Нам с Ярочкой нужна помощь в реабилитации

[Загадочная]

Здравствуйте наши дорогие, хочу обратиться к Вам за очередной помощью, дело в том, что мы с 14 мая планируем поехать на очередной курс лечения в Институт медицинских технологий в г.Москва. счет уже выставлен. Мои многочисленные просьбы в благотворительные фонды не увенчались успехом, а поездка уже запланирована. Очередь на оплату в БФ Русфонд на год вперед, а нам нужна финансовая помощь. Поедем амбулаторно и предстоят кроме оплаты счета и другие расходы на проживание, питание и такси и еще мы бы хотели получить консультацию по поводу ризотомии. Курс лечения в ИМТ направлен на стимуляцию мозга ноотропными препаратами, путем обколок по телу.


Кроме того, мы бы хотели обратиться за помощью в приобретении билетов. Сейчас конкретно не могу сказать сумму, т.к. предыдущие билеты утерялись. Поездка в г.Москва со мной и Ярославом в спец.купе туда и обратно будет составлять где то 8500 рублей.
Итого сумма к сбору составляет 39.400 рублей.
Поступление на карту сбербанка 13.04. 500 рублей с карты ****3015 Спасибо большое Вам за поддержку.
Итого с учетом поступившей суммы 38900 рублей. Помогите пожалуйста нам поехать на лечение, оно нам сейчас необходимо, Яруська стал эмоциональным мальчишкой и нужно только ему помочь не останавливаться в развитии. Спасибо.

[Загадочная]

Здравствуйте, у нас все по старому - занимаемся, играемся и гуляем, стоит неплохая погода и гулять сам бог велел. Яруське, очень удобно в новой коляске. Раньше гулять была большая проблема и он всегда капризничал на улице и приходилось его "утрясать" а теперь ничего, головой крутит и улыбается. Завтра едем ЭГГ ВМ и на консультацию к неврологу-эпилептологу. Мы решили сделать здесь у нас и скинуть эл.почтой в Москву, чтобы там приехать на один день позднее, ну и по деньгам у нас ЭГГ дешевле стоит. Надеюсь, на неплохой результат по обследованию, если будет плохой, то нас на лечение не возьмут.
Поступлений не было.

[Загадочная]

Здравствуйте, вот мы и сделали ЭГГ и даже получилось со сном, я очень рада результатом, т.к. у нас очень низкий индекс эпи активность в т.ч. и во сне. Невролог- эпилептолог, который нас наблюдает уже около трех лет, не скрывала своей радости и только приговаривала, какую динамику ребенок дал, какую динамику дал, а Яруська игрался, разговаривал на своем языке и улыбался, ну короче показал себя во всей красе, а мнению невролога можно верить, т.к. она у нас кандидат мед.наук и гл. эпилептолог края. Так что домой приехали в приподнятом настроением и с большими планами. Хорошая новость еще в том, что гл.нейрохирург института им.Бурденко изучив наши документы, сказал, что у нас прямое показание к операции. Сейчас будем согласовывать план действий и оформлять документы.
Поступление на ЯК 4000 рублей Спасибо огромное Вам.

[Загадочная]

Здравствуйте, у нас все по старому занимаемся и стараемся по больше гулять, хорошо, что погода позволяет. Поездку в Москву пришлось отложить до тех пор, пока благотворительные фонды не начнут проплачивать, т.к. для оплаты счета мы собрали 5 500 рублей, а своих денежных средств у нас на поездку нет, да и нужно откладывать на операцию, хотя она и делается по квоте, сами понимаете, что нужно и понести другие текущие расходы. За перечисленные денежки я отчитаюсь, нам сейчас нужно делать МРТ шейного отдела и счета приложу. Спасибо.
Поступление на карту сбербанка 1000 рублей с карты ****0527 Спасибо большое.

