать. В Самаре этого нет. Обычные массажи, азокериты нам не помогли. К сожалению есть много ограничений в его реабилитации. Нам из за эпилепсии нельзя принимать многие препараты в том числе и ноотропы так как они могут спровоцировать новые приступы. Так же нельзя и электро процедуры. Поэтому остаётся только качественное ЛФК и аква для восстановления функций левой стороны.
Сейчас Миша ходит. Но эта походка очень сильно отличается от походки здорового ребёнка.

Отчет за сегодня.
Сбербанк Онлайн. НАТАЛИЯ АЛЕКСАНДРОВНА П. перевел(а) Вам 1000.00 RUB. Сообщение: "Мише от Natashk и Димы:)" Наташ спасибо вам с Димулей.
MAES5976: 10:33:54 зачисление 300р. от отправителя ОЛЬГА ВАДИМОВНА Н. Сообщение: "Маш, пусть у Мишани все наладится!" Олечка и вам с Настей и ваней огромное спасибо.
Сбербанк Онлайн. ЕКАТЕРИНА ВЛАДИМИРОВНА Г. перевел(а) Вам 500.00 RUB. Сообщение: "На здоровье" Катюш благодярю тебя и Сашу с Машулей.
Спасибо Вам!
Итого: 1800 рублей.

Счёт за лечение выложу как только мне его пришлют на почту. Обещали до понедельника.

Машенька,сил вам с Мишей!!!Очень верю что все наладится и Мишенька будет самым обычным ЗДОРОВЫМ малышом!

Анют спасибо друг!

Девочки, продолжаю писать частями. Много информации, а в голове каша у меня.

Опять вернусь к эпилепсии. Для понимания того, какие траты у меня были. Мне хочется это написать, для того, чтобы никто не подумал, что я ничего не сделала сама и что я уже не в силах, действительно, потянуть самостоятельно Мишину реабилитацию, поэтому вынуждена просить Вас о помощи.
Повторюсь, Мишу я воспитываю одна. Папа полностью снял с себя обязанности по его лечению, с нами не проживает, единственная помощь от него это продукты. На этом всё.
Обследование в Москве мне обошлось в приличную сумму.
Прием эпилептолога 2 раза по 6500.
Ночной видеомониторинг ЭЭГ 20000
МРТ+ангиография 38000
Билеты три полета туда и обратно 36000
Проживание два раза. Первый раз 7500 3 дня, второй раз 11000 4 дня, третий раз летали одним днем.
ЭЭГ в Самаре 10000 (которое забраковали из за низкого качества)
Итого мы оплатили уже лечение на сумму: 129000 рублей.
По мимо этого узи раз в три месяца брюшной полости + почки 2200, сдача анализов раз в 3 месяца 4000 рублей, в.ч. проверять концентрацию в крови принимаемого препарата, чтобы доза не была токсичной. Это необходимо делать т.к. мы принимаем вальпроевую кислоту (Депакин) противосудорожный препарат который отрицательно влияет на печень, поджелудочную, почки и систему кроветворения (тромбоциты). По мимо этого постоянно курсами принимаем для поддержания этих органов урософальк и креон, иначе зашкаливают печеночные и поджелудочные пробы. На данный момент, по сегодняшнему узи у нас изменения в поджелудочной железе по типу панкриотопатии. Завтра пойдем выбивать в прямом смысле направление к гастроэнтерологу, т.к. штатного в нашей ПК нет. Единственное что мы получаем от нашего государства это препарат Депакин.

Теперь касаемо нашего нового диагноза, левостороннего гемопареза. Это достаточно коварное, как оказалось, заболевание. С взрослением моего ребенка оно проявилось и расцвело. Левосторонний гемипарез — это одна из форм ДЦП (детского церебрального паралича). Она характеризуется тем, что ослабляется только одна из сторон тела, а именно — левая. При этом не в полную силу функционируют левая рука и левая нога. На руке преобладает тонус сгибательных мышц, а на ноге — разгибательных. Симптомы гемипареза зависят от места локализации поражения. Нарушения речи ( на данный момент у нас подозревают дизартрию) нарушаются целенаправленные действия и движения, - искажаются когнитивные функции мозга, наблюдаются эпилептические припадки.
После постановки этого диагноза, нас смотрел специалист по ЛФК, у них как раз был последний день курса в Самаре. Очень для нас жаль. Диагноз этот он нам подтвердил даже не глядя в наши бумаги. Для приостановления патологического процесса нам необходимо пройти минимум 4 курса ЛФК и аквареабилетации. И чем быстрее мы начнем занятия, тем это будет для Миши положительным эффектом.
Прошу прощения, за то, что может немного коряво все излагаю. Очень много у меня информации в голове крутится за последние полгода. Да и пишу в основном с телефона.

