Булатику снова нужна ваша помощь!!!(ДЦП)

[Окси плюс]

Дюймик,значит операцию ты не рассматриваешь ,как вариант исправления ножки??

[Duimik]

Нет, не рассматриваю, хотя только год назад хотела... Объясню почему. Во-первых, это наркоз, а значит опять риск возврата к эпилепсии. Не дай Бог! Как вспомню, так страшно.
Во-вторых, да, операция "лепит" красиво ногу, но сможет ли она заново слепленная ходить? Опять-таки, опираясь на чужой опыт на сайте "Дети-ангелы", боюсь рискнуть, нам есть что терять. Мы столько всего добились и я боюсь , что что-то испортят нам в ножках так радикально, что не исправить. Это же операция. И если она неудачно пройдёт, то возврата даже к нынешней шаткой, кривой, но все же ходьбе, может и не быть Многие старые ДЦПшки пишут, что даже если операция и прошла сперва удачно, то все равно многие по прошествии времени пересели в коляску, в то время как их кривые неоперированные знакомые продолжают худо-бедно ходить... Особенно меня убедил личный пример очень красивой и знакомой лично мне девушки. Конечно, на нас примерять её пример не очень подходит-ведь она оперировалась в Чебоксарах и в почти 20 лет. Но она слезно умоляет не делать Булату операцию. Ноги, как она выразилась, красивые стали после операции, но пользоваться она ими особо не может И более того по утрам она даже встать на них не может, долго раскачивается и настраивается на боль Но у неё серьёзная операция была-голеностоп как-то реставрировали. С какой-то части ноги сухожилие переносили на пятку(вроде как-то так). При этом, сейчас ноги опять скривились, как она мне говорит, так что и даже все эти муки зря...
Но однократно, и не сложную операцию, я может быть бы и решилась...но..но...Мы хотели оперироваться у Шишова, он не глобально ногу исправляет, а делает надсечки, чем убирает тонус в определённых мышцах... Но вот одна мамочка из Казани пугала мне его, он им переборщил и теперь ноги как-то шлепают у него, но у них тоже не простой случай-рекурвация коленей... Короче, сколько людей, столько и мнений... Но лично я после консультации с ним расхотела делать операцию по следующим причинам -операция, скорее всего будет неоднократная, т.к. через полгода снова надсечки нам понадобятся из-за роста ребёнка. А это, считай, опять наркоз, опять страх и риск заработать эпилепсию. Ещё причина отказа-что я хотела бы исправить ему только правую ножку и все. Но он хочет и левую ножку подсечь и руки обе (а я все надеюсь, что руки сами реабилитируются у нас, он же очень любознательный ребёнок), более того, чего я особенно испугалась, он собирался трогать лицо! Мы ходили на консультацию к нему два года назад, у Булата иногда было слюнотечение и косоглазие похуже, чем сейчас... Но все равно все окулисты удтверждают, что зрение у нас в норме и не смотря на частичную атрофию зрительного нерва(он как-то не видит сверху, снизу и по бокам, а только в центре), косоглазие по мере созревания нервной системы, у нас уйдёт. Так и происходит сейчас, оно у нас часто уходит. Появляется и обостряется в период очень сильной нервозности и когда деятельность его требует умственного напряжения ... А Шишов решил сам исправить косоглазие. Типа раз это из-за тонуса, то он то тут, то там сделает свои надсечки и глазки станут прямые. А мне так не надо! У нас сходящееся косоглазие, которое уже почти проходит. А вдруг он там напортачить и глаза расходиться в стороны вообще будут! Я ему сказала о том, чего я хочу-оперировать только правую ножку. На что он сказал, что он врач и только он это решает. Ну и фиг с ним. А калечить добровольно и даже за деньги я своего ребёнка не собираюсь.вот!

[Duimik]

Поэтому мы и решили идти по щадящему пути-диспорт плюс адаптивная физкультура... Ещё недавно прочитала про коррегирующее динамическое устройство на ноги, хочу попробовать. Но его продают только в Москве и только при условии, что ребёнок должен быть с тобой. Примеряют на него, учат маму одевать это и только потом продают...