[Загадочная]

Здравствуйте, извините, что так долго не выходили на связь, просто времени не было совсем. На той недели три раза ездили в Пермь, на консультацию к ортопеду, на переосвидетельствование и на МРТ отделов позвоночника с наркозом. Ну а сейчас по порядку, ортопед нам нужен был для включения в ИПРку средств реабилитации и я осталась не очень довольна встрече, конечно я уже привыкла к тому, что когда видят моего ребенка первый раз и не наблюдают его в динамика очень заметно как его напросто списывают со счетов. Ортопед осмотрела, покачала головой и началось.... что вы хотите для включения в ИПРку? почему то я должна предложить, ну я перечислила в т.ч. и ортопедическую обувь и тут опять, а зачем, вы ведь не ходите. Я все же добилась, но она приписала, по просьбе родителей. Вот почему именно так приходится родителем выпрашивать положенное? В итоге я накануне поездки на переосвидетельствование перетрясла весь интернет и подкрепилась нормативными актами и была готова к бою, ну как то все обошлось и специалисты МСЭ даже не сопротивлялись и я ничего не просила вписать , вписали и обувь в т.ч. Инвалидность нам оформили до 18 лет, а ИПРку оформили на 2 года, это и правильно, т.к. за 2 года может многое понадобиться. В пятницу ездили на МРТ позвоночника с наркозом. Очень переживала за наркоз, т.к. последний раз он вызвал эпи. Но время идет и компании усовершенствуются. Сейчас Медлайф приобрел аппарат с масочным наркозом, очень понравилось, пока маска - спит, маску убрали - проснулся. Никаких побочек и отхождений от наркоза. Результата пока нет на руках, т.к. сразу увезли к гл.нейрохирургу Пермского края для написания заключения на операцию. Сейчас ждем результата, после чего будем заниматься документами на получения квоты. Записались на курс реабилитации в Ижевске со 2 июля. Я подумала, по получению квоты еще непонятно когда будет, а вдруг получиться съездить на реабилитацию, тем более будет курс аквареабилитации. Яруська хорошо, правда спит не очень много и по всякому, но ложиться очень рано в 9, 10 вечера. погода хорошая и стараемся побольше гулять. Дома так же занимаемся. Яруська поправился и набрал 1 кг.100 гр., что с нашей спастикой очень хорошо, т.к. такие дети очень плохо набирают в весе. А поправился, спастика еще больше увеличилась, правую ногу вообще не могу разработать никак, не дает.

[Загадочная]

Как и обещала наши отчетные документы по проведению МРТ

[Загадочная]

Здравствуйте, мы занимаемся документами по получению квоты, завтра повезем в министерство. С Яруськой занимаемся, играемся и гуляем. Времени немножко больше, т.к. Арсений в садике. С работы пришлось уйти, т.к. посчитали, посчитали нужно ездить постоянно и заниматься, а чужой человек не будет заниматься да и денег много платить надо. Дедушек, бабушек у нас нет и оставить Яруську вообще не с кем. Эти комары Яруську ну всего загрызли, отмахиваться то он не умеет и все лицо в красных точках. Смешной такой, но счастливый. Мы вынуждены обратиться к Вам за очередной помощью пройти курс реабилитации со 2 июля по 12 июля в г.Ижевск. Мы записались на следующих специалистов:
остеопатия - 1 час 600 руб., 11 часов - 6600 рублей;
ЛФК - 1 час 600 рублей 11 часов - 6600 рублей;
логопед - 1 час 600 рублей 11 часов - 6600 рублей;
массаж - 1 час 600 рублей 11 часов - 6000 рублей;
аквареабилитация в группе 1 час 400 рублей 11 часов - 4400 рублей;
войта терапия 1 час 600 рублей 11 часов - 6600 рублей.
Проживание и питание на меня и Яруську обычно выходит около 14 000 рублей.
Итого получается 50 800 рублей.
Реабилитация проводится родителями особенных детей с форума "дети-ангелы" тема "слет Ижевск с 2-12 июля" http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=37581.0
Кто имеет возможность нам помочь в реабилитации нашего сыночка, мы очень Вам будем признательны. Самый лучший способ для нас перечисления денежных средств - это карточка сбербанка, т.к. выводить в нашем небольшом городке денежные средства у нас не где.

