Булатику снова нужна ваша помощь!!!(ДЦП)

[Duimik]

Доброе утро!
Не смогла удержаться,хочу поделиться
Сейчас делали с Булатом зарядку... Решили пробовать пальцами ног схватить носок... Левая чуток держит,но недолго... А правая даже не подгибает пальчики
Когда он поинтересовался,почему, объяснила ему так- на пульте есть кнопка,когда ты ее нажимаешь,то на телевизор передается сигнал и переключается канал или громкость регулируется... Вот такие кнопки у тебя есть в голове.Ты мысленно ими управляешь. В левой ноге сигнал доходит,потому что идет через поле. Ему легко... А в правой ножке лес внутри, сигнал пройти не может, надо ему помочь... И тут его осенило-а уколы лес убирают? Я говорю- не убирают, но деревья становятся маленькими,и сигналу легче дойти Но уколы действуют не долго,потом снова деревья вырастают и снова трудно пройти,но нам надо постараться,чтобы сигнал успел за это время протоптать дорожку ,чтобы когда лес вырос,ему все же можно было хоть медленно, но дойти...
Вот так корявенько объяснила...
А так...меня как маятник шатает то в одну,то в другую сторону...Думала опять об операции...но позавчера и вчера Булатик показал мне,что может иногда и разворачивать ногу прямо. Сам! И ставил полностью стопу на землю. Но шел при это медленно и нога левая уходила немного назад и кривилась,она же немного подлиннее... Но его самого это раздражает-такая ходьба, ему легче криво,но быстро tapok

[Duimik]

Добрый вечер!!!
Всех мусульман поздравляю со светлым праздником Ураза-байрам! Желаю Вам мира, благополучия и любви. Пусть стол ваш в этот день изобилия будет полон вкусных лакомств, а душа — счастья! Процветайте и живите долго, пусть всегда дети будут здоровы и веселы. С праздником разговения!

Пожеланий благ и счастья
Я друзьям сегодня дам.
Наступил великий праздник,
Славный наш Курбан Байрам.

Пусть в семье достаток будет,
Бережет от бед Аллах.
Вам желаю просветления,
Покаяния в грехах.

[Duimik]

Уже раз пятый посылаю сообщение,а оно не уходит и выдает ошибку((( что такое?(((

[Duimik]

Теперь немного о нас...
Мы уже с четверга в РЦ"Детство", центр не плохой, очень нравится оснащенностью, много всяких тренажеров, каких нет в нашем местном центре в Зеленодольске...
Мам здесь не кормят, подъедаю за детьми и покупаю еду))) Но тут нехватка кадров,поэтому нам пока не делают массаж, надеюсь, чтобы хотя бы 5раз успели сделать до отъезда, никому нет индивидуального ЛФК(а это для нас самое главное),нет велосипедов и не видела беговых дорожек…
Пока занимаемся на мотомеде(типа велотренажера), надеваем костюм Адели, и еще клевый аппарат иммитирующий правильную ходьбу-инно уволк-типа инно ходьба)...

[Duimik]

Попробовала разбить на части...первое ушло...посмотрим,уйдет ли второе….
Сегодня консультировались с ортопедом, сказал, что не надо нам операций, попробуем без них восстановиться... Но очень нужны аппараты на ноги-ортезы и туторы на ночь…
Сегодня нам прокололи диспорт(собственно ради чего мы и находимся в этом центре). Как он кричал, малявочка мой ( зашёл в процедурку и сразу понял и испуганно спрашивает-"а уколы делать не будут?" Все молчат, болтают, типа его не слышат он меня спросил. Я говорю-"Не знаю" положили на кушетку, пришлось мне сознаться. Он как заорет. В слезы.крик. вырывается. А сил много. Вчетвером держали его. А все равно дергается, врач колол молоденький такой паренек Не знаю, нормально и туда ли кольнул... Муромов колол примерно в 14 разных мышц по чуть-чуть. А тут 6 уколов по бОльшим дозам. Может так лучше эффект будет виден? Очень надеюсь.
В субботу успели выехать за пределы клиники(тут выпускают) и посетили Московский зоопарк. Уф,особой радости не получила, потому что надо было там много ходить ножками,а мы же без коляски, провели там около 4 часов, половину из них я несла Булатика на руках(20кг),еще сумка на плече (со сменной одеждой на всякий случай и с двумя бутылками воды)и рука Динары в другой руке , короче, то еще удовольствие...уф...
Вот такое "веселье"...