Сбербанк Онлайн. ВЕРОНИКА ВАЛЕРЬЕВНА С. перевел(а) Вам 1100.00 RUB
Вероник, спасибо. Машулю целуй!
Итого 2900 рублей.
Спасибо мои верные друзья!

Девочки, я получила счет.
Выкладываю.
Это счет на лечение. Курс с 15 по 26 мая 2016 г. Т.к. на апрельский мы не сможем попасть уже. Стоимость курса 60400 рублей. Проживание 1800 в сутки=21600. Дорога от 24000 до 30000 рублей, как повезет взять билеты. Прямого сообщения с Новороссийском у нас нет, только через Моск.
Итого к сбору: 112000 рублей.
Всех благодарю за участие!

Отчёт за сегодня:

Сбербанк Онлайн. ОЛЕСЯ АЛЕКСАНДРОВНА К. перевел(а) Вам 300.00 RUB. Сообщение: "Здоровья вам" Олеся большое вам спасибо!
Сбербанк Онлайн. ЮЛИЯ АНАТОЛЬЕВНА С. перевел(а) Вам 1000.00 RUB. Сообщение: "Для Миши! Маме - сил и терпения!" Юлия, сердечно Вас благодарю!
Сбербанк Онлайн. ЮЛИЯ АЛЕКСАНДРОВНА К. перевел(а) Вам 1000.00 RUB. Сообщение: "Мишутка, пусть тебе помогут!Настя,Леша" спасибо безмерно! Правда опознать сложно.
Итого: 5200 рублей.
Девочки если можно пишите кто вы. Сложно опознать по картам. А поблагодарить хочется каждого поименно.

Настя,Леша-это мы,ну если надо для опознания
Сил мамочке желаем,здоровья Мишутке!

Алексия спасибо вам большое! Я поняла теперь, да. Вашим двойняшкам и вам спасибо от Мишутки!

Машуль,сил вам с Мишенькой победить вашу болезнь !Верю, все получится,и у Миши всегда будет диагноз "здоров"!!!

Маша не переживай! Все наладится! Ты выбрала хороших врачей, Ксюше помогли именно они и думаю что твоему Мише они тоже помогут. Главное не упустить время. Очень надеюсь что сбор соберётся быстро и вы будете на лечении. Девочки давайте поможем Маше как вы когда то очень помогли нам! Прошу Вас не оставайтесь равнодушными к чужой беде.

Амалия, привет! К сожалению, я твой друг по несчастью
Хотела спросить-вам помог хотя бы депакин? Судороги по ЭЭГ купировались? Хотела поддержать тебя. Да, это вообще жесть- препараты противоэпилептические Леча (иногда и не леча) от эпилепсии и купируя судороги, они, к сожалению , портят почки, печень и прочие внутренние органы И ещё одна очень неприятная побочка -тормозят развитие мозга Мы вместо положенных трёх лет, принимали их только год . И т.к. это тот же наркотик, то слезали с него постепенно-ещё 4 месяца... Я хочу сказать, что если ЭЭГ до сих пор особо не улучшилась, то помимо реабилитации, вам надо заняться и подбором правильного и лечащего ПЭП А это тоже огромные суммы и на обследования и на лекарства А как сынок разговаривает? Сильная дизартрия? Почему спрашиваю, что мы не смотря на дизартрию, достаточно сносно говорим(ну, логопеды в шоке), но если он не торопится, то понять его можно даже посторонним..
А ДЦП точно не после эпилепсии? До года тоже ножку подволакивал? Просто у знакомых отлично ребёнок ходил..ну, немного гипоксия была...А после эпилепсии и после 5 лет все хуже и хуже с ногами Поэтому эпилепсии надо тоже значительную роль уделить вам
Ну и от меня напоследок только один совет-все массажи и ЛФК не делать на грани истерики. Не хочет, сильно не мучить, а то опять судороги могут начаться
У нас они начались на фоне ноотропов(кортексин) и эл.фореза