[Загадочная]

Ой, как давно я не заходила, с приходом настоящего лета времени вообще в обрез. Сенечка сидит дома, приболел и я с ним вообще ничего не успеваю, но завтра уже пойдем в дет.сад и будет посвободней. Наше министерство здравоохранения скинула наши документы в НИИ Бурденко и я очень жду результатов рассмотрения. Знать бы хотя бы что нас берут и в какое время и строить дальнейшие планы, а то так неизвестность напрягает. У Яруськи ничего особенного не появилось так же все что то ыкает, узнает и улыбается, но когда приходит кто то чужой, сидит такой серьезный и не улыбнется. Строим планы по реабилитации в Ижевске, может успеем пока не получили квоту. Заезд со 2 июля. А с 1 июля наша старшая дочка решила поработать, только что исполнилось 14, да и правильно нужно понять что это такое трудится. Еще я уволилась с работы и оформила пособие по уходу за ребенком инвалидом. Так хоть какую-то копеечку платят.
На 17.06. поступлений не было.

[Загадочная]

Здравствуйте, извините, что долго молчали, до поездки в Ижевск на реабилитацию не работал компьютер, потом уехали, а сейчас приехали и занимались накопившимися домашними делами. Реабилитация прошла хорошо, очень порадовали новые специалисты, очень квалифицированные, грамотные. Все объяснили, рассказали. Процедуры начинались уже в 8 утра и заканчивались в 9 вечера. Ярослава спасало то, что были большие промежутки между процедурами, он мог немножко вздремнуть и поесть. Народу было очень много, около 60 детей и к расписанию приходилось приспосабливаться. Снизили процентов на 20 мышечный тонус, но сказали что ненадолго, недели на две. Яруське дали немножко отоспаться и отдохнуть и вот уже три дня у нас идут занятия. Мучаюсь с ним, у логопеда занимался перед зеркалом и так хорошо смотрел, а у меня никак не хочет. Вот так пожалуюсь немножко. А в основной он молодец, выдержал всю нагрузку. Да, еще логопед сказала, что сказать на сколько сохранен интелект, трудно, но он есть и нужно его развивать. Информации по проведению операции у меня никакой нет. Сначала напутали что мы по эпи едем и отказали. Сейчас по новой пытаюсь связаться с ними, но очень проблематично, т.к. время отпусков. А я надеялась, и Ярку укрепили немножко перед операцией, а все откладывается и откладывается, а осенью начнутся вирусные инфекции и как нам не заболеть даже не знаю.Ну ладно, не будем о грустном. Спасибо, кто перечислил 300 рублей на карту почти перед нашим отъездом. Вообще, всем спасибо, кто поддержал нас и морально и материально, мир Вашему дому. Да, где выше делала ссылочку на реабилитацию в Ижевске на 39 стр., там можно посмотреть ролик про аквареабилитацию и увидеть нашего Яруську.

[Загадочная]

Вот и я немножко отмечусь. Занимаемся документами. Оказывается нам неправильно указали код на ВМП и сейчас переделываем выписки и снова отсылаем. Юлю отправили в лагерь на три недели, а Сенечка сегодня со слезами на глазах старался залезть к ней в автобус, а потом еле-еле в детсаду остался. У Яруськи спастика вернулась, но нам так и сказано было, что хватит на две недели. Очень хорошо со мной занимается. Старается звуковым сопровождением ответить, если спрашиваю и заставляю повторять, подает целенаправлено руку и здоровается. Очень хороший, добрый и красивый мальчишка.

[Загадочная]

Здравствуйте. Получили опять отказ с НИИ Бурденко, опять подумали, что мы по эпи едем, а раз на ремиссии особой надобности не видят, уж не знала что и делать, ладно одна девчонка подсказала телефон нейрохирурга с Бурденко, созвонилась и записали на консультацию на 30 августа. Конечно это лишняя трата денег, но что сделать, потом можно с его выпиской уже обратиться за получением квоты в минздрав. Арсюшка заболел ветрянкой, вот сейчас за Яркой наблюдаю, уж быстрее бы его пробрало тоже, а то завтра муж едет билеты заказывать, а я вся на нервах, ведь заболеет, лишь бы быстрее, чтоб поправиться к поездке. Пока сейчас первоначально хочу услышать специалиста вообще обо всем и об операции и проблемах, а потом уже планировать какую то реабилитацию в дальнейшем, все пока переключилось на решение этой проблемы. А так занимаемся, играемся и гуляем. Вроде все неплохо. Да, еще у нас Яруська стал совсем большой, 9 августа нам исполнилось 5 лет. Приезжали родственники с детишками посидели, делали плов в мангале и кушали торт.