[Duimik]

Доброе утро!!!
Пока дети спят, решила опять попытаться зайти в интернет, здесь, в РЦ "Детство" он очень плохо ловит, а уж пробирка еще хуже(((
В группе в контакте отчиталась еще позавчера, а здесь не смогла... Повторюсь, исправлюсь...
Во-первых, хочу поздравить всех с прошедшим днем семьи и верности, желаю всем здоровья , счастья, любви и взаимопонимания!! Кто в семье, тому долгих лет совместной счастливой жизни, кто без-найти свою настоящую половиночку!!!
Ну и во-вторых, о поступлениях-позавчера наша постоянная добрая волшебница по имени Лиана Робертовна В. перечислила Булатику 1000 руб.
Лиана, просто не передать словами Вам мою благодарность! Вы уже СТОЛЬКО нам помогли! Дай Бог Вам здоровья, долголетия и исполнения всех Ваших желаний!!!
Динарочке тут прописали лекарства от ночного энуреза, надеюсь, что это поможет, и что реабилитация будет успешной не только для Булатика...

[Duimik]

Доброй ночи всем!!!
Только сегодня добрались до дома...Хотя приехали еще в понедельник,но зависли у бабушки...Там тоже туго с интернетом,как и в РЦ Детство"...
В целом реабилитационный центр понравился,жаль,что нет ЛФК индивидуального, а групповое ЛФК с неходчими(в основном детьми) и с рядом сидячими мамочками жесть...
Мы попали в сезон отпусков,так что и процедур у нас было меньше,чем положено. Массаж Булатику даже не достался...Пришлось ходить и жаловаться главной по лечебной физкультуре,но и она не смогла нам ничем помочь,но хоть добавила корвит и еще3 занятия в костюме Адели,хоть и на этом спасибо.
Корвит-это такие типа пневмо сандалии,куда подается воздух,он массирует точки на ступне,иммитируя правильную ходьбу..Фото позже выложу...
Очень понравились занятия Пертра-это типа эрготерапии в Чехии, но тоже сперва заболели сразу два педагога этим занимающиеся,а третья наконец нас взяв, неуспела до конца провести с нами зантия, их итак только 5 назначили,но мы и это не прошли, уже пора было ехать домой
полной мере мы получили только физио процедуры- магнит и ультразвуковую терапию на ступни Булатику...
Вот так... Записались на повторный курс,если все ок будет,снова съездим туда... Для бесплатного центра и как добавочный к нашей местной реабилитации,пойдет...вот...

[Duimik]

Добрый вечер!
Спешу отчитаться... Вчера Айгуль Фанисовна С. перечислила Булатику 200 рублей. Спасибо Вам огромное ,Айгуль!!! За Вашу доброту,за Вашу помощь нам!!!

[Duimik]

Добрый день!
Хотела показать наши видео с реабилитации..
Это Булат на INNWALKе
http://vk.com/videos-52387424?section=a ... _-52387424
И это...http://vk.com/videos-52387424?section=a ... _-52387424 и http://vk.com/videos-52387424?section=a ... _-52387424
Костюм Адели...Его очень тянул этот костюм,он даже сперва плакал от боли... http://vk.com/videos-52387424?section=a ... _-52387424
http://vk.com/videos-52387424?section=a ... _-52387424
Больно(((
http://vk.com/videos-52387424?section=a ... _-52387424
Тянет...Зато ножки ровнее идут...
http://vk.com/videos-52387424?section=a ... _-52387424
http://vk.com/videos-52387424?section=a ... _-52387424
мотомед http://vk.com/videos-52387424?section=a ... _-52387424

[Duimik]

Корвит http://vk.com/videos-52387424?section=a ... _-52387424
Динара хулиганит-пальчик в кадр сует))) ей скучно)))
Булатик глазки строит))) http://vk.com/videos-52387424?section=a ... _-52387424
Читаем))) http://vk.com/videos-52387424?section=a ... _-52387424
Танцуем)) Он вообще меломан такой))) И петь и танцевать любит..и просто слушать музыку-главное,чтобы не громко,а то тяжело ему громкую,прямо до слез ,нервная система не может справиться...
http://vk.com/videos-52387424?section=a ... _-52387424

[Duimik]

Прихорашивается красивый http://vk.com/videos-52387424?section=a ... _-52387424

[Duimik]

Добрый вечер!!!
Сбор наш совсем заглох, поездка на реабилитацию не состоялась Но мы не отчаиваемся и продолжаем сбор,не сейчас, так в следующий раз поедем...
А пока мы благодаря обществу инвалидов в г.Зеленодольске каждую субботу ходим в бассейн, для этого ездим с детьми в соседний городок, он хоть поближе,чем Казань... Детям нравится. Динара уже почти научилась плавать, а Булат,к сожалению, пошел в меня(я плавать не умею) и ужасно боится воды...Преодолеваем страх вдвоем учимся нырять

[Duimik]

А еще хотела написать про нашу постоянную помощницу и верящую в нас и в наш сбор- Лиану Робертовну В. Она вчера снова перечислила на карту Булатику 1000. Лиана, огромное Вам спасибо!!!