[Окси плюс]

Дюймик,так много нюансов дорогая в решение и способах реабилитации Сил и терпения вам!Булатик славный мальчик....даст бог,потихоньку все у вас получится

[Duimik]

Спасибо, Окси!

[Duimik]

Добрый вечер!
Время идёт, а сбор так и встал у нас
Очень прошу, помогите с рассылками, в группе http://vk.com/club52387424 чем больше будет человек в группе, тем больше откликнуться на нашу беду
Если есть возможность, сообщить по пробирке в своих темках или на каких-нибудь ещё мамских сайтах

[Duimik]

Немного о нас... Точнее о Булатике...
Сегодня я кормлю Булата...Булат-"Мама, а в животике есть земля?". Я-"Нет, да ты что, откуда в животике земля? С чего ты взял это?" А он мне-"Ну а куда тогда еда приземляется в животике?

[Duimik]

Добрый вечер!!!
Вчера не успела сюда написать новости...
Наш добрый и постоянный волшебник снова нам помогает. Вот вчера наш любимый Айрат Гусманович М. перечислил Булатику на карту 1000рублей со словами "С Днем Защитника Отечества!!!"
И еще одно поступление-800 рублей перевела еще одна добрая волшебница Юлия Вячеславовна В.
Низкий поклон Вам и море благодарности Вам за вашу помощь нам!!!

[Duimik]

Доброй ночи, друзья!!!
Не могла не поделиться радостью, мелочь, а приятно...
Сидим сегодня, едим... И вдруг Булат мне говорит-"Мамочка, даже когда я вырасту и у меня будут детки, я все равно тебя буду любить!" :kissinglips:
Таааак приятно

[Duimik]

Добрый вечер!!!
Только что Регина Адхамовна В. перевела 100рублей со словами "Булатик,поправляйся!!!"
Спасибо Вам огромное!!!

[kotovabogdana]

Выздоравливайте!

[Duimik]

Выздоравливайте!

Спасибо большое!!!

[Duimik]

А у нас снова поступление!!!
500 рублей на сотовый от нашей бывалой пробирчанки Терезы!!!
Тереза, спасибо тебе огромное от нас с Булатиком!!!

[Duimik]

Добрый вечер!!! У нас что-то давно нет поступлений и сбор совсем не двигается
Я совсем забегалась, некогда было тут отписаться... Мы с Булатом сдавали анализы и со вчерашнего дня ездим на реабилитацию в местный реаб.центр. Ещё много готовились в садике к утреннику, потому что было много конкурсов... Динарочка сегодня получила грамоту как самая обаятельная
Завтра с утра опять с Булатиком помчимся на реабилитацию... Сперва на автобусе, а потом своим ходом , потому что до реаб.центра автобусы не ходят... А сегодня замело ещё..блин..как подумаю, что его опять нести на руках... 18 кг без одежды Он долго ходить не может, тем более сейчас, в гололёд... Ну, ладно...Немного только продержаться... А потом мы Динару отвезем к бабушке, а сами заляжем в реацентр с ночевкой. Там уже полегче...
Сама что-то разболелась, не заразить бы Булата, а то вся реабилитация насмарку...

[Duimik]

С добрым утром!!!
Снова собираемся на реабилитацию... Вчера проделали не лёгкий путь-реаб.центр очень далеко от остановки, пришлось нести его на руках , ладно ещё гололеда не было... Массажистка сказала , что у него наросла спастика в ногах, прямо он очень сильно зажатый, видимо так дал о себе скачок роста Ну и я еще виню и зиму-зимой мало же ходим... Результат ЭЭГ ещё не получили на руки... Но косоглазие правого глаза меня реально стало напрягать... Но педиатр (а и она же окулист с реаб.центра) сказала, что ,возможно, косоглазие провоцирует повышенное черепное давление... Короче, сходим к неврологу, спросим и пропьем курс от давления, авось и глаз и вернётся на место... А то у нас только-только стало проходить косоглазие, только при сильном напряжении возникало... И косили попеременно оба глаза..А тут прямо часто и один и правый, как раз правая сторона ведь у нас самая плохая Вот такие пока не очень радостные новости

[Duimik]

Добрый день!!!
Сегодня Булатику снова помогли еще ближе продвинуться к реабилитации!
Добрая волшебница Гульназ Талгатовна С. перевела ему на карту 2000 рублей!!!
Гульназ, низкий поклон Вам и огромное спасибо от нас с Булатиком, дай Бог здоровья Вам,вашим детям и родителям!!!