[Загадочная]

Сенюшка заболел ветрянкой и мы никуда не поехали, Яруська с понедельника все же тоже заразился ветрянкой, билеты пришлось сдать. Сегодня уже 4 день с температурой, очень тяжело переносит. Подумали, а может и к лучшему, открыли темку по Ижевску на ДА и на курс приезжает хирург с Турнера Умнов, и мы подумали. а зачем тогда ехать в Москву, если сам хирург едет. Курс начинается с 21 октября, очень большие надежды на этот курс.

[Загадочная]

Здравствуйте, хочу обратиться к вам снова за оказанием посильной помощи в реабилитации Ярослава, курс реабилитации будет проходить в г.Ижевске с 21 октября по 2 ноября, можно посмотреть по ссылке http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=39160.0
Хочу сообщить, что услуги специалистов подорожали и сейчас часовое занятие будет стоить 700 рублей.
Мы планируем получить следующие процедуры:
ЛФК 1,5 часа 1 050 рублей в день 10 занятий - 10 500 рублей;
Логопед 1 час 700 рублей в день 10 занятий - 7000 рублей;
Массаж 1 час 700 рублей 10 занятий - 7000 рублей;
Нейропсихолог 1 час 700 рублей 10 занятий - 7000 рублей;
Консультация ортопеда из Санк-Петербурга Умнова 1000 рублей;
Орг.сбор 4 500 рублей;
Проживание и питание на меня и Ярослава около 14 000 рублей, сумму не могу точную сказать, т.к. оплачиваем по приезду.
Итого сумма к сбору - 51 000 рублей.
Неудобно обращаться к Вам в очередной раз за помощью, но без Вашей помощи мы не справимся, реабилитация - очень затратное мероприятие и очень прошу неравнодушных к чужому горю людей откликнуться на мою просьбу о помощи, если есть какие то сомнения в суммах или процедурах можно связаться с девочками организаторами курса. Спасибо.
Да, еще если все же будет нетрудно, то прошу перечислять на мою карточку сбербанка или Яндекс кошелек, т.к. билайн у нас не работает и это самые удобные для нас способы снятия денежных средств.

[Загадочная]

Здравствуйте, опять долго не писала, все время не сходится, Арсюшка сейчас дома сидит, ждем отопления в дет.саду и времени не хватает совсем, до сегодняшнего дня погодка стояла замечательная и мы старались гулять побольше. Пока утром встану позавтракаем, позанимаемся с Яркой, смотрю уже обед, а потом и Арсюшку ложить спать надо, вечером все собираются дома и начинается куча домашних дел, когда семья большая и помочь некому, очень тяжело приходится. С Яруськой вот уже неделю занимаемся по новой системе Светланы Грибовой, мама ребенка ДЦП с тяжелой формой, которая поставила его на ноги, комплекс поставлен на гашение рефлексов и формирование новых, а так же выработку навыков движения. Устаю, по моему я больше чем он, т.к. конечно старается мне помогать, но уж больно не активно как то. Я уж жду поездку в Ижевск, отдохнуть уж немножко самой, а то что то совсем замоталась. Дом ведь еще свой и приходится и огородом заниматься. Ладно, что то о грустном, вообщем сейчас наберусь новых сил и в бой.....
Поступление на карту сбербанка 17.09. ****3015 500 рублей, Спасибо за Ваши первые поступления, а то как отчаилась уже насобирать на реабилитацию, С П А С И Б О.

[Света1075]

Добрый вечер! Сегодня положила немного денежек на Яндекс деньги,надеюсь пришли,извините,что так мало,хочется всем понемногу помочь.Дай Бог Ярославу успехов в реабилитации,вам и вашей семье благополучия.