[Duimik]

Доброе утро, друзья, помощники и не равнодушные к нашей беде!!!
Вчера нас с Булатиком ещё больше приблизили к нашей реабилитации- с кубов, установленных в нескольких ресторанах Казани собрали 10300рублей!!!! Спасибо вам всем огромное!!!
А помогала в этом сборе девушка Юлия Кознякова. Отдельное ей спасибо за установку кубов и организацию!
А также спасибо нашей Мурзилке, это её идея и с Юлией я через неё познакомилась ... Спасибо всем вам, кто , воспользовавшись этими кубами, помог Булатику!!!

[Duimik]

Доброе утро!!!
Вчера наша постоянная помощница Лиана Робертовна В. перечислила Булатику на лечение 1000 рублей.
Не перестаю восхищаться Вами и горячо Вас благодарю. Низкий Вам поклон! Храни Вас Господь и даруй Вам все земные блага и исполнение заветных желаний!!!

[Duimik]

А у нас такие новости... Сдали анализы и записываемся опять в местный реабилитационный центр "Доверие", оставить возможности Динарочку не с кем, а проживание ей в центре стоит дорого, поэтому будем с Булатом мотаться туда-сюда... А завтра едем на осмотр к ортопеду в Чувашию- в Чебоксары. Ортопедию там хвалят, они проходят учение и практику в институте им.Турнера(Питер)... К сожалению, в Татарстане хороших ортопедов нет А у нас так и не решена проблема сворачивания бедра вовнутрь, а это риск вывиха сустава Да и правая ножка никак не встаёт на пятку Возможно, посоветуют какие-то другие способы, кроме операции... Уж очень не хочется под нож ребёнка отдавать ...
Ну и ещё пока продолжаем каждую субботу бассейн и занятия дома-в основном уж пассивная растяжка. Активно (то есть сам) делать он зарядку ленится, меня не слушает tapok

[Duimik]

Добрый вечер!
Во-первых , очень хочу поблагодарить нашу новую волшебницу-помощницу Ирину Эдуардовну Е.- она сегодня перечислила Булатику на лечение 10 000 рублей!!! со словами "на реабилитацию"!
Дай Бог здоровья, счастья и достатка Вам, Вашим близким и любимым людям!!!
Благодарю Бога за то,что есть такие неравнодушные люди!
Спасибо Вам!!!

[Duimik]

А во-вторых, хочу написать вам про наш сегодняшний день... Ну, съездили мы в Чебоксары... В Федеральный центр травматологии, ортопедии и эндопротезирования...
Ну...не знаю... окончательную веру в безоперационное поправление нашей походки во мне потихоньку убивают
Нас смотрел заведующий-Григорьев... Он похвалил Булата,сказал, что разведение ног не плохое... Хотя по мне,так ужасное...но это я ж с его сестренкой сравниваю... Сказал,что кости ног ровные и вся разница у нас только визуальная и спастическая... Хотя разница визуально по мне, так сантиметров 5 уже
Когда я просила безоперационные методы, он сказал,что не видит смысла, ногу не исправишь... только радикально-операция. Сказал,что левую можно и не резать,хотя он и ее предложил бы прооперировать... Но она "еще терпимо"...
Вот такие неутешительные новости.
Он отправил меня домой переваривать информацию... Типа решение только за вами...
Операция(если решусь) по квоте,бесплатная... Он сказал,что операция малоинвазивная, малотравматичная... Что на ноге будет только пара маленьких надрезов .Операция будет заключаться в удлинении сухожилия путем какого-то надсекания сухожилия вдоль волокон..Как это,что это, я пока слабо представляю...
Но еще очень страшно мне за наркоз. Это одно из самых страшных моих переживаний... Это же риск судорог а соответственно и отката,тьфу-тьфу-тьфу... А мы столько всего уже с таким трудом добились...терять ох как не хочется...
Еще из приятного- он сказал,что у Динарочки все ок, просто надо редактировать походку и у нее гипермобильные суставы...
Ну и еще приятно-уже по Булатику- то,что у нас по снимку тазобедренных суставов все пока не плохо,поводов для беспокойства нет. Но спастика тянет, на ноге контрактуры, поэтому как и что там дальше будет, он не знает... Поэтому,типа и нужна операция...Ведь это хождение на носках, с заворотом ступни в будущем может за собой и сколиоз и тазобедренные суставы попортить,а это уже намного серьезнее и страшнее "цыпочек"...