К отчету за сегодня:

Сбербанк Онлайн. ОЛЬГА НИКОЛАЕВНА К. перевел(а) Вам 500.00 RUB. Сообщение: "Мише скорейшего выздоровления!!!"
Сбербанк Онлайн. ОЛЬГА ВЛАДИМИРОВНА П. перевел(а) Вам 303.00 RUB. Сообщение: "Пусть Мишутка выздоравливает."
Сбербанк Онлайн. ЕКАТЕРИНА ВЛАДИМИРОВНА К. перевел(а) Вам 500.00 RUB. Сообщение: "Для Миши"
Итого: 6500.
Девочки, милые, спасибо Вам огромное, ваша помощь мне с Мишей бесценна.

Duimik, привет. Спасибо за советы. Мы с тобой как то в личке списывались.
По поводу эпи. У нас ремиссия по присиупам на депакине, но не по ЭЭГ. По ЭЭГ идёт эпилептоформная активность во сне, с высокой амплитудой ((( будем в июне делать повторно мониторинг, смотреть насколько улучшил или нет ситуацию депакин. Очень надеюсь на это. Но это опять ехать в Москву, в Самаре ЭЭГ делают так, что его ни один нормальный эпилептолог не принимает((( мы наблюдаемся по эпи у Ноговицына в невромеде. Про то что нам нельзя ни в коем разе ноотропы и электро процедуры я знаю. Спасибо. Поэтому и остаётся только лфк. Насчёт того что вперёд возникло, эпи или парез я более склоняюсь к версии что парез. И невролог это озвучил тоже. У него же парезная рука и нога была после года, но неярко выражена (кто б меня из неврологов тогда слушал бы) а вот после эпи это настолько усугубилось, что вылилось в гемипарез. У него де после приступа была кратковременная паралищация на этой стороне, что я думала, что ребёнка хватил инсульт ((( слава богу мы ходим. Очень страшно.
По речи. Говорит абсолютно все. Но во рту каша. Все жует. Половину алфавита заменяет. А так он умничка, именно интеллектуально он развивается хорошо. Собираемся к логопеду.
По ортопеду тоже вопросы. Обе ноги до приступа вальгусны . Сейчас на нарезной стороне стопу вывернуло вдруг в варус.
Вот как то так наши дела.
Рада общению с тобой.
Твоей детке огромного здоровья!!!!!

Пипец, Амалия... Ты прямо сейчас нашу жизнь описала, только с той разницей, что у вас все растянуть по времени, а у нас это почти все до года случилось... Ну и у нас не в варус, а ещё сильнее в вальгус+эквиносная нога становится. К сожалению, ещё и уклрлчегие неизбежно... Хоть и у нас тетрапарез, но тоже вроде как немного левую сторону отпускает и переходит в гемипарез правосторонний. Ну и по эпи у гас инфатильные спазмы были, у вас нкмного другое...У вас диагноз по эпи и по неврологии как у Мотылеши, с той лишь разницей, что у них судорог не было, а только по ЭЭГ видно было... Тьфу-тьфу-тьфу... Вот тебе ещё с ней можно пообщаться, но они не на ПЭПах...

[quote="amaliya"]Отчёт за сегодня:

Сбербанк Онлайн. ОЛЕСЯ АЛЕКСАНДРОВНА К. Это я ))) Я с ветки Сеченова ))

Duimik, бедные наши дети. Это действительно страшно. Я как вспомню эти судороги страшные, аж сердце останавливается. Я тогда держала его на руках и думала что его теряю и мысли только в голове, что без него жить не смогу и следом в окно я до сих пор ночами спать боюсь. А тут еще и парез, чтоб его.
Хочу спросить, вы как реабилитируетесь?