[Загадочная]

Здравствуйте, вот и у меня выдалась минутка немножко написать, я нас все хорошо, Арсений пошел в дет.сад и немножко стало посвободней со временем. Резко похолодало и почти сидим дома ну конечно занимаемся, на занятия у нас уходит часа по 1,5 - 2 в день иногда может и поменьше, когда Яруська ну вообще не хочет заниматься. Есть небольшие радости, Яруська стал со мной общаться, когда я с ним разговариваю, пусть на своем и не слогами, но я теперь понимаю, что он понимает, но не может сказать. В занятиях используем две методики Грибовой и Муромова, ну часть упражнений, которые нам подходят. В физическом плане все никак не можем сдвинуться с мертвой точки. Тихонько собираемся на реабилитацию и рассчитываем на Вашу помощь.
Поступление на Яндекс кошелек 100 рублей, спасибо большое за помощь и поддержку.

[Загадочная]

Здравствуйте, мы немножко переболели сейчас укрепляем иммунитет и готовимся к поездке, до поездки осталось чуть больше недели. Занятия не прекращали, не знаю чья это заслуга специалистов или меня, но Ярка стал больше идти на контакт и стараться общаться. Еще мы учимся пить, правда не из кружки а из стопки, оказывается из нее учиться удобнее и меньше проливается жидкости и кушаем пищу с мелкими кусочками, довольно неплохо справляемся, не знаю почему я раньше этого не делала, но ведь надо учиться все равно.
Поступление на ЯК 500 рублей, на карту сбербанка 700 рублей. Огромное материнское спасибо Вам.

]

[Загадочная]

Мы болеем, вчера поднялась температура больше 38, переносит тяжело, нужно быстрее поправиться до понедельника, в понедельник выезжаем. Пишу быстро, т.к. Яруська на руках. Поступление на ЯК 600 руб, на карточку сбербанка 450 рублей спасибо огромное за вашу поддержку.

[Света1075]

Мы болеем, вчера поднялась температура больше 38, переносит тяжело, нужно быстрее поправиться до понедельника, в понедельник выезжаем. Пишу быстро, т.к. Яруська на руках. Поступление на ЯК 600 руб, на карточку сбербанка 450 рублей спасибо огромное за вашу поддержку.

Попровляйтесь поскорее !!!!!! Удачной вам поездки и дай Бог скорейшего восстановления Ярославчику !!!!!

[Загадочная]

Завтра уезжаем, вроде поправились и с новыми силами на реабилитацию.......Очень переживаю за своих, Сенечка еле- еле может две недели без нас выдержать и не заболеть, но не факт что выдержит, пора то сейчас какая - сплошные вирусы. Как они без нас справятся? Муж всегда на работе.
Хочу поблагодарить тех людей, которые оказали посильную помощь в сборе средств на реабилитацию, счастья Вам, радости и всего, всего наилучшего.
Свете отдельное спасибо за поддержку и доброе слово

[Загадочная]

Здравствуйте, мы вернулись, реабилитация прошла отлично, очень понравилась работа новых специалистов, занимались по полной программе. На консультации Умнова с НИИ Турнера по нашим снимкам выяснилось что у нас вывих тазобедренного сустава и нам нужна операция. Сейчас занимаемся оформлением квоты и орентировочно в феврале, марте поедем на операцию. Очень боялась, что нас не возьмут, т.к. с большой неохотой берут тяжелых детишек, но нам повезло. Умнов сказал, что ногами вы вряд ли пойдете, а посадить ребенка реально, но я и этому рада что просветилась какая то надежда. Думаю, что целиком нужно довериться специалистам, а там уж видно будет. Дома все продержались, никто не заболел. Возникли проблемы у мужа с работой и сейчас прям настроения нет никакого, т.к. он у нас единственный добытчик в семье.
Хочу выразить огромную благодарность тем людям, которые верят в успехи моего сынули и поддерживают нас, низкий вам поклон.
Поступление на карту сбербанка 920 рублей, Огромное спасибо Вам.