[Duimik]

Доброй ночи!
Вот и закончился мой день, великий праздник, хоть и поздно, но поздравляю именинников!

[Duimik]

Еще хотела отчитаться...
Вчера наша новая(а может и не новая) помощница Ольга Александровна М. перечислила Булатику 350 рублей!
Спасибо Вам большое,Ольга!!! Спасибо за Вашу помощь нам и за Вашу доброту!!!
Дай Бог Вам здоровья!!!

[Duimik]

А теперь немного о нас...
С понедельника начался наш забег с очередной реабилитацией, в нашем Зеленодольске, наконец-то, появилось социальное такси(правда платное, не как в Казани)... Но это не главный его недостаток..Оно то ломается,то просто забывает приехать...
К примеру, в понедельник про нас забыли, а сегодня оно сломалось... В итоге предупредили об этом утром,когда уже оно должно было приехать, пришлось чтобы ускоряться и не опоздать на процедуры, нести Булата на остановку на руках(20 или уже больше кг) . Обратно он тоже был уставший..опять на руках... Эх...
Но ничего, сам РЦ ему очень нравится,он прямо жаждет туда приехать снова и снова. Жалеет,что не с ночевкой там остаемся.
Сфотографировать успела его только во время парафина,потом забыла))) Кстати, он раньше боялся горячего парафина,сейчас не жалуется,растет мальчик
https://vk.com/club52387424?z=photo-523 ... 87424_1644
https://vk.com/club52387424?z=photo-523 ... 87424_1644
https://vk.com/club52387424?z=photo-523 ... 87424_1644

[Duimik]

Краткий отчет...
Сбор в РЦ "Олинек". Сумма сбора 289087 руб. Собрано 55052.07 рублей, осталось собрать 234034.93 рублей.

[Duimik]

Пошла вторая неделя реабилитации... Потихоньку занимаемся...
Сегодня пыталась опять ему пазлы из 6 частей объяснять...
Эх,ну не видит он ,хотя я ему дву картинки сделала-и целую и из частей Нервы не выдерживают... Уж и сестренка объяснять пыталась, напсиховалась :loudlaff:
В субботу поделку в садик смастрячили Еще с головной болью делала...Третий день с головной болью..эх,старею

[Duimik]

А это ЛФК...

[Duimik]

Добрый вечер!
Сегодня посмотрела сбербанк он-лайн и обнаружила пополнение счета на карте Булатику. СМС почему-то не пришло... Видимо, потому что я уезжала с детьми в деревню к родителям, а там билайн недоступен...
Деньги- 7000 рублей (!!!) перечислил Булатику Артур Т. (ARTUR TUHTAROV), я боюсь неправильно прочитать на русском языке,вроде как Артур Тухтаров...
Артур, огромное Вам спасибо! Дай Бог Вам и Вашим близким и любимым здоровья, счастья и долгих лет жизни!!!

[Duimik]

А теперь немного о нас...
Вот и закончилась наша реабилитация...
Не обошлась она и без приключений...
В четверг,когда Булат был на ЛФК, мы с инструктором(девушка Лиля) заметили у него похожие на аллергию пятна на внутренней стороне бедер. К слову, он у меня не аллергик, ничего нового мы не ели,да и лекарств тоже не пили...Через минут 10 пятна исчезли, минуты через две появились на щеках... Потом и эти исчезли,быстро. Когда мы были уже на массаже(сразу после ЛФК),то опять между ног на бедрах пятна появились и исчезли еще быстрее... И тут же на щеке опять появились, побольше размером,чем раньше . Когда массаж закончился,мы побежали к местному в РЦ педиатру за супрастином... Но она пятен не нашла Супрастин не дала- много побочек,говорит,да и нет пятен! Потом сказала,что это не аллергия, а это вегето-сосудистая система такой сбой дает, "сосуды шалят",как она выразилась. Это реакция организма на физические вмешательства, на стресс... И что такое часто бывает у неврологически больных Вообщем,это неопасно, и лечения не требуется...
Тут как раз я вспомнила,что на реабилитации также, в 2013 -ом году у нас были пятна на ноге,исчезающие через полчаса и возвращающиеся на след.день в меньшем виде и опять исчезающие... Но там пятна были как лишай А вот недавно, в июне, в РЦ "Детство" у нас опять были загадочные пятна, но тоже другие- пятнами краснели ушки. Проходили мгновенно почти...Прямо загадка какая..
Видимо,все-таки это верный диагноз у педиатра. Очень умная женщина(жаль она не у нас в поликлинике на нашем участке работает), но в РЦ она нужнее, конечно же...
Пришла я домой и поискала в интернете наши пятна. И нашла все то, о чем и подтверждала педиатр. Вот так...Вот и такая мелкая напасть теперь у нас... Слава Богу,хоть безопасная...
Вот так...и такое бывает...