[Duimik]

Сегодня день чудес!!!
Час назад Дарья и Александр перечислили Булатику на реабилитацию 2000 рублей!!! Со словами "Будьте здоровы!"
Спасибо Вам огромное, дай Бог Вам здоровья,здоровья вашим деткам и родителям!!!
Добро, оно всегда возвращается!!!

[Duimik]

Отчитываюсь по итогам.
Сумма сбора 289087 руб.
Собрано 19750 рублей, осталось собрать 269337 рублей.
Очень мало, даже 10% не набралось

[Duimik]

Добрый вечер,друзья!!!
Сегодня наша постоянная помощница Лиана Робертовна В. перечислила на карту 500 рублей.
Лиана,у меня нет слов ,чтобы передать Вам всю нашу с Булатиком благодарность!!!
Спасибо Господи Богу зато,что есть такие добрые люди!!!

[Duimik]

Доброй ночи!!!
+еще 500 рублей на карту от Натальи Николаевны М.
Наталья, огромное Вам спасибо за Вашу помощь!!!

[Duimik]

Только что на карту поступило ещё 100 рублей от Ольги М. :со словами "Duimik, успешной реабилитации Булатику."
Ольга, огромное Вам спасибо от нас с Булатиком!!!
Дай Бог Вам здоровья и здоровых деток!!!

[Безумный Умбэрто]

Здоровья вашим деткам!!!!!! И вам сил и терпения!!!!!

[Duimik]

Здоровья вашим деткам!!!!!! И вам сил и терпения!!!!!

Спасибо большое, а я тут спешу отчитаться по вашему перечислению, да долго шла до пробирки
Спасибо большое!!! Дай Бог Вам всего наилучшего!!!
Отчитываюсь-еще оно поступление перед сном!!!
Зачисление 500руб. на карту от Ибрагимовны с сообщением: "Здоровья Вам!"
Спасибо ещё раз, и благослови Вас Господь!!!

[Duimik]

Вот кто-то к празднику готовится... А у нас "чемоданное"настроение-собираемся с детками к бабушке-оставим там Динарочку,чтобы уже жить в реаб.центре, а то ездить уж больно неудобно-от дома до автобуса недалеко,а вот от автобуса до центра...ужас...Да еще сейчас,когда то гололед,то слякоть...

[Duimik]

С Нашим днём, девочки!!! Желаю исполнения самых казалось бы неисполнимых желаний!!!

[Duimik]

А у нас приятное утро -с утра пришло СМС, что Анна Ю.Т. с утра перевела Булатику 200 рублей!!!
Анна, огромное Вам спасибо!!! С праздником Вас!!! Дай Бог Вам удачи!!!

[Duimik]

Добрый вечер!!!
У нас все хорошо! Вчера были у моих родителей в деревне, отвезли Динару. Там очень плохо ловит интернет. Почти полтора часа пыталась отправить отчёт в контакте, смогла.. А пробирке даже не открылась ((( Сегодня рано встали и поехали с Булатом на реабилитацию.. Теперь будем жить пока здесь, в реаб.центре..
И вот спешу отчитаться...
Еще плюс 1000 рублей в нашу копилочку поступило вчера от Ирины А.К.
Ирина, спасибо Вам большое за вашу доброту и помощь Булатику!!!

[Duimik]

С добрым утром! Мы также продолжаем занятия в реаб.центре. Там появилась новая психолог и старая нас не взяла- она занимается более трудными детками-с псих.заболеваниями, аутистами... Так обидно Новая психолог очень не решительная, прямо слова из неё не вытащишь Она не ждёт и не направляет Булата при заданиях, она почти все сама за него делает. Или скажет задание и молчит..а он и не понял, что от него требуется... Приходится мне самой сидеть и объяснять ему, а она сидит и глазами хлопает...блин ...короче, это не занятие, это какая-то игра, причём больше игра самого психолога с материалами Вот так на нас опыт набирают Короче, мне в этом центре что и нравилось, так это психолог и то, что на ЛФК есть велосипед, ну и то, что хоть и простые упражнения на ЛФК, но девочка-инструктор делает их на совесть, а тут уже на одного специалиста меньше