[Загадочная]

Здравствуйте все, вот выдалась немного времени и бегом написать. У нас все хорошо, ребятки не болеют, с Яруськой занимаемся. Документы на получение квоты еще оформляем, врачи наши в больнице никак выписку сделать не могут, коды отыскать. Муж сейчас в отпуске и будет работать в 60 км от нас, ума не приложу как я буду со всем справляться, а не за горами и операция. Яруська научился пить из кружки, правда потом весь мокрый, ну ничего самое главное что старается, уже две недели как забыли про бутылку. Мышечный тонус очень высокий. Нынче на курсе был очень высококвалифицированный специалист, который мне наконец "вправил мозги" сказав, что если я даже буду с вами жить и каждый день заниматься, я ни дам никакой гарантии снижения вашего мышечного тонуса, а я "а что делать", он "оперироваться". Вот так, а я какие то надежды питала, что справлюсь, а видимо это не под силам ни специалистам и тем более мне. Плакала весь вечер, наутро взяла себя в руки. Сейчас вся надежда на НИИ Турнера, ждать очень тяжело, быстрее уж.
Поступление на карту сбербанка 400 рублей С П А С И Б О.

[Загадочная]

Здравствуйте, мы все ждем вызов, пока тишина, за этот период мы успели переболеть и иногда такое бывает у нас бывает отит, как раз на то ухо, на котором Ярка в основном лежит, пришлось пропить антибиотики. Честно, в последнее время у Ярика так обострился его тонус и все его ДЦПешные проблемы, что я даже боюсь к нему прикоснуться, боюсь сделать ему больно, так и носим как хрустальную вазу. Вечером даже в коляску невозможно посадить и иногда это еще и больно бывает ему. Занимаемся в основном только тактильными ощущениями и интелектом.
Поступление на Яндекс кошелек 500 рублей, спасибо огромное.

[Загадочная]

Здравствуйте, дела у нас не очень Яруську замучили ночные дистонические атаки спит и через каждые минут 40 , просыпается, тянет все мышцы и плачет, даже не знаю может что то от спастики давать, не высыпаюсь, ужас. Сенька прихворнул и остался дома, короче дома полный завал с детьми. Вызов все еще не пришел, но в талоне указано - госпитализация на следующий год, хоть бы дату знать, так уж спокойней, а то муж уже что то нервничает и говорит, что опять ничего не получиться, ожидание самое трудное время. У нас наступили холода и гулять не выходим, тихонечко готовимся к новому году, ребятишкам уже купили костюмы, скоро выложу пробные предновогодние фотографии.

[Загадочная]

Дорогие наши друзья, очень боюсь, что не смогу выйти до Нового года на форум, потому что ребятки мои разболелись, а потом будет домашняя рутина и подготовка к Новому году и значит сделаю это сейчас, пусть пораньше, хочу всех поздравить с наступающим 2014 годом - годом лошади и пожелать удачи, семейного благополучия и радости в Ваших семьях, радости от достижения побед Ваших детишек, ну вообщем много, много счастья в предстоящем году. С наступающим праздником!!!! :heartsmile:

[Загадочная]

Здравствуйте, только смогла сейчас написать, Яруська очень долго болел и сменили аж два вида антибиотиков, только, только поправились, вызова пока нет, так прикинула по отзывам Турнера вызов ждать нужно где то на середину апреля и пока чтобы поддержать Яруську в его нелегкой борьбе с болезнью и в физическом плане, записались на курс в Ижевск, который состоится с 17 марта по 28 марта 2014 года, в очередной раз обращаюсь к Вам за помощью пройти нам эту реабилитацию, посмотреть о курсе можно здесь: http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=41721.0
Планируем пройти:
10 процедур ЛФК по 1 часу 7000 рублей:
10 процедур логопеда по 1 часу 7000 рублей;
10 процедур массажа по 1 часу 7000 рублей;
10 занятий с психологом по 1 часу 7000 рублей;
10 занятий войта по 30 мин. 3500 рублей;
проживание и питание меня и Яруськи - 13 тысяч рублей
Итого: 44 500 рублей.
ПРОШУ, если у кого есть возможность нам помочь пройти реабилитацию, мы будем очень благодарны. Спасибо.