Амалия, личку прочитала, все освежила в памяти.. Может, раз сбор открыли, ещё и на Айвазяна наскребете? Тогда ведь вы его не потянули... Мнение нескольких эпилептологов очень вам нужно... А реабилитация паралельно будет идти. Потому что если только реабилитация, то смысла нет- ведь эпилепсия все равно будет быстрее все портить, не дай Бог! Поэтому и то и другое надо.

Казакова Олеся писал(а):

amaliya писал(а):Отчёт за сегодня:

Сбербанк Онлайн. ОЛЕСЯ АЛЕКСАНДРОВНА К. Это я ))) Я с ветки Сеченова ))

Олеся, спасибо Вам

Duimik писал(а):Амалия, личку прочитала, все освежила в памяти.. Может, раз сбор открыли, ещё и на Айвазяна наскребете? Тогда ведь вы его не потянули... Мнение нескольких эпилептологов очень вам нужно... А реабилитация паралельно будет идти. Потому что если только реабилитация, то смысла нет- ведь эпилепсия все равно будет быстрее все портить, не дай Бог! Поэтому и то и другое надо.

Дюймик, я думаю в сторону Дюлака. Просто Айвазян и Ноговицын в одной клинике, а это на мой взгляд все равно одни метОды. Очень Дюлака хвалят, но попасть к нему а деньги в принципе те же, что и у Айвазяна. Только конечно, надо узнавать когда у него следующий приезд в Россию и пытаться записываться. Ну и опять деньги, все в них и упирается, к сожалению.

amaliya писал(а):Duimik, бедные наши дети. Это действительно страшно. Я как вспомню эти судороги страшные, аж сердце останавливается. Я тогда держала его на руках и думала что его теряю и мысли только в голове, что без него жить не смогу и следом в окно я до сих пор ночами спать боюсь. А тут еще и парез, чтоб его.
Хочу спросить, вы как реабилитируетесь?

Как это ни глупо мне писать, но у нас не как у вас... У нас не страшные судороги были (внешне) У нас они без потери сознания были и просто выглядели в виде объятий и поклонов... Когда девочкам некоторым с казанской ветки я показала, все сразу сказали, что они ни за что бы не поняли, что это судороги. Что подумали бы о неудобстве, как будто что-то чешется или беспокоит малыша...но никак об эпилепсии... В группе своей не хочу это видео показывать. Если бы здесь грузилось видео...и то после хочу удалить.. Кто есть в контакте, могу в личеу прислать...Но реально хотелось бы, чтобы все мамочки недоношенных или проблемно рождённых детей обязательно его увидели... Чтобы предупредить последствия и быстрее реагировать.. Пока я тупила, прошла неделя... Пока звонила в Казань в детскую неврологическую больницу, пока они мне назначили через три дня только консультацию...время шло, мозг погибал(при инфатильных спазмах сразу по всему мозгу шарахает, а не фокально).. Потом там видео показывала, ладно ещё сняла, так бы домой отправили! и не взяли нас туда! Мы не Казанские отправили в ДРКБ. А там не сразу конвулекс назначили, им надо было понаблюдать! В итоге у нас начиналось все с 10 поклонов 1 раз в день, а в больнице мы уже кланялись по 30 раз три раза в день! И ещё. За период судорог он окосел и перестал даже руки свои замечать ((( был откат ((( но после купирования(сразу на третий день судороги ушли) прогресс прямо вперёд скакнул. Он весь день с удивлением кулачки рассматривал))) через пару недель перевернулся и через месяц по-пластунски пополз!
Зато вон час назад опять со стула упал ((( шишка огромная ревел так

Ну если в одной клинике, то смысла нет, конечно... Вроде про Дюлака слышала, хвалят. Он к нам и в Казань приезжал...да, его "пасти" надо...

amaliya писал(а): Хочу спросить, вы как реабилитируетесь?

Мы пока только реабилитациями от соц.защиты, с деньгами у нас туго что-то стало...
Ты с Мишей по возможности спи вместе, чтобы начеку
быть...

Дюймик, да. Слов нет.
С Мишей сплю конечно же все время, боюсь, приступы у нас ночные же (((((