[Duimik]

Опять немного о нас...На той неделе так все хорошо начиналось... По-правильному- сперва парафин, потом массаж, потом ЛФК. Теперь массаж перенесли на 13-после обеда..ладно..хоть перед тихим часом, думаю, быстрее уснет... А сегодня ещё и ЛФК сместили! Из-за этого на другие занятия не успели..да ещё пришли к ним распаренные после парафина.. И все зря На след.неделе вообще заезд будет большой- дети на каникулы стараются попасть.. И, чую, опять нас перекидывать будут

[Duimik]

Добрый вечер! Немного о нас... Сегодня мы приехали с Булатиком на выходные домой... Мир не без добрых людей, нас одна семья с ребенком-нвалидом довезла до дома.
А вот вечером у нас неприятность случилась
Булат со стула упал и опять на свою шишку сзади. Он теперь всегда когда падает, на неё падает. Еще год-полтора назад он танцевал на кровати, держась за угол комода и сорвался тупал на пол.. "Летел" не высоко, но приземлился неудачно. Сзади на затылке мгновенно выросла огромная шишка и налилась кровью с синевой... С тех пор у нас там волосы не росли... Образовалась плешь, которая понемногу затягивалась... И вот только опять стала дыра затягиваться волосами и опять пипец..гематома... конечно, не такая ужасная, как раньше, но шишак приличный надулся
Очень больно...он так ревел... Даже на трусики немного обсикался от боли остальное уж на унитазе доделал...
А вот сейчас говорит, что голова разболелась ..мы сегодня ещё без дневного сна... Он упал, когда сидел на стуле и ел.. Просто уж оглянулся посмотреть на меня и равновесие опять потерял.. Ведь говорю же по сто раз -сиди смирно..но ребёнок же

[Duimik]

Вот наша шишка

[Duimik]

А вот такая была наша старая шишка... год назад...

[Duimik]

И всё-таки Булатик такой смешной
Сегодня весь день смеётся... Сейчас мне говорит- голова прошла...а шишка осталась!
И ещё..вчера мы из реаб.центра, пока в Зеленодольске(районный центр), сгоняли в ФСС, у нас теперь все дела из соц.защиты передали в ФСС и все за обувь деньги не возвращают. Уже полгода Велели вот заявление на компенсацию переделать. Приехали с Булатом, там нас обрадовали-надо сбегать в банк за номером счёта... Ну ладно, там одна женщина была, у неё тоже дочь-инвалид, она нас свозила и туда -до банка обратно- в ФСС(она сама тоже гоняла за счётом)... Все переделали... Едем голодные -без еды и туалета в реаб.центр... Я Булата пожалела и от остановки с перерывами несла его на руках.. А ему весело..а чего, не ногами же идти и ржет у меня на руках.. А я что ни скажу, все ему смешно.. Потом мне говорит-не смеши меня, а то я обсикаюсь!
А сегодня...домой приехали и пока одетые пошли в магазин... А грязь..лужи..гололёд...погодка та еще Он идёт и опять ржет.. А ему же нельзя при ходьбе смеяться, он сразу на смехе сосредотачивается и не может равновесие соблюсти... ДЦПшкам вообще трудно несколько дел одновременно делать. Их мозг это не может... Ну и что? Грохнулся! Ладно не в грязь... Я иду и ворчу, ругаю...чего смеешься, типа, под ноги смотри! А он мне-"А ты не шути!"( типа и я тогда не засмеюсь и не упаду)

[Duimik]

А шишка-то еще выросла

[Duimik]

Но есть и приятные новости...
Давно не заглядывала на свои кошельки... а тут поступление!!!
на яндекс-кошелек:
3 февраля-перевод от 41001548381371 - 200 руб.
8 февраля - перевод от 410012454467744 - 100 руб.
8 марта на киви-кошелек с номера +79650287608 —300 рублей!!!
Спасибо вам огромное, наши тайные помощники!!! Спасибо!