[Загадочная]

Здравствуйте, давно не заходила в тему и за это время у нас произошло много событий, во первых мы 10 марта уезжаем в НИИ Турнера на операцию, у нас пришел вызов, насколько не знаю, пока ничего неизвестно по приезду все видно будет, еще мы переболели и сейчас стараемся остерегаться любых контактов, чтобы не заболеть, т.к. с понедельника пойдем сдавать анализы, Сенечка сидит дома у нас вопиющий факт в дет.саду мой младший ребенок получил сотрясение, упал с горки, из воспитателей никто не увидел и думали что он уснул на снегу, а он потерял сознание, сейчас вот опять лечимся, а я так страху натерпелась, т.к. одного инвалида дома мне достаточно. Вот такие у нас не очень дела, но радует что мы скоро уезжаем на операцию, спасибо тем людям, которые переживают и поддерживают нас, не знаю смогу ли я отписаться до поездки, времени совсем нет, пока всех лечу, а с понедельника анализы начинаются. Пожелайте нам удачи и чтобы все у нас получилась. По понятным причинам сбор средств на Ижевск закрыт, средств не поступало за этот период.

[Загадочная]

Здравствуйте, очень давно не выходила, извините, но времени нет вообще, Яруська после операции весь загипсован от пяток до подмышек и кормить и поить можно только лежа, сделали нам операцию на тазобедренном суставе справой стороны, где подвывих был ближе к вывиху, в среду ночью уезжаем снова на разгибсовку, операция прошла нормально, только была большая кровопотеря, но так бывает, т.к. мы принимаем противосудорожные препараты, двое суток провели в реанимации. Кровь вроде бы восстановилась. Врач предложил обколоть диспорт на ручки и может нашу шею, т.к. нашей кривошее уже ничего не помогает, а вообще я очень довольна, что такой знаменитый институт все же нас взял и старается помочь, конечно радужных картин нам никто не рисует, но все зависит от Яруськи как он будет динамику выдавать, так и будут решать проблемы по мере поступления. Второй ТБС под вопросом и еще неизвестно нужно будет оперировать наш подвывих или нет, но это будет известно к концу лета. Сейчас только в середине лета можно будет присаживать, а после полгода со дня операции вставать на ноги, но там уже опять наверное второй ТБС, так что мы долго выпали из жизни и потом очень долго будем восстанавливаться и заново всему учиться. Сейчас едем делать контрольный ренген, т.к. у нас там все на спицах и на шурупах, если все хорошо обколем диспорт, запишем упражнения для разработки сустава и домой, лежать в укладках и разрабатываться. Даже находясь в гипсе, и учитывая что ребенку очень тяжело, я вижу что его состояние облегчилось, пригасился шейный тонический рефлекс, легче стало следить глазами внизу и поменьше стала задираться голова взад, я понимаю, что судить еще о результатах еще рано, но так хочется надеяться на лучшее. Спасибо всем, что следите за темой и не бросаете нас, я буду писать как только у меня будет время. Планирую, что приедем 1 мая. Всех с наступающими праздниками.
Поступление: 300 руб. с карты на карту, Яндекс кошелек 500 рублей. если кто то перечислял на
карту еще и я не написала, извините, т.к. симку в Питере переставляю, а потом когда приезжаю, мобильный банк не указывает поступления, а только общую сумму на карте. Спасибо еще раз всем.

[Загадочная]