[Duimik]

Доброе утро!!! Я забыла отчитаться- позавчера, 16 октября, наша постоянная волшебница Лиана Робертовна В. снова помогла нам-перечислила 1000 руб. Булатику. Лиана, спасибо Вам огромное, дай Бог Вам огромного счастья, здоровья и исполнения самых невероятных желаний!!!

[len-tochka]

Любаш, привет. На что сейчас собираешь? Я смогу немного кинуть денежки завтра, мне как раз долг переведут

[Duimik]

Привет, Лена!
Я все также-на РЦ "Олинек"
Но что-то совсем не собирается сбор...
За 9-10 месяцев собрали только 63052, 07 рублей...

[Duimik]

Я, в принципе, уже и на операцию настраиваюсь (операция бесплатная), вот собираю сведения... Как оказалось, что хирург из Чебоксар знакомый моего родственника-мужа двоюродной сёстры, может это хорошо повлияет... Пока собираю сведения об этой операции и людей кто это проходил и результаты их после... Но в любом случае, хорошая реабилитация после никак не помешает...

[Duimik]

Пока, слава Богу, по рентгену у нас все более-менее спокойно , но учитывая то, что ноги у нас все больше и больше вовнутрь заходят(особенно правая), то есть риск, что тонус потянет за собой и тазобедренные суставы(не дай Бог). Вот поэтому как бы я ни сопротивлялась, придётся решаться на малоинващивгую операцию на сухожилии, чтобы потом избежать операции на костях(тазобедренных суставах), а там и наркоз по сильнее и операция пострашнее и точно откат будет, потому как потом долгая реабилитация -гипс на несколько месяцев, за это время даже здоровый ходячий долго не может научиться ходить, что уж говорить об итак плохо ходячих детях(((
Но нам через два года в школу(чую, и тут борьба мне предстоит), так что надо все успеть до школы... Но пока тягу, т.к. страшно... Не прижилась во мне ещё мысль о наркозе (его больше боюсь), и я ведь всегда была против операции. А тут все мне намекают...эх...

[Duimik]

Но больше всего напрягает тот факт, что ребёнок растёт и поэтому операция эта не панацея, и что через 2-3 года, скорее всего, её придётся повторить((( Потому как скачки роста и прочее , все приводит к тому, что нога опять стремится в исходное положение(((

[Duimik]

Но в этот раз в местном РЦ я встретила мамочку, у которой сынок в 3года примерно сделал такую операцию. Она говорит, что он тоже также ногу вовнутрь подгибал. И что типа после операции она ровнее стала...
По сути,я тоже на это надеюсь... Ведь по моей логике, он так вовнутрь загибает вынужденно, таким образом он внутрь бедро сворачивает(что очень плохо для нас) но этим он как бы удлиняет ногу и поэтому облегчает себе хождение. Нога же из-за тонуса короче, а тут как бы удлиняется. Страдают суставы, но перекоса позвоночника меньше... Прямо не знаю что лучше
А если нога удлинится благодаря операции, смысла так ногу выворачивать(надеюсь) не будет...
Ох...сколько людей/врачей, столько и мнений. Насчёт риска эпилепсии, хирург мне так ответил, что ни капли не успокоил-"сделайте ЭЭГ", как будто это панацея. Знаем , что некоторых долбили судороги, а ЭЭГ не показывало

[len-tochka]

Карта ВИЗА ЭЛЕКТРОН СБЕРБАНКА 4276 8620 1464 8952

Перевела сюда Давайте выздоравливайте!

[Duimik]

Карта ВИЗА ЭЛЕКТРОН СБЕРБАНКА 4276 8620 1464 8952

Перевела сюда Давайте выздоравливайте!

Лена, спасибо огромное, все дошло!!! 3000 рублей!!!
Ленточка, еще раз огромное спасибо!!! Дай Бог здоровья Вам и Вашим родным и близким!!!