Съездили мы хорошо, по ренгену у нас все в порядке, обкололи нас диспортом, но предупредили, что если будет подыматься температура, то эффект от диспорта пройдет, так и получилось, в поезде на обратном пути у нас поднималась температура, ну и конечно эффекта практически ноль. Спастика в руках сильная, как не мог брать игрушки, так и не может. Домой приехали долга болели, причем всей семьей, наш распространитель инфекций Сенечка постоянно приносит все из дет.сада. решился вопрос с повторной операцией на тазобедренном суставе, так хотелось, что может пронесет, а врачи посовещались и сказали что надо делать. Записалась в отделе госпитализации на середину августа, сейчас занимаемся документами в Министерстве здравоохранения. Яруська лежит практически все в "корыте" которое нам оставили после распиловки. делаем укладки по 2 часа в день, 3-5 раз разработка сустава ТБС, капаем глаза от атрофии зрительного нерва. Еще, мы все же нашли невролога, который нас взялся лечить. Решили время не терять, раз будем около года все оперироваться и реабилитироваться после операции нужно что бы у Яруськи все же созрела мотивация на активные действия. Будем пить таблетки и даже что то внутривенно хотят вводить, пока не знаю схему. Ну я этому тоже рада, по крайней мере не сидим на месте. Яруська отошел от операции, стал такой же жизнерадостный малыш, только конечно не активный, а так хочется. Не успели записаться на курс в Ижевск, вот сейчас в резерве, но думаю может девочки что то придумают. Нам разрешили массаж, ЛФК пассивное, бассейн ну и логопеда хочется. Специалисты приезжают высококвалифицированные и я бы Яруську доверила. Слет реабилитации состоится со второго июля. Пока ждем вызова.
Дорогая Елена Владимировна спасибо большое, перевод Ваш получила, поверьте очень приятно за Вашу поддержку, денежкам найду применение, т.к. Яруське нужно покупать тутора на голеностоп и на наколенные суставы, этими туторами мы можем заменить наше "корыто" а то ужасно неудобно. И знаете посмотрела на днях передачу пусть говорят о том, как родители насобирали денежек в контакте на операцию ребенку и благоустроили свой дом, поверьте очень стыдно стало, как так можно и даже подумала, что люди посмотрев сюжет, подумают о нас что все такие, прям пятно какое то на нас родителей тяжело больных детей и приходит смс от Вас Елена Владимировна "Поправляйся малыш" спасибо большое, я все сделаю, чтобы мой Яруська хотя бы с наименьшими последствиями но все же поправился.

[Загадочная]

Здравствуйте, извините, что давно не выходила и не писала новости, за это время мы съездили на реабилитацию в Ижевск, занимались ЛФК, массаж и логопед, в бассейн нам доктор пока запретил, сказал рано еще. Специалисты заметили явные улучшения после операции, сказали, что наконец то раскрутили ребенка, да и спастика немного отпустила, видимо все же где то мышцы вывихом защемляла. Яруська пытается руководить своей правой ручкой без дерганных движений, может меня потрогать за лицо и погладить, может игрушку потрогать. Специалисты сказали что результат от операции хороший и продолжайте. Приходилось носить его все лежа и у логопеда тоже лежа заниматься, устала, тяжело. Логопед тоже похвалила, сказала что Яруська маленькую динамику все же дал, несмотря на то что мы 4 месяца лежали. Сейчас занимаемся поиском логопеда, нам сказали что нужно заниматься, найти ничего подходящего не можем. Дома сейчас делаем укладки с песком, упражнения для гашения рефлексов и немножко играем и гуляем, когда погода позволяет. Пришел вызов на повторную операцию на 18 сентября. Хотели до этого времени съездить и попробывать обколки ноотропами до Екатеринбурга, но специалисты там будут только 27 сентября, а у нас операция, до Москвы ехать с лежачим ребенком мне одной трудно, да и жилье искать нужно, да и по цене выйдет нам намного дороже, а до Екатеринбурга нам ехать 6 часов на машине, а до Москвы сутки, решили подождать и сделать обколки после операции, денежки нам собрал Русфонд. Еще у нас событие ренген ТБС у нас в порядке и вот 20 числа мы сели, хоть пору месяцев можно посидеть и еще скоро у нас день рождения 8 августа, ждем поздравлений
Поступление на карту СБ 500 рублей. Спасибо большое

[чудо]

Добрый день! В вашей темке не увидела скан-документы о расходах на лечение за последний год. Пожалуйста выложите их в течении одной недели, а так-же не забывайте писать обязательные еженедельные отчеты о сумме собранных денег и их расходах . Иначе я буду вынужденна закрыть вашу темку. Надеюсь на ваше понимание. Всего вам самого наилучшего!

[чудо]

В связи с тем,что за предыдущую неделю не выложены скан-документы о расходах на лечение за последний год, а так-же не происходят еженедельные отчеты о сумме собранных денег и/или о их расходах (правила раздела viewtopic.php?f=155&t=26264 ),данная темка закрывается. Если нужно пролонгировать - пишите в